Première expérience chez l’ostéopathe

Ça fait un certain temps que j’en entendais parler dans mon entourage, un certain temps que j’en entendais les bienfaits et que je voulais tenter l’expérience tout en hésitant.

Il faut bien l’avouer j’avais un peu peur.

D’abord parce que je ne vais pas tant que ça chez le médecin et que je ne suis jamais à l’aise lors des premiers contacts pour expliquer mon handicap (même dans le milieu médical certains ne connaissent pas l’IMC ou alors quand ils le connaissent ils peuvent réagir en disant « ah oui mais ça aurait pu être bien plus grave… Vous avez de la chance ». NB : Je le sais, pas besoin de ton avis, pas venue pour ça. ) Je peux dire l’origine sans problème mais cela n’explique pas par le menu toutes les conséquences que cela comporte, or je ne peux pas les donner vu que je ne suis pas médecin ! Je connais certaines choses, des trucs conseillés ou au contraire contre indiqués, mais certainement pas tout ! C’est donc important que celui qui me prenne en charge connaisse la pathologie.

J’avais aussi peur que l’ostéopathe modifie quelque chose qui « empire » la situation. Je m’explique : je sais que l’IMC a pour conséquence de me faire favoriser certaines postures qui peuvent être considérées à première vue comme mauvaises mais parfois c’est le seul moyen que mon corps a trouvé pour fonctionner. Parfois cela a même pu entrainer des déformations osseuses (mes pieds plats par exemple.) Je craignais donc que l’ostéopathe modifie quelque chose qui était pour moi primordial pour fonctionner. C’est peut-être irraisonné et impossible, aucune idée. (Mais ce n’est pas en demandant à un médecin ou kiné conventionnels que je vais avoir la réponse ^^)

Bref, avec toutes ces craintes, j’ai fini par me décider pour aller chez l’ostéopathe familial réputé très doux et à l’écoute. Ma mère m’a un peu poussé, elle ne semblait pas partager ces craintes et en plus, j’ai lu plusieurs témoignages de personnes IMC allant régulièrement chez l’ostéo et ça n’avait pas l’air de leur poser problème.

Bilan des courses : c’était très bien !

1° bon point, il connaissait l’IMC et n’a fait aucun jugement. 2° bon point, il était effectivement très doux et à l’écoute. Il ne cherchait absolument pas à forcer.

Ça m’a procuré un moment de détente assez similaire à la kiné. Pour les suites par contre c’est différent : après le kiné je suis détendue, alors qu’après l’ostéo j’ai bien senti les points qui avaient été travaillés. Et rien n’a été détraqué ! (logique puisqu’il n’a rien forcé.)

J’ai bien apprécié aussi qu’il m’explique TOUT  ce qu’il observait et faisait et dans quel but, c’est rassurant. Il était aussi très clair sur ce qu’il voulait que je fasse moi (inspirer profondément et tout relâcher au moment de l’expi. Où mettre mes bras, si je pouvais les bouger ou pas, etc.) ce qui me rassurait aussi et m’aidait bien à me détendre. Enfin, c’était très « satisfaisant » d’entendre tout ça parce que ça faisait écho à tout ce que me disaient mes kinés.

Sans surprise (parce que c’est toujours le cas) la jambe droite était plus raide. Il a d’ailleurs remarqué que du coup j’étais plus contractée sur le côté droit aussi en haut du corps (ça peut aussi être une conséquence du fait que je suis droitière : je mobilise beaucoup plus mon bras droit -> épaule plus tendue de ce côté là.) En revanche je ne m’attendais pas à ce qu’elle soit si raide que ça. Je ne m’en été pas aperçue. L’année prochaine il faut vraiment que je retrouve un kiné.

Autre point sans surprise j’étais très contractée vers l’épaule/la nuque (plus du côté gauche), ça ne m’étonne pas parce que je sais que c’est le premier endroit que je crispe (avec la mâchoire.)

Par contre, lui (et moi) avons été surpris de la bonne mobilité de mon bassin. Apparemment il le trouvait assez souple (en tout cas en sachant que j’avais une IMC). j’étais assez contente qu’il me le dise parce que c’est un point qu’on avait beaucoup travaillé avec ma kiné et ma psychomotricienne au lycée. Et que j’essaie de maintenir tout ça par des étirements réguliers.

Il m’a aussi fait remarquer que mon diaphragme était très contracté, comme s’il restait toujours en position haute, je ne le relâche jamais entièrement. Pour moi c’était une découverte. Il m’a donné un exercice de respi pour essayer d’y remédier. J’ai pu constater à l’occasion que je ne savais toujours pas dissocier la respiration du ventre et celle du thorax. Avec toutes les expériences en chorale et en yoga que j’ai, ça me désespère pas mal.

