Questionnaire de Flow : 6 à 10

6. Que prenez-vous généralement au petit déjeuner ? Un bol de lait de riz ou de thé avec des céréales ou des biscuits et des tartines pain – confiture.
7. Quelle est la dernière personne que vous avez embrassée ? Aucune idée ! (oui je suis peut-être bizarre mais j’embrasse peu…)
8. Quand avez-vous eu le plus l’impression de ressembler à votre mère ? Quand je cuisine, je crois bien. C’est logique puisque j’ai appris à cuisiner en la regardant.
9. Que faites-vous en premier le matin ? Je regarde quel temps il fait dehors et j’écoute quelques temps la radio.
10. Aimez-vous lire à voix haute devant les autres ? Oui et non. J’aime lire des histoires aux enfants, parce que j’aime lire, j’aime raconter des histoires et j’ai envie de transmettre ma passion. Mais, je n’aimais pas lire en classe parce que je butais toujours sur les mots et que le rythme et l’intonnation ressemblaient rarement à ce que je voulais donner et que j’étais la première ,bien avant le prof de français, à regretter cela. Parce moi je sentais bien le décalage entre ce qu’il y avait dans ma tête et ce qui sortait… très frustrant ! (alors quand en plus le prof insiste !) Avec les histoires aux enfants le problème existe aussi mais un peu moins : les textes sont moins complexes, les phrases moins longues, la mise en forme moins dense, donc je bute moins (surtout que ce sont souvent des histoires que je connais bien…) et l’enfant est généralement content même quand ce n’est pas parfait, il remercie et est reconnaissant. Je crois quand même que c’est une de mes plus grosses frustrations -directement liée à la dyspraxie- de ne pas réussir à lire à voix haute aussi bien que dans ma tête.

Questionnaire de Flow : 1 à 5

Annick Annouck s’est lancée il y a quelques jours dans un très long questionnaire (210 questions !). En regardant les questions au premier abord je l’ai trouvé très impressionnant et difficile mais plus je vois ses réponses et plus je le trouve finalement abordable et j’ai envie d’y répondre aussi. Or mes réponses sont souvent trop longues pour que je puisse répondre spontanément en commentaire.

En plus, en ce moment j’ai envie d’écrire mais je n’ai pas le temps + je n’y arrive pas (mes petits bonheurs de l’hiver attendent depuis une semaine mais je n’arrive pas à trouver une forme qui me convienne…)

Or, ça c’est rapide et « simple » (pas de question de forme, de style…)

Je me lance donc. Ce ne sera probablement pas quotidien ni régulier mais dès que j’aurai envie d’écrire. (et ce ne sera probablement pas grandiose au niveau de la mise en forme et très fignolé…)

  1. Avec qui vous entendez-vous le mieux? Je crois que c’est avec ma soeur ainée, même si nous avons des profils scolaires et des manières de penser très différents. Nous avons un an et demi d’écart et nous avons souvons été dans la même chambre. Nous avons partagé beaucoup, nous avions/avons beaucoup d’amis communs (parce que je la suivais beaucoup, dans les soirées où je ne connaissais personne je liais connaissance avec ses amis !)
  2. À quoi passez-vous trop de temps ? à procrastiner, sur internet en particulier.
  3. Quelles blagues vous font rire ? Je suis très bon public, tout me fait rire, à part les blagues de sexe ou méprisantes.
  4. À quand remonte la dernière fois que vous avez fait quelque chose pour la première fois ? ça c’est une question que je trouve difficile. Je n’en sais absolument rien ! Cuire des poireaux à l’étuvée la semaine dernière ; acheter de la semoule bio en vrac le mois dernier … ça compte ?
  5. Pleurez-vous facilement devant les autres? Aloooors, ça dépend 😉 Disons que je vais rarement pleurer la première. Généralement quand je pleure devant les autres c’est qu’ils pleurent eux et ça me fait pleurer. Mais par contre effectivement je pleure facilement quand je vois quelqu’un -que je connais de près ou de loin- pleurer. Je pleure rarement devant un film que je vois en groupe alors que je pleurerais en le voyant seule, je pleure très facilement aux enterrements (même si je suis très peu attachée à la personne concernée. Je pense par exemple à l’enterrement de notre vieux voisin, je n’ai pas pleuré de tout l’enterrement, je le connaissais peu par contre je me suis mise à pleurer quand j’ai vu sa fille à la fin -alors que je la connais peu aussi- parce qu’elle pleurait comme une madeleine). Je peux aussi me mettre à pleurer nerveusement quand je suis très fatiguée, sous pression (et encore plus si j’ai mes règles… merci les hormones). Mais alors là c’est difficile et gênant parce que je pleure « pour un rien » et j’ai bien du mal à m’arrêter et à expliquer, les autres en face se contentent rarement du « c’est rien c’est la fatigue et le stress… » (surtout si, comme c’est mon cas, tu continues à pleurer en le disant….) (Oui, ça sent le vécu, hein 😉 )

