Ce besoin de modèles et de similitudes

Je ne sais absolument pas comment commencer.

Revenons donc aux bases que j’ai déjà dites 100 000 fois. J’ai une Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) C’est la conséquence d’un manque d’oxygène à la naissance à cause de la prématurité.

Les IMC ne sont pas rares, elles ont toutes plus ou moins la même cause : c’est la plupart du temps un manque d’oxygène (un défaut d’irrigation sanguine du cervau), avant, pendant ou peu après la naissance ; elles peuvent aussi être une « simple » conséquence de la prématurité sans qu’un évenement particulier de manque d’oxygène n’est été constaté (à cause de l’imaturité des poumons et du cerveau au moment de la naissance) ou aussi d’un traumatisme crânien chez un tout petit enfant.

Ce manque d’oxygène ( d’irrigation sanguine en fait) a des conséquences similaires et pourtant très variées : une partie des circuits sont détruits. Selon l’étendue des dégâts et selon les sphères touchés les symptômes seront différents, classiquement on classe les IMC parmi quelques catégories. Les hémiplégies (la partie droite ou la partie gauche du corps est touchée.); les quadriplégie (les quatres membres sont sévèrement touchés) ; les diplégies (les membres inférieurs sont les plus atteints mais les membres supérieurs peuvent aussi l’être dans une moindre mesure.) A ces différents schémas s’ajoutent tout un tas d’autres paramètres dont les troubles associés comme les dys. (allez voir par-là pour un truc clair, et de référence.) (Il faut que je refasse ma page explicative, elle n’es plus du tout à jour…)

Bref, parmi tous ces IMC moi j’ai la une diplégie spastique : mes membres inférieurs sont en effet les plus atteints, et d’ailleurs eux seuls sont spastiques, mais aussi des problèmes de motricité fine et de rapidité au niveaux des membres supérieurs. A tout cela s’ajoute ma dyspraxie visuo-spatiale. (Ce sera tout pour moi, merci !)

La diplégie n’est pas une forme d’IMC rare, la prématurité et le manque d’oxygène a la naissance n’en est pas une cause rare. Que ce soit associé à un trouble dys n’est pas rare. Pourtant, pendant longtemps (et encore aujourd’hui mais dans une moindre mesure) je me suis sentie isolée. Pourquoi ?

D’abord parce que la variété des situations d’IMC est infinie. Elles sont regroupées en catégories mais aucun n’est véritablement similaire à une autre. Parce que le degré d’atteinte est différent, parce que la spasticité est plus ou moins forte, parce chez certains c’est plutôt la gauche chez d’autre plutôt la droite, parce que chez certains il y a trouble dys (et il y a le choix) chez d’autres non.

En plus de ça, la diplégie spastique c’est courant, mais souvent à des degrés plus forts que moi. J’ai marché très tôt, je peux marcher sans aide pendant assez longtemps et ma spasticité est légère à moyennne. Il semblerait que ce soit beaucoup moins courant. Et surtout beaucoup moins visible.

Bref, la multitude des IMC c’est un peu comme tous les brins de paille d’une botte de foin et moi je cherchais l’aiguille, enfin la deuxième aiguille quoi.

Pour voir d’autres personnes ayant une IMC pas de problèmes, vraiment aucun. J’ai connu C. au Sessad (aux alentours de mes 8 ans), A. aux scouts (à 11 ans), puis après mon déménagement il y avait une dame chez mon kiné, puis P. au Sessad (et de multiples autres beaucoup plus gravement atteints que je ne connaissais pas vraiment), M. au lycée (elle était en prépa), puis en arrivant à Paris j’ai connu Me, puis Ma, et aussi M…)(tout le monde a un prénom qui commence par M, ça suffit !) Et je ne compte pas les nombreuses personnes que j’ai diagnostiquées IMC en les croisant dans la rue (surtout depuis que je suis à Paris) ni mes nouvelles connaissances virtuelles.

Bref, j’en connais un paquet. Pourtant dans ce bouquet aucune comparaison n’a trouvé grâce à mes yeux. Reprenons dans l’ordre :

  • C ? D’abord à l’époque je ne me rendais pas compte qu’on avait toutes les 2 le même handicap. En plus elle marchait beaucoup plus sur la pointe que moi et fatiguait plus vite (elle utilisait parfois un fauteuil)
  • A ? Alors, elle, c’est probablement le cas le plus proche que j’ai pu rencontrer. Mais même si je me suis très vite « identifiée » à elle en la prenant comme modèle, je ne pouvais pas aller jusqu’au bout de la comparaison : elle avait 10/12 ans de plus que moi ! (Bref, elle était vieille !)
  • P. (au Sessad) et Me (à Paris) : elles sont hémiplégiques donc à la fois proches de moi (c’est une IMC, et dans une forme relativement légère) et en même temps éloignées (e n’ai pas du tout la même problématique de spasticité au niveau du membre supérieur.)
  • M (de la prépa) ? :je me suis sentie très proche d’elle par les centres d’intérêts mais très clairement elle était beaucoup plus atteinte que moi, elle avait du mal à parler, beaucoup plus de problèmes de motricité fine et utilisait un déambulateur pour se déplacer.
  • Finalement la plus proche de ma situation c’est Ma : on marche toutes les 2 sans aide, on a toutes les 2 des problèmes de motricité fine, d’équilibre, à peu près la même démarche… Et pourtant même avec tout ça je ne peux pas mener la comparaison au bout. Je porte la plupart du temps des attelles (même si je pourrais m’en passer), elle jamais. En revanche, elle prend plus l’ascenceur que moi et prend plus souvent un fauteuil (quand moi je n’ose pas le demander, elle si, en gros.) J’écris à la main et elle à l’ordi. Ces différences sont minimes et si ça se trouve elles sont plus dûes à une différence d’expérience et de rééducation qu’à une différence de degré de handicap. Mais récemment l’annonce qu’elle allait avoir une opération pour les membres supérieurs m’a un peu refroidie… en plus de ça, ça n’est pas sa première. Les opérations, c’est le truc qui coupe directement court à la comparaison. Le truc que je n’ai jamais vécu. (en plus on me l’a proposé une fois pour les hanches mais jamais pour les membres supérieurs, ya pas besoin.)