Là où j’ai pu apprécier qu’il connaissait vraiment l’IMC c’est quand la spasticité s’est manifestée. Il n’a pas marqué de surprise particulière. Une première fois alors qu’il était en train de tester ma jambe droite, il a remarqué qu’elle s’est crispée d’un coup, il a compris que ce n’était pas le moment, est passé à autre chose et est revenu dessus quelques minutes plus tard. Ensuite alors qu’on était en train de s’occuper du haut (l’épaule je crois), il y a eu une réaction spastique relativement forte pour moi. Les deux jambes se sont entièrement crispées en même temps. Ce n’est pas extrêmement étonnant, c’est fréquent que la spasticité se manifeste quand je suis concentrée sur autre chose, mais là la réaction était tellement forte que j’ai été surprise, il me semble qu’il l’a forcément senti, ça a quasiment fait un sursaut. Pourtant il n’a rien dit et pas bougé d’un iota. En fait la réaction n’était pas forcément plus forte que certaines fois où je suis assise à mon bureau à travailler mais je l’ai ressentie particulièrement forte car j’étais très connectée à mon corps à ce moment-là. (D’ailleurs ça me perturbe pas mal, j’ai l’impression que je sens plus ma spasticité qu’avant. Je ne sais pas si elle est effectivement plus présente (parce que je vieillis ou parce que je n’ai plus de séances de kiné depuis un bout de temps) ou si c’est simplement parce que je comprends mieux ce que veut dire ce mot et que donc je ressens plus le phénomène… Peut-être un combo des deux.)

Je ne pense pas qu’aller chez l’ostéo aussi régulièrement que chez le kiné ou quasi (certains parents d’enfants IMC le font) soit réellement bénéfique.
Certes ça m’a donné la même sensation de relaxation mais ce n’est pas la même chose ! Le « désordre squelettique » que « règle » l’ostéo n’est qu’une conséquence des problèmes musculaires (d’ailleurs cet ostéo ne faisait pas craquer, il travailler indirectement par le relâchement des muscles). C’est donc assez inutile de faire une séance ostéo régulière si le kiné ne suit pas derrière. Et en une semaine, deux semaines ou même un mois, je doute qu’un changement notable apparaisse au point de devoir être traité immédiatement. Tous les six mois ou même une seule fois tous les ans ça me semble suffire largement. (Surtout que vu que mon bras m’a « tiré » pendant une semaine après la séance je ne me verrais pas avoir une séance hebdomadaire, ni même mensuelle.)

Mais oui, j’y retournerais certainement.
Le problème c’est que celui-ci est dans le sud, donc je ne peux pas me dire que j’irais le voir la prochaine fois que j’ai un mal de dos persistant (ça fait assez longtemps que je suis tranquille de ce point de vue là, youpi !) Et je n’ai pas envie de piocher un ostéo dans un annuaire…

Je suis ouverte à toute remarque ou question 🙂

Mais c’est quoi ton handicap ?

{Je trouve cet article beaucoup trop long… Mais bon, si je le scinde en 2 il perd de son sens, alors…}

J’ai eu récemment un commentaire qui m’a fait remarquer que peut-être ce n’était pas très clair… Et pourtant j’ai l’impression d’en parler pas mal, mais peut-être que ce n’est pas assez clair, parce que je ne nomme pas assez (en dehors des tags) ou parce que je ne suis pas assez englobante. (Je parle beaucoup de dyspraxie, ou de problème de fatigabilité, ou de problème d’équilibre mais je nomme beaucoup moins souvent l’Infirmité motrice cérébrale et la diplégie spastique.) ou parce que je-ne-sais-quoi 😉

C’est assez « marrant » parce qu’en fait, ça reflète assez bien ce qui se passe aussi quand je suis en face des gens en chair et en os. Je ne sais pas encore bien présenter mon handicap de manière générale /englobante.

Je vais donc essayer d’y remédier ici. (J’ai fait une page dédiée à l’IMC sur mon blog mais c’est un peu rejeter le problème : c’est surtout une liste de liens qui parlent du cas en général, mais pas de moi en particulier !)

(Et puis même si c’était clair pour certains lecteurs du blog, ça ne fait jamais de mal de faire une petite piqure de rappel… Pour les nouveaux, ou moins nouveaux pour qui c’est moins clair…)

Donc. Je suis atteinte d’une IMC c’est-à-dire une Infirmité Motrice Cérébrale. (On pourrait aussi dire « j’ai une IMC » ou alors « je suis IMC » mais en général j’évite parce que ce n’est pas la seule chose qui me définit.) (Mais bon, c’est un raccourci pratique… ça m’arrive quand même hein. )

L’IMC est un handicap causé par un manque d’oxygène à la naissance (ou pendant la grossesse, ou au début de la vie.) La prématurité est un des facteurs les plus fréquents. (à cause de l’immaturité des poumons notamment.) (Mais attention : tout prématuré ne sera pas atteint d’IMC ! )
ça peut aussi aussi être causé par une souffrance durant l’accouchement, une hémoragie… La cause n’est pas toujours identifiée. En tout cas ce n’est pas une maladie génétique / héréditaire !!!! Important aussi : ce n’est pas évolutif : les lésions sont stables et ne s’aggravent pas. Les symptômes peuvent être aggravés (par la croissance, le vieillissement, l’absence de rééducation) ou atténués (par la rééducation, les plâtres orthopédiques, les orthèses…)

En ce qui me concerne on ne connait pas la cause exacte, mais j’étais grande préma (avant 33 SA.) donc ça pourrait être ça. (connaitre la cause n’est pas primordial pour moi… )

En fonction de l’importance des lésions cérébrales (puisque le manque d’oxygène provoque des lésions cérébrales) le handicap est plus ou moins important. En fonction de l’emplacement de ces lésions, les symptômes seront différents. On peut  peut-être même dire qu’il y a autant de formes diverses que de personnes….