Urgence pour Emmanuel Lucas

Encore une situation où l’on voit que la prise d’autonomie par une personne handicapée n’est pas encouragée même quand elle s’en donne tous les moyens…

A partager le plus possible…

Communiqué de presse, Caen le 8 mars 2017
Je suis Emmanuel LUCAS, j’ai 32 ans, je suis lourdement handicapé par une paralysie des quatre membres et une incapacité totale à parler, j’ai besoin de votre attention ! Totalement dépendant 24 heures sur 24 heures, le Département du Calvados a choisi pour des raisons budgétaires de me mettre en danger en me laissant seul 13 heures par jour. Pire encore l’administration me menace de réclamer des dommages et intérêts si je poursuis mes recours judiciaires !

Le 1er mars 2016, j’ai fait le choix de déménager à Caen dans un logement totalement indépendant afin de pouvoir bénéficier des services médicaux, paramédicaux et de loisirs qu’offre une grande ville. Ce choix est aussi pour moi un grand pas vers une vie « normale » ayant toutes mes capacités intellectuelles malgré ce handicap. J’ai fait ce choix après 7 ans passés à Lisieux dans un logement spécialisé avec une aide humaine mutualisée qui me permettait d’avoir une présence 24h/24h avec 11 heures d’aide humaine personnelles.

En cohérence avec mon nouveau projet de vie et mon expérience de Lisieux j’ai donc demandé une prestation de compensation du handicap (« PCH ») aide humaine de 24h/24h à la Maison départementale des personnes handicapées du calvados (« MDPH du Calvados »). Ce droit à 24 heures sur 24 heures est prévu par la loi du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées et expressément édicté à l’annexe 2-5 chapitre 2 section 2, deuxième paragraphe du Code de l’action sociale et des familles.

Or, la MDPH de Caen m’a seulement octroyé 9h20/jour, 14h40 de moins que nécessaire, pour des raisons bien évidemment budgétaires. J’ai fait un premier recours devant la conciliatrice de la MDPH. Après une rencontre elle a conclu en accord avec tous les éléments médicaux que le besoin d’une présence 24h/24h était justifié ! Nous pensions avoir gagné, eh bien non. Après un nouveau passage en commission à la MDPH et ce malgré l’écrit de la conciliatrice la décision de 9h20 a été maintenue. J’ai donc décidé de saisir, avec l’assistance de mon avocat maître Alexis RIDRAY, le Tribunal du Contentieux de l’incapacité de Caen (« TCI de Caen »). Nous avons était reçu en audience le 15 décembre 2016. Durant cette audience où la représentante de la MDPH n’a pas cru bon venir, le juge, ces assesseurs ainsi que le médecin expert ont semblé tous d’accord avec notre demande à tel point que le médecin a déclaré que les éléments apportés établissaient ma dépendance totale, sans pour autant rendre de rapport d’expertise contradictoire comme il est de rigueur ! Contre toute attente, le jugement reçu ne m’a octroyé que 11 heures par jour. Le médecin expert précise dans la décision que j’ai une dépendance permanente et besoin du temps maximum autorisé par les textes mais qu’il ne trouvait pas le texte autorisant 24 heures par jour, texte pourtant cité par mon avocat pendant l’audience et même par la partie adverse dans ses écritures. Reste que c’était au tribunal de rappeler le droit applicable et non au médecin expert, ce que le tribunal n’a pas fait dans son jugement et ce qui est pour le moins surprenant. J’ai donc demandé à mon avocat d’interjeter appel devant la Cour compétente, la Cour nationale de l’incapacité et de la tarification de l’assurance des accidents du travail (la « CNITAAT »). L’exercice de ce droit n’a visiblement pas plu à l’administration du Calvados puisqu’elle m’a précisé dans un courrier du 26 janvier 2017 qu’elle se réserve « le droit de demander des dommages et intérêts devant la cour d’appel, dans l’hypothèse où la CNITAAT infirmerait totalement ou partiellement le jugement ».