Il y a toujours une atteinte physique, celle-ci peut-être associée (souvent) à des problèmes cognitifs (c’est mon cas.)

On distingue, au niveau des atteintes physiques, différentes formes d’IMC  :

  • La diplégie  (c’est mon cas, je développe plus bas)
  • l’hémiplégie (un côté du corps.)
  • la quadriplégie / tétraplégie (tout le corps : tronc, membres supérieurs et inférieurs)
  • (par contre je n’ai toujours pas compris différence hypertonie, hypotonie… est-ce qu’il y a toujours spasticité ou pas. (par exemple je n’ai jamais croisé le terme « diplégie » seul, est-ce que ça existe une diplégie non spastique ?

NB : lorsqu’il y a en plus de la déficience physique et la déficience cognitive, une déficience intellectuelle, on ne parle plus d’IMC mais d’IMOC (= Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale.) La cause est la même (un manque d’oxygène dans la période périnatale) mais alors les « dégâts » sont particulièrement importants et donc les séquelles aussi. Pour les IMC les plus atteints il est particulièrement important de distinguer IMC et IMOC. En effet, certains IMC peuvent avoir des difficultés d’élocution (ils parlent très difficilement, lentement, en « grimaçant »), et/ou des gestes particulièrement saccadés qui font que certaines personnes considèrent qu’elles n’ont pas une intelligence normale et se comportent avec elles comme avec des enfants ou pire encore, ne leur parlent pas directement car elles les pensent incapables de comprendre. Il est donc particulièrement important pour elle de faire le distinguo IMC / IMOC, afin de bien marquer qu’elles ont des capacités intellectuelles intactes. (Il est cependant tout aussi discutable de rabaisser / infantiliser / déconsidérer une personne avec une déficience intellectuelle… mais c’est un autre sujet. ) NB : je comprends bien que ces symptômes peuvent être très impressionnants et puissent mette mal à l’aise… Mais parler à la personne directement, ne pas la traiter de débile, ne pas dénigrer ses paroles simplement parce qu’on ne les comprend pas… ça me parait être la moindre des corrections… (oui, j’ai vu tout ça.)
NB 2 : en anglais on parle de Cerebral Palsy -> correspond en français au mélange de IMC et IMOC. Par ricochet, on utilise malheureusement de plus en plus l’expression « paralysie cérébrale ». Malheureusement parce que cela est trompeur, le cerveau n’est pas paralysé, c’est les lésions qui entrainent des paralysies et dysfonctionnements… Le terme français est pour cela beaucoup plus parlant je trouve… (Et puis cela concours aussi à confondre de plus en plus les formes avec atteintes intellectuelles et les formes sans.)

Donc, penchons-nous sur la diplégie qui est ma forme d’IMC. En ce qui me concerne on parle même de « diplégie spastique » (avant de faire des recherches sur internet, je ne savais même pas que la diplégie sans spasticité existait…) on parle aussi dans ce cas de « maladie ou syndrome de Little » (le terme de maladie ne me parait pas approprié…). En ce qui me concerne j’ai toujours vu dans mes dossiers « diplégie spastique » jamais « syndrome de Little » je ne sais pas à quoi c’est dû…. Je suppose qu’il y a des histoires « d’écoles ».

Le dictionnaire de l’Académie de Médecine (dont le seul défaut à mon sens est de confondre IMC et IMOC mais c’est nuancé par la complétude et la clarté des explications.) dit ceci sur la diplégie spastique / le syndrome de Little : « Les troubles du tonus musculaire avec spasticité, de la coordination des mouvements et les rétractions prédominent aux membres inférieurs: les hanches sont en flexion, adduction et rotation interne, les genoux sont en flexion, les pieds en équin. L’atteinte des membres supérieurs est habituelle, elle est d’importance variable. [..] La marche est retardée et perturbée par la spasticité musculaire et les attitudes articulaires défectueuses. »

Traduction :

  • C’est une forme qui touche plus particulièrement les 2 membres inférieurs mais aussi les membres supérieurs dans une moindre mesure, plus ou moins fort selon la lésion cérébrale.
  • Les membres inférieurs : tout est tourné vers l’intérieur (pieds, genoux, hanches.) et avec les genoux fléchis ça donne une silhouette en X (dite aussi en ciseaux »).
    J’ai cherché desimages pour illustrer mon propos. Morale : trouver une illustration de la la silhouette d’un diplégique spastique sans que ça montre la tête d’un enfant ou des déformations très moches (qui fait « exhibition de monstruosités-curiosités » à mon sens) c’est la croix et la bannière. Voilà quand même quelques illustrations parlantes. (j’ai cherché aussi que ces images ne renvoient pas à n’importe quels sites… je me suis bien compliquée la tâche…)
diplegie_200

http://www.heilpaed.ch/heilpaedphysio/cerebralebewegungsstoerung.htm Je ressemble plutôt à ça, mais sans les béquilles ! Les pieds un peu plus posés et de profil, les genoux bien fléchis.

En photo ça donne ça (je ne vous donne le site source qu’à titre indicatif, il n’est intéressant que pour des médecins ou kinés. Et encore je ne peux pas juger la fiabilité-véracité des propos, j’y comprends rien 😉  (source) Mais effectivement allongée sur une table de kiné je ressemble assez à un mélange entre les 2.

  • Les pieds en équin = sur la pointe. (Le talon touche peut ou pas le sol, en tout cas jamais en premier comme ça devrait être le cas : alors que vous attaquez par le talon puis déroulez, moi j’attaque par la pointe.)
  • Me concernant pour les membres supérieurs, il y a « juste » des problèmes de motricité fine et peut-être aussi une légère faiblesse musculaire (j’ai systématiquement des courbatures le lendemain d’un voyage après avoir trimballé ma valise et mon sac à dos…)
  • J’ai marché vers 2 ans et demi / 3 ans, pour d’autres c’est plutôt vers 6 ans. (peut-être encore plus tard mais je parle pour ce que je connais.)

à côté de ça il y a de nombreux problèmes cognitifs possiblement associés. (La dyspraxie par exemple.) Pour faciliter les choses j’ai tendance à séparer radicalement le physique du cognitif, mais en fait tout est mêlé.

Par exemple, moi, j’ai une dyspraxie visuo-spatiale. Est-ce que mes problèmes d’équilibre c’est la dyspraxie ou la diplégie ? En fait certainement les 2. Idem pour les problèmes de motricité fine, les problèmes de proprioception…

Il serait donc plus facile de dire : c’est à cause de l’IMC !Sauf que non, parce que comme je vous l’ai expliqué plus haut, l’IMC personne ne connait (quand on dit IMC tout le monde pense au poids !) et en plus c’est protéiforme…

Du coup j’ai 2 solutions :

soit je parle de l’IMC et alors systématiquement je vais avoir « ah mais t’as de la chance alors ! » (J’en ai parlé ici à quel point ça m’énerve vraiment cette phrase…) (et puis franchement je viens de t’expliquer mon handicap, pourquoi / comment on en arrive-là ? C’était une explication, pas une demande d’avis !) et en plus, les gens ne retiennent pas davantage parce qu’ils ne connaissent pas, parce que l’explication est vague et longue. DIx jours plus tard je peux réexpliquer…

Soit je mets dans des cases à fond mais en ne disant pas les mots scientifiques, qui ne seront de toute façon jamais retenus : « j’ai des problèmes de marche, je suis très fatiguable, j’ai des problèmes d’équilibre…. «  et parfois je m’emballe et je rajoute « et des problèmes de motricité fine » et parfois carrément « et je suis dyspraxique » (parce que les troubles dys c’est de plus en plus connu, ça parle plus aux gens… En particulier par le biais de la dyslexie, le rapprochement est vite fait.)

Mais le problème quand je présente ça comme ça, c’est que les gens ne retiennent pas plus finalement. Soit parce que ce n’est pas suffisamment englobant (je ne dis que la moitié donc ils ne comprennent que la moitié de mes problèmes) ; soit parce que comme il n’y a pas de mot scientifique, c’est comme si ça n’existait pas vraiment. Le mot sert à donner de la consistance à la réalité. Là il n’y en a pas, donc pas de consistance.

Je pourrais dire j’ai une diplégie spastique et une dyspraxie visuo-spatiale, c’est en effet le plus proche de la réalité… Mais alors il faut expliquer les 2 termes… C’est long ! les gens retiendraient-ils plus ? Pas sûr… Du coup je reste avec mes solutions bancales. Quoique c’est plus calme depuis la fin du lycée, parce qu’à la fac je suis plus invisible, fondue dans la masse et les gens sont moins mal-sainement curieux, donc j’ai moins de questions !

Mais je sens de plus en plus venir le moment où je vais devoir m’expliquer devant un employeur. Je ne sais pas quelle solution je choisirais alors : employer des mots sérieux et scientifiques pour donner de la consistance, en les expliquant longuement, avec le risque que ça fasse peur, ou ne citer que les symptômes qui ont besoin d’aménagement, parce qu’au fond c’est mon droit, c’est la seule chose qu’à besoin de savoir l’employeur, mais avec le risque de ne pas être prise au sérieux, que cela soit minimisé (parce que invisible et « dispersé ».) ?

La dernière fois que j’ai fait un stage, je n’en ai pas parlé, pour une durée courte ça ne m’a pas semblé nécessaire (et ça ne l’était pas, les choses se sont faites tout naturellement.)

Mais comment ça se passera ensuite ? Est-ce que je devrais en parler pour un stage professionnalisant (6 mois, où on attendra certainement plus de moi.) ?

Est-ce que j’ai vraiment besoin d’aménagements, lesquels ? (je me rends pas compte de ma fatigabilité au long cours, par exemple : est-ce que j’aurais besoin d’aménagements d’horaires ? ) Et donc est-ce que je dois faire apparaitre ma RQTH sur mon CV…

 

Moi et mon corps on est bizarre mais on s’entend bien (2)

Comme je disais dans la première partie (là), j’ai à la fois une grande connaissance et une grande méconnaissance de mon corps.

La conscience de ma position dans l’espace  et de mes sensations se fait comme par à coups : « ah zut, j’ai les genoux très fléchis là », ou « ah ben dis donc le pied est méga rentré là » ou, « ah mince, je n’ai pas les pieds totalement à plat », ou encore « oups il faudrait peut-être que je me redresse là » (mais bon, pour ça il faudrait que j’ai un miroir, puisque apparemment je suis généralement plus droite que je ne le pense.)