Aujourd’hui, je m’en remets à la presse et aux réseaux sociaux pour alerter l’opinion sur ma situation de détresse. Je parviens à m’exprimer seulement par l’intermédiaire de gestes avec la main droite ou de mimiques avec le visage mais je compte bien me faire entendre ! Je souffre ! Physiquement et moralement ! Ne pouvant ni changer de position seul dans mon lit la nuit ni sortir seul de mon logement, ni m’alimenter ou éliminer seul en toute sécurité, je suis régulièrement victime d’incident, accident et de douleur dans mon quotidien ! De plus mon impossibilité à m’exprimer verbalement me rend complètement dépendant d’une présence humaine.

Il est urgent que l’administration prenne ses responsabilités avant qu’il ne m’arrive quelque chose ; et au moins que la justice soit rendue rapidement en appel devant la Cnitaat. Je ne peux encore attendre deux ans de procédure !
Emmanuel LUCAS
Contact : Emmanuel Lucas (lucasecontact@gmail.com) /Xavier Auxiliaire de vie et Porte-parole de M. LUCAS 06.70.86.36.16 / Alexis RIDRAY avocat en droit du handicap (alexis.ridray@ridray.com ; 09.50.50.44.47)

L’agrandissement des polycopiés

Je continue ma série sur les aménagements scolaires.

Rappelons le principe : que toutes les photocopies soient au format A3 au lieu de A4 (donc le double.)

Dans quel but ? Un élève dyspraxique se repère mieux. Moins de risque de sauter une ligne. Moins de fatigue pour le lire le texte. Accessoirement -c’est un effet collatéral, je suis pas sûre que les inventeurs de l’aménagement y avaient pensé- ça permet aussi d’avoir plus de place pour écrire les réponses/ ajouter des annotations, quand tu as une écriture brouillon, que tu écris gros, c’est assez appréciable.

Il y a donc bien des bénéfices : moins de fatigue, une lecture et un travail sur le texte facilité.

Mais dans la réalité qu’est ce que ça donne ?

Je connais bien puisque c’est un des aménagements qui a été mis en place dès la primaire pour moi. Assidument respecté en CM1 et CM2, par l’instituteur et donc par moi, je m’en suis ensuite progressivement détachée au cours des années à cause des inconvénients de plus en plus présents.

Ça pose principalement des problèmes de rangement et de manipulation : le prof fait exprès des feuilles A4 pour que tu puisse les coller dans le cahier (il y a une idée de rentabilisation du cahier très poussée, par peur de gâchis de papier mais aussi par peur qu’un seul cahier ne suffise pas pour l’année),  donc quand la feuille est en A3 pour la rentrer il faut la plier en 2 : donc elle n’est pas dans le même sens que la feuille à coté et tu ne peux pas avoir les 2 d’un seul coup d’œil… et pour la lire il faut donc tourner la cahier, occasion rêvée pour faire tomber tout ce qu’il y a autour. Même avant le rangement d’ailleurs, avant qu’elle soit collée on peut déjà facilement faire tomber tous ses stylos parce que la feuille déborde et qu’on ne maitrise pas tout…

Ça pose aussi la question de l’implication de l’enseignant : c’est à lui de faire la photocopie agrandie, il faut qu’il y pense, il faut qu’il ait le temps, et l’envie (pour ça il faut qu’il ait compris l’intérêt…) et il faut le faire la première fois, après coup, quand le travail sur le texte a déjà été fait ça n’a plus de sens ! et il faut le faire régulièrement, pas une fois sur deux…

Comment ça s’est passé dans ma scolarité ?

En primaire, l’instituteur me donnait la feuille spécifique, comme il donnait la feuille A4 aux autres élèves. Aucune impression de discrimination. Il y pensait tout le temps (ou quasiment, et il s’excusait quand il avait oublié…)

Les feuilles A3 étaient perforées à l’endroit de la pliure, ça permettait un rangement dans le classeur avec beaucoup moins de manipulation. Ou alors la feuille A3 était coupée en 2 ainsi je pouvais la ranger dans une pochette plastique en recto-verso sans problème.)

 En 6° cela était respecté la plupart du temps. Parce qu’il y avait une bonne communication entre les profs et que la prof principale avait bien compris et expliqué l’intérêt aux autres.

Certains profs ou instituteurs avaient fait l’effort d’imprimer les textes sur des feuilles A4 mais avec des plus gros caractères et des interlignes plus grands, j’avais beaucoup apprécié: ça permettait de dépasser les  problèmes de rangement et de manipulation, ça marquait une réelle attention et une réelle compréhension du problème de départ, cerise sur le gâteau, c’était finalement bien plus adapté puisque cela permettait de choisir la grosseur des caractères (en A3 parfois ça fait un peu too much…). Par ailleurs, ça permet aussi de changer la police de caractères (certaines polices sont plus lisibles que d’autres.) Bref, c’était vraiment très appréciable mais je comprends que tous les profs ne le fassent pas, ça prend vraiment du temps de recopier les textes (je dis ça sans aucune ironie.)