Et encore cela ne concerne pas que les membres inférieurs mais aussi tout le reste : « oups je suis hyper crispée de la mâchoire / des épaules / du cou », « ah ouais j’ai mal à la main en fait » (là généralement je suis en pleine prise de notes et d’un coup j’ai du mal à suivre et alors je me rends compte que j’ai mal… ) Ceci dit pour tout ça les séances de yoga m’ont été d’un grand secours, j’ai pu me rendre compte que j’étais loin d’être la seule (à avoir des crispations ou des positions dont je n’étais pas consciente) … La rééducation m’avait au contraire donné plus de clés pour m’en apercevoir (mais contrairement aux autres qui corrigent assez rapidement après s’en être aperçus, moi des mois / des années après, je galère encore.)

Ces problèmes de proprioception (définition de l’Académie de médecine = Sensibilité de l’organisme à la position de chacun de ses membres et à son propre mouvement .) me causent quelques désagréments. Pas bien graves, ça me fait plus rire qu’autre chose : je me cogne contre les meubles (et en arrivant chez le kiné je m’aperçois que j’ai une collection de bleus dont je ne me rappelle même plus la provenance tellement c’est fréquent et banal… Eux ça les surprend toujours que je ne m’en souvienne pas quand ils voient la taille et la couleur de certains), je lâche des objets que j’ai dans la main quand je suis concentrée sur autre chose et que j’ai oublié que je les tiens (ce n’est jamais quelque chose de cassant, ça j’oublie pas…), je rentre dans les gens, je me ratatine pour passer alors qu’il n’y a pas besoin, je marche sur les pieds. J’en oublie certainement.

Par ailleurs, mon corps n’obéit pas toujours comme je le voudrais, mais c’est tellement mineur que je l’accepte très bien, et là encore ça me fait plus rire qu’autre chose. Parfois quand je veux me lever ça ne va pas jusqu’au bout, après m’être soulevée de quelques centimètres, les muscles se relâchent et je retombe sur le siège. C’est pas grave, je recommence et ça fonctionne, mais ça peut surprendre ceux qui m’entourent. Ça m’arrive aussi de manière assez drôle quand je suis accroupie (ce que je ne fais pas souvent, devant mon frigo en fait) : je suis accroupie et d’un coup je tombe sur les fesses. Pareil, ce n’est pas grave, je me relève, mais ça peut surprendre mon entourage.

Souvent quand je veux m’arrêter rapidement il y a un décalage entre ma pensée et le moment où ça se fait. Comme une inertie, le temps que je stoppe mon élan. Je crois que mes amis en ont pris l’habitude (ou pas, en fait) et pour éviter tout problème, ils me stoppent physiquement (quand on arrive à un passage piéton sur lequel on s’engage et qu’une voiture grille le feu par exemple.) C’est finalement d’autant plus appréciable que je ne sais pas faire marche arrière, cela me demande encore plus de réflexion, je n’ai aucun réflexe dans ce sens. C’est le seul truc réellement gênant, le seul truc qui ne me fait pas rire, parce que c’est dangereux : la surprise me tétanise, je stoppe mais je suis incapable de reculer, j’ai l’impression que si je recule je tombe, ce qui serait pire que tout…

Dans le domaine  »mon corps ne m’obéit pas », il y aussi la spasticité. (Je découvre la définition du dictionnaire médical de l’Académie de Médecine, c’est assez génial, je n’avais jamais eu de définition si précise et ça correspond tout à fait à ce que je vis -mais en jargon médical… !) Cette raideur des muscles affectionne en particulier les séances de kiné : en plein étirement, d’un coup, il y a une résistance. Le plus drôle, c’est que parfois je sens que ça me pend au nez, qu’il ne faut surtout pas que je parle car à la moindre parole ou au moindre geste (que ce soit « oui », « hum » ou même un hochement de tête) elle va s’exprimer. Ça donne des situations assez cocasses : l’étirement se passe bien, la kiné me le fait remarquer / me demande si ça va / me dit que j’ai une tête bizarre (parce que j’essaie de me concentrer pour que ça n’arrive pas), je réponds, bim une résistance !

La spasticité s’exprime aussi sans que je la commande (mais assez à propos) quand je descends ou monte des escaliers sans me tenir . En effet dans ces moments-là c’est comme un réflexe, les muscles se raidissent pour répondre à l’effort demandé, je suis comme montée sur ressorts. Du coup ce n’est pas vraiment moi qui commande ce qui se passe mais généralement ça se passe bien ! (il n’y a qu’une fois où ça a mal fini parce que c’était un grand escalier et qu’après avoir raté une marche, j’ai été incapable de m’arrêter, je me suis mal réceptionnée à l’arrivée et me suis cassée le pied.)

C’est aussi le cas quand je dois enjamber un obstacle ou quand je suis en équilibre (dans le bus en marche par exemple.) Dans ces moments-là il ne faut pas m’en demander trop : je ne maitrise pas forcément ma trajectoire, je marche sur des pieds, je suis lente, etc… (ça aussi je l’accepte très bien : tant pis pour les pieds, pour les gens derrière, de toute façon ça n’est pas possible autrement, inutile de me regarder avec des yeux assassins, vous allez pas mourir.) Plus je fais attention plus je suis lente (si je ne veux pas cogner quelqu’un qui a une attelle pour une entorse par exemple.) Soit je vais vite et je ne maitrise pas la trajectoire, soit je maitrise la trajectoire mais je pense alors à chaque décomposition de mon geste et ça prend des années… ^^

(J’ai dû relire ces deux articles une bonne dizaine de fois et à chaque fois je trouvais des fautes ou des tournures de phrase à modifier… J’espère que le résultat est satisfaisant…)

Mon corps et moi on est bizarres mais on s’entend bien (1)

Il y a beaucoup à dire sur mon rapport au corps et c’est un peu fouillis, tout se mêle, j’espère réussir à en faire quelque chose de clair et d’intéressant.

J’ai eu très tôt l’habitude que l’on m’examine, plus ou moins habillée, que l’on me manipule et que je doive me laisser faire. En effet jusqu’à la fin de mon lycée (jusqu’à la fin de ma croissance plus précisément) l’évolution de mon handicap était particulièrement suivie. (La croissance des os va plus vite que la croissance des muscles. Les muscles rétractés et les mauvaises positions -prises pour compenser le non-fonctionnement de certains muscles- peuvent entrainer des déformations qui s’aggravent si on ne les enraye pas.) J’avais donc un grand nombre de rendez-vous médicaux et para-médicaux qui nécessitaient que je me sois examinée plus ou moins déshabillée (rarement moins qu’en sous-vêtement cependant) par des personnes plus ou moins inconnues.

J’étais une fille très pudique, qui avait du mal à se montrer à la piscine par exemple, comme beaucoup. (Maintenant beaucoup moins, mais je reste assez pudique quand même, faut pas pousser mémé dans les orties.) Ma pudeur était en fait presque de la honte, je n’aimais pas me voir dans un miroir, je ne voyais que mon handicap et les défauts qu’il engendrait (les genoux fléchis, les jambes en X et les pieds en dedans notamment.) je n’étais pas aidée par mes camarades de primaire et du collège, qui, bien sûr, le soulignaient. (Ils le soulignaient évidemment d’autant plus que j’étais complexée, bonjour le cercle vicieux.) Depuis le lycée, entre le fait qu’avec la rééducation ça se voit moins, que je suis moins complexée, que les gens sont moins focalisés sur l’apparence, il n’y a plus que moi qui le remarque (je ne compte plus les gens qui me disent « je n’avais pas vu que tu étais handicapée avant que tu me le dise / avant de voir tes attelles. »

Pourtant moi, même si ça ne me complexe plus, je continue à le remarquer à chaque fois que je me vois dans un miroir et je continue à penser que ces jambes en X et les pieds en varus (=pointe en dedans) c’est moche et les genoux fléchis vus de profil encore plus.) Je continue à remarquer le petit détail qui tue sur chaque photo, alors que tout le monde s’en fout. C’est assez compliqué d’expliquer ce paradoxe : je le remarque tout le temps, je ne trouve pas ça joli et j’aimerais que cela disparaisse au moins sur certaines photos pour paraître normale, mais je ne suis pas particulièrement complexée et je suis consciente qu’il n’y a que moi qui le remarque.

Comme je l’ai déjà dit plus haut, je suis une fille très pudique qui a été longtemps complexée et pourtant je n’ai jamais eu aucun problème à me déshabiller devant les nombreux inconnus (et connus) que j’ai croisé pendant mes rendez-vous médicaux et paramédicaux : médecins spécialisés dans la rééducation de la marche, kinés, orthopédistes, appareilleurs (ceux qui font les orthèses, prothèses, semelles et chaussures adaptées), radiologues, etc.

En effet je savais / je sais qu’ils portaient sur mon corps un regard purement professionnel, un regard scientifique dénué de tout jugement ou sentiment. D’ailleurs je n’ai jamais senti, vu, ou entendu le moindre jugement, regard, ou dire déplacé de leur part. (Depuis, des amis m’ont raconté des trucs qui me font dresser les cheveux sur la tête : ai-je eu de la chance ou eux de la malchance ? Un peu des deux sûrement.)

Parmi ces examens médicaux, il y a les AQM qui démontrent parfaitement mon rapport ambigu au corps (l’accepter et le trouver moche en même temps.)  AQM signifie Analyse quantifiée de la Marche. En gros je fais un défilé, sur un tapis gris bourré de capteurs, avec également des capteurs en forme de petits oignons gris placés sur des points stratégiques du corps (stratégiques = savamment calculés et choisis par les personnes compétentes), des caméras me filment et retransmettent les infos à un ordinateur qui calcule la vitesse de la marche, la dimension des pas, l’angle des articulations et tout un tas d’autres choses qui intéressent visiblement les médecins…

Après le défilé (avec attelles, sans attelles, poses sous différents angles au centre et tout le tralala) tu peux admirer le squelette de tes jambes marcher tout seul, c’est très drôle – c’est un peu moins drôle quand tu vois la vraie image filmée en revanche : je n’aime pas voir ma démarche, je trouve ça moche…

C’est assez étrange aussi de remarquer que j’ai en même temps une grande connaissance et une grande méconnaissance de mon corps, de sa forme et de son fonctionnement.