C’est à partir de la 5° (dans mon nouveau collège) que cela s’est compliqué. Bien sûr, le secondaire est  beaucoup moins personnel que le primaire  chaque prof a plusieurs classes de 30 élèves qu’il ne voit que quelques heures par semaines là où mon instituteur ne s’occupait que d’une classe de 20… Mais il n’y pas que ça. Ma sixième en est la preuve.

Je n’osais pas / voulais pas réclamer, de peur de me faire remarquer et d’embêter le prof. Me faire remarquer était ma dernière envie. J’étais déjà bien suffisamment remarquée à mon goût : un ascenseur, une place obligatoire dans les premiers rangs, un double-jeu de livres, quelques minutes en plus qui pouvaient m’être accordées, des bonnes notes (et un raton-laveur.)

La plupart des professeurs ne comprenaient pas le pourquoi de cette mesure (cette partie de mon handicap est totalement invisible et je crois que la dyspraxie était encore assez méconnue) et donc ne la mettait pas en pratique (alors qu’en soit, cela étant inscrit sur le PPS, ils devraient la mettre en pratique sans se poser de question.) Nombreux étaient les profs qui arrivaient en classe et au moment de distribuer les feuilles me disaient « oh, je n’ai pas fait l’agrandissement, tu en as vraiment besoin ? Je peux y aller maintenant si vraiment ça te pose problème / Je pourrais le faire pour la prochaine fois… »

Bah oui j’en ai besoin. Je n’avais pas encore assez confiance en moi pour l’affirmer bien fort. Après tout je pouvais bien lire le texte sans. Donc tant pis pour cette fois-là (parce que bon, l’agrandissement c’est surtout au moment de travailler sur le texte que j’en ai besoin, pas après… Et puis y aller, là, pendant l’heure de cours, sérieusement ?)

Sauf qu’au bout d’un moment (un, deux, trois oublis…) les profs ont pensé « ob bah en fait elle se débrouille très bien sans, hein, ça va… Pas besoin que je m’embête à appuyer sur un bouton »

Et donc forcément les autres élèves me regardaient comme une bête curieuse, que ce soit devant ces profs oublieux (non, mais ça va, tu vas pas nous mettre en retard, là, c’est bon…) que devant les autres (mais pourquoi ils te font cet agrandissement alors que tu n’en as pas besoin ?) et me posaient des tas de questions auxquelles j’avais bien du mal à répondre.

Et puis plus on avance dans la scolarité plus l’idée de rentabiliser le cahier est importante, donc le rangement compliqué. J’ai donc abandonné. Au lycée l’aménagement figurait toujours dans mon PPS mais je n’ai jamais eu aucune photocopie agrandie, sauf parfois d’une prof d’anglais qui avait un fils dyspraxique et qui connaissait donc le problème.

Mes parents insistaient pour que je l’utilise, et même que  le réclame parce que selon tous les spécialistes de la dyspraxie et médecins scolaires il y a bel et bien un bénéfice… Mais moi, devant tous les problèmes subis (mauvaise volonté du professeur, regards en coin lors des maladresses, remarques sur le temps de rangement / l’inesthétique du cahier…) j’ai fini par ressentir cet aménagement comme une contraire qui m’était imposée par mes parents/ le médecin scolaire et je trouvais ça infantilisant : c’est les enfants qui lisent en gros caractères, les livres des adultes c’est en petit, c’est les enfants qui font tout tomber par terre… Mes parents pensent que j’ai besoin de l’agrandissement mais les nombreux oublis montrent bien que je me débrouille parfaitement sans ! Les profs « oubliaient » de me faire l’agrandissement je n’allais pas le réclamer non plus ! Voilà à peu près ce que je pensais.  Si l’attitude de l’enseignant avait été différente, la mienne l’aurait probablement été aussi…

Pour en revenir au bénéfice, je ne doute pas qu’il existe et ça semble même assez logique : quand tu te repères plus facilement dans un texte forcément tu vas plus vite et tu te fatigue moins, mais pour qu’il existe vraiment il faut que les conditions favorables soient réunies : que le bureau soit plus grand, que l’on puisse mettre en place un système de rangement adapté (cahier + porte-vue par exemple ou juste un classeur comme c’était le cas en primaire),  ou que l’agrandissement soit fait autrement comme cela a parfois été fait pour moi (des caractères plus gros sur une feuille format standard. Mais cela nécessite une implication du professeur), que les profs le fassent d’eux-même pour qu’il ne soit pas nécessaire de réclamer tous les jours.