En effet, je suis en même temps pleinement consciente de sa raideur et pourtant à chaque fois surprise par le décalage entre ce que je peux ressentir dans la rue et ce qui ressort pendant la séance de kiné : je peux arriver chez le kiné en disant « je suis comme d’habitude » alors qu’en fait je suis plus raide, tandis qu’à d’autres moments le sentiment de raideur est parfaitement ressenti et se vérifie.

Je suis en même temps pleinement consciente que mes pieds entrent en dedans et que mes genoux sont fléchis… et pourtant je suis surprise à chaque fois que je me regarde dans un miroir.

Par ailleurs, je n’ai pas encore compris que je suis encore plus mince que telle amie qui me paraît pourtant bien mince (pourtant tout le monde est formel), je n’ai pas non plus encore compris comment je peux me sentir constamment avachie alors qu’il semblerait que je me tiens hyper-droite.

Pour finir, je sais parfaitement si le kiné peut aller plus loin pour étirer ou pas mais je suis incapable de lui quantifier ma douleur sur une échelle. Cela est compliqué par le fait que je n’appellerais pas ça « douleur » en fait. Comment définir cette sensation ressentie lors d’un étirement ? Il ne faut pas aller plus loin, c’est physiquement pas possible parfois (l’os ne permet pas d’aller plus loin), mais parfois c’est le muscle qui résiste, je sens que l’étirer plus ne serait pas supportable, comme s’il aller claquer, et pourtant, je ne dirais pas que c’est une douleur, je suis capable de tenir la position très longtemps. Alors que je lui ai dit stop, plus loin c’est pas possible et que vraiment ça tire beaucoup. C’est une sensation très présente, que je ne pourrais pas occulter mais pas une « douleur ».

Pour comprendre mon corps, j’ai toujours beaucoup apprécié que le médecin / le kiné me parle pendant qu’il m’examine / me manipule. Comme pour partager ses observations à voix haute (par exemple : « ah, là c’est un peu moins souple que d’habitude » ou « ah, là on a gagné de l’amplitude, c’est bien. ») ça me permettait de préciser mes ressentis, de discuter si je ne l’avais pas ressenti pareil ou au contraire de confirmer certaines impressions ou encore de remarquer des choses que je n’avais pas noté et de mettre des mots sur des trucs que je ne comprenais pas.

J’ai toujours été écoutée et respectée par mes médecins /kinés/ soignants. C’est très appréciable de savoir que mon avis / mon expérience est pris en compte. Aussi très appréciable de savoir qu’ils vont me demander mon avis sur la présence de mes parents (autant j’ai toujours accepté de me déshabiller devant les médecins, autant me déshabiller devant mes parents … ça dépend des âges), m’annoncer chaque geste inhabituel ou invasif, me laisser maitresse de la situation. (Là aussi je crois que j’ai eu beaucoup de chance.)

Les kinés font des étirements sur lesquels je n’ai aucun pouvoir. Au contraire, plus je me relâche, plus je me laisse faire, mieux c’est. Pourtant, j’ai tout de même mon mot à dire (j’ai toujours eu mon mot à dire.) C’est moi qui dit « oui on peut aller plus loin » ou « stop là on a atteint la limite » ou « stop là j’aimerais bien qu’on relâche. »Tous les kinés que j’ai croisé ont toujours été à mon écoute sur ce sujet. C’est très appréciable de ne pas avoir à insister pour être écoutée, de sentir que son ressenti de la douleur est écouté et respecté C’est très important pour pouvoir établir un lien de confiance en fait. Sans ça je ne pourrais pas me relâcher comme c’est nécessaire pour les étirements.

… Suite au prochain épisode (si je vous avais tout mis d’un coup vous n’auriez pas survécu)…

La lenteur

En ce moment, je suis dans une vague explicative de mon handicap et de mon handicap. Les mots viennent assez bien (même si après c’est pas forcément très organisé Ahem) donc je saute sur l’occasion et je vous inonde d’articles 😀 !

Dans cet article sur la théorie des cuillères, j’avais déjà commencé d’évoquer le problème de la lenteur.

La lenteur est une des caractéristiques principales de l’IMC et de la dyspraxie (comme ça je suis servie), c’est une notion qui est omniprésente dans mon quotidien, ça me semble donc important d’y consacrer un article entier.

NB : j’ai utilisé un code couleur : thème écriture, thème marche, thème repérage, thème courses (exemple parfait d’activité multi-tâches stressante)

Ce n’est pas une lenteur sensible et flagrante, c’est une lenteur insidieuse qui se remarque à la longue. Le domaine où c’est le plus flagrant : l’écriture.  Au collège j’étais toujours à la traine pour recopier le tableau, en amphi je n’arrive à prendre en notes que la moitié (ou les 2/3 en écrivant comme un cochon sur une courte durée.)

Mais elle est aussi présente dans tout le reste de mon quotidien, de manière beaucoup plus insidieuse. ça me fait le même effet que quand vous êtes très fatigués ou grippés : vous avez l’impression de progresser à 2 à l’heure dans toutes vos actions, de ralentir tout le monde tout le temps. Moi je vis/ressens ça une grande partie du temps. Sauf que si « on » peut imaginer et comprendre qu’une vielle personne soit lente, « personne » ne comprend qu’une jeune personne puisse aussi être lente. Surtout que -je me répète- chez moi cette lenteur est légère, pas flagrante. Chez d’autres personnes IMC plus lourdement atteintes  (c’est-à-dire que la lésion cérébrale est plus importante) la lenteur est plus prononcée (et liée à un handicap plus visible) et, comme chez certaines vieilles personnes, on comprend rapidement que cette lenteur n’est pas volontaire, qu’elle est « pathologique. » Chez moi ce n’est pas le cas. Aux yeux des gens ça ressemble plus à de la paresse/de la mauvaise volonté/de la maladresse.

Quand je marche avec quelqu’un soit je marche à mon rythme et ça impose à l’autre de ralentir ou je me fais distancer, soit je m’efforce d’accélérer la cadence, mais alors je suis moins endurante.

Quand je fais mes courses, le passage à la caisse est toujours délicat et stressant : je m’emmêle les pinceaux entre les courses à mettre dans les sacs, l’argent à sortir, l’argent à récupérer… (utiliser la CB simplifie un peu les choses mais pas tout.) Et de toute façon je vais toujours plus lentement. Souvent le temps que j’ai fini, il y a déjà le client suivant qui est parti et celui d’après qui commence…  Et ça me stresse, j’essaie toujours d’aller le plus vite possible. Mais en fait je ferais mieux de travailler mon lâcher-prise et d’arrêter d’imaginer que je gêne les gens à ce moment-là (au fond, même si je les ralentis, tant pis y a pas le feu au lac !)

Je suis aussi lente à me repérer dans le métro, la ville, l’aéroport, la gare… Quand je suis toute seule aucun souci, je prends mon temps. C’est quand je suis avec d’autres que ça se gâte : les autres repèrent plus vite que moi le chemin à prendre, mais du coup leur pensée va aussi plus rapidement et quand ils ont un doute et me posent une question je ne saurais pas répondre : je n’ai pas suivi…

Quand je suis avec quelqu’un  que je connais bien et qui connais le chemin, généralement j’explique (« écoute, tu vas plus vite que moi, je te laisse gérer, je suis ») et ça ne pose pas de problème. Quand c’est moi qui dois guider des personnes, je vais à mon rythme et c’est là que ça se complique vraiment. Imaginons par exemple que je guide une personne dans le métro parisien. Je connais un peu plus l’environnement et l’itinéraire qu’elle, sauf que j’aurais quand même besoin de temps pour me repérer, suivre le fil. Si la personne repère le nécessaire avant moi peut interférer et inconsciemment gêner ma réflexion : elle me livre des infos détachées sans que j’ai le temps de les analyser ou de les raccrocher au fil de ma pensée. « Moi : alors, la ligne 5 -Elle: c’est là ! … se dirige vers la droite -> je n’ai pas eu le temps de voir si c’était la bonne direction, combien il y avait d’arrêts, si il y a un accès escalator possible à la place des escaliers… Souvent je n’ai même pas vu le panneau qui indique que « c’est là »

Si c’est ma sœur provinciale, pas de souci, elle est inconsciemment (je n’ai jamais explicité mais ça se passe naturellement comme ça) habituée à me laisser mener la danse à mon rythme, elle me laisse gérer d’un bout à l’autre (parfois en suggérant, mais sans accélérer pour autant) : je suis « celle-qui-sait », elle me laisse faire et suit. Quand c’est une personne que je ne connais pas c’est beaucoup plus compliqué et fatiguant. Je passe certainement parfois pour une empotée.

Cette lenteur je peux la réduire en utilisant plus d’attention et plus d’énergie mais selon les actions cela sera plus ou moins efficace . Je réussis à me calquer sur le rythme de marche normal de la plupart, tout en maintenant une conversation, en revanche si la marche est rapide, la conversation sera plus difficile à suivre (attention focalisée sur la marche puis, en plus, essoufflement) et cela ne sera de toute façon possible que sur une certaine distance. Pour ce qui est du repérage je ne peux pas la réduire à néant. Pour ce qui est de l’écriture je perds en esthétique et en énergie et je retiens moins (et cela n’est possible qu’un certain temps : un cours de 2h à la fin j’irais forcément plus lentement et j’écrirais forcément moins bien.)

Pour les courses je peux la réduire en utilisant plus d’énergie et avec quelques astuces (mettre ma CB dans la petite poche pour l’attraper rapidement mais sans la perdre, avoir un cabas plutôt qu’un sac, c’est plus facile à ouvrir.) mais je ne pourrais pas non plus la réduire à néant et quelque soit la vitesse, je donnerais toujours l’impression (au moins à  moi-même) d’une empotée maladroite et désorganisée.

Je peux la réduire mais elle peut aussi augmenter du fait de certaines circonstances indépendantes de ma volonté : ma fatigue, le nombre de choses que je dois gérer en même temps (la dyspraxie ne fait pas bon ménage avec les doubles tâches…), le bruit ou la foule qui m’entourent…

 

Pour l’écriture et les cours j’ai appris à faire avec, la marche aussi. Pour le repérage et les courses (et autres activités pressantes de cet acabit) ça reste encore difficile à gérer parfois. Je dois encore travailler mon lâcher prise et mon indifférence par rapport au regard et à la pensée des gens. La société à grande vitesse dans laquelle nous vivons -faire tout toujours plus vite- ne m’y aide pas. (je ne suis vraiment pas addict à la vitesse mais il y a toujours la petite voix « les gens derrière sont peut-être pressés »)