Je vais donc probablement me répéter mais : l‘attitude de l’enseignant joue beaucoup sur l’attitude des enfants. Quand l’enseignement donne directement le format adapté à l’enfant, au même moment et dans le même geste que pour les autres élèves qui ont le format normal, l’élève est inclus dans la classe. Il a son format adapté, c’est normal, si le prof lui donne, c’est qu’il en a besoin. C’est un état de fait qui n’a pas à être remis en cause. A partir du moment où c’est l’élève qui réclame ça pose question : parce que le fait est pointé du doigt, parce que c’est l’élève qui semble décider à la place du maitre, comme s’il réclamait un privilège.

De plus, généralement quand l’enseignant intègre ainsi l’aménagement dans le déroulement de la vie de classe, c’est qu’il accepte, qu’il est à l’aise avec, donc que si des camarades posent des questions / émettent des critiques, il est prêt à répondre, à remettre les choses à leur place. Ce ne sera pas à l’élève de se justifier mais l’enseignant qui rappellera le cadre.

Je vous assure que les effets de l’attitude de l’enseignant sont très perceptibles. Non, les enfants ne sont pas cruels. Ils reproduisent simplement ce qu’ils entendent, voient, vivent, mais de manière plus naturelle et spontanée, sans filtre. Et c’est cette « pureté » qui peut faire ressentir leur comportement comme extrêmement violent. Alors que ce n’est qu’une reproduction de l’adulte -parent ou enseignant.

Donc si l’enfant voit que son camarade a un aménagement (ici une feuille plus grande mais c’est pareil pour tout) il va l’accepter comme tel (éventuellement en jetant des regards inquisiteurs / posant des questions parce que l’enfant est curieux) sauf si l’enseignant leur fait sentir que ça l’embête, que c’est pas normal, que l’élève peut bien se débrouiller sans.Même l’adolescent, c’est pareil. Il serait probablement plus critique et moqueur mais si l’enseignant recadre…

J’ai donc peu utilisé cet aménagement en cours, en revanche je l’ai utilisé pour tous mes examens (brevet et bac.)

Ce qui est bien aux examens c’est que tu as un grand bureau donc tu peux bien t’étaler.
Le seul moment où cet aménagement m’a posé question c’est pour l’épreuve d’histoire géo en terminale: le croquis de géographie est 2 fois plus grand ! Il y a donc  fois plus à colorier (vive le 1/3 temps 🙂 ) mais aussi une perte de repères ! Pendant l’année, je me suis entrainée sur des cartes A4, est-ce que j’allais m’y retrouver le jour de l’examen ? (Cette épreuve était une de mes plus grande hantise, j’ai eu énormément de mal à apprendre mes croquis.) Ce qui m’a finalement un peu rassurée c’est quand je me suis dit que je pouvais tout aussi bien refuser l’aménagement et demander une copie taille normale. (Parce que je voyais bien l’intérêt pour un planisphère où il faut mettre plein de petits symboles dans petits pays, moins sur un gros plan d’une région ou d’un pays comme l’Amérique du sud ou l’immense Russie. ) Finalement : le jour de l’examen j’avais l’exemplaire agrandi + l’exemplaire taille normale sans même avoir eu à le demander ! J’avais même 2 exemplaires agrandis et j’avais apprécié, ça voulait dire que je pouvais recommencer si je faisais une erreur / si c’était trop brouillon. Ils ont été très forts ! Finalement j’ai donc fait mon croquis sur le format agrandi (alors que c’était la Russie… ) Et j’ai bien fait, ça m’a permis de faire les choses bien proprement… et j’ai eu 17…

Un murmure de courage en citation

Je suis tombée sur cette citation d’Emily  Dickinson aujourd’hui. Elle me parle beaucoup, encore plus par ces temps-ci.

Par le même coup je découvre cette dame, une poétesse américaine, née à Amherst dans le Massachusetts en 1830 et morte au même endroit en 1886. J’aime beaucoup les extraits que j’ai pu trouver de son œuvre, alors qu’en poésie je suis difficile.

Voici donc la citation du jour :

Le courage ne crie pas toujours.
Parfois, il est la petite voix qui te chuchote à la fin de la journée : j’essaierai encore demain.