Tout ça pour dire qu’il y a une sorte de soif de trouver un semblable dans la différence qui n’est jamais assouvie.

Comme pour se dire que oui, il y a quand même dans notre différence une forme de normalité. Ou comme pour se dire qu’on est légitime dans cette différence. (Depuis que j’ai appris pour cette opération je n’arrête pas de me répeter que elle, elle n’a pas de dyspraxie… Comme si je faisais un concours du plus handicapé, je m’auto-énerve prodigieusement.) Comme un besoin d’avoir une délimitation claire du handicap avec une liste de symptômes aux contours bien nets qui n’interragissent pas avec les compétences. (Un truc bien manichéen : tu marches/tu marches pas, tu peux bouger la main ou pas, etc) C’est aussi par besoin de partager des expériences similaires, de trouver quelqu’un qui nous comprend.

Depuis que j’ai pris conscience que c’était rechercher une aiguille dans une botte de foin, je fais le deuil de ce jumeau de différence. Je me résigne à ne jamais rencontrer une autre personne ayant une diplégie spastique légère qui marche avec des attelles en carbone (je n’en ai encore jamais rencontré !! Bon en même temps, c’est caché par les vêtements, je l’ai peut-être croisé incognito), sans avoir eu d’opérations, et qui a aussi une dyspraxie.

Je suis en train de lire L’Eloge de la faiblesse d’Alexandre Jollien. C’est un écrivain-philosophe qui a une IMC et qui base toute sa réflexion philosophique sur son expérience de vie. ça fait très longtemps que je suis attirée par ses écrits et tout aussi longtemps que je repousse le moment de le lire par crainte que cette figure « tutélaire » ne soit mise au pied du piédestal parce qu’il serait « trop différent de moi », trop élogné de ma forme d’IMC. (En vrai, je le sais depuis longtemps, il a des troubles d’élocution donc déjà… ) Et en plus je commence fort : dans ce livre il raconte sa scolarité dans un établissement spécialisé. Bref, je vous l’ai dit, je suis en processus de résignation ! 😉

 

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La kiné – 3 : la reprise, c’est comment ?

Ça y est, déjà 3 séances de kiné depuis la reprise. Ça mérite bien un petit bilan.

Pour tout comprendre vous trouverez ici l’épisode 1 qui parle de « l’avant » et là l’épisode 2 qui parle de la période d’arrêt.

Je savais avant d’y aller qu’il ne fallait pas que je compare la nouvelle prise en charge à l’ancienne ou que je compare la nouvelle kiné à l’ancien. Je le savais et je me suis quand même fait surprendre.

Après la première séance j’avais une vision très mitigée, je me sentais déroutée. J’étais partagée entre le sentiment « elle connaît ma pathologie et son boulot et elle le fait bien. » et « oui mais quand même y a des trucs ça me plaît pas trop c’est pas comme avant et je préférais avant… et si en fait la prise en charge n’était pas bonne est-ce que je saurais m’en rendre compte? »

Voilà, en fait ma plus grande crainte c’était ça : que je ne sache pas me rendre compte si la prise en charge me faisait plus de mal que de bien, ou bien ne pas oser m’avouer que la prise en charge n’était pas bonne alors que je n’avais aucune envie de repartir à la chasse d’un kiné.

A la fin de la première séance j’ai réfléchi et discuté avec ma mère. Conclusion : c’est normal que ça ne soit pas comme avant (j’ai remis des mots sur ce que je savais déjà avant raisonnablement) et surtout c’est normal que ça ne coule pas de source dès la première séance (et ça je l’avais oublié), il faut un temps d’adaptation et de « connaissance » de sa part aussi. C’est une chose de connaître la pathologie, c’en est une autre de s’adapter à la situation de chaque personne. Donc cette première séance était une prise de connaissance, logique qu’elle ne soit pas tout à fait comme une séance lambda ! C’est c*n, j’avais oublié…

Bon et puis, ça fait un an que je n’ai pas fait de kiné donc c’est logique que ça ne ressemble pas non plus comme avant. Il faut laisser au corps le temps de se dérouiller. ça aussi je le savais « raisonnablement », mais sur ça aussi je me suis laissée surprendre… Parce que d’un côté je sens ce qui se passe, c’est à moi de dire stop et je sens quand je suis trop fatiguée / au bord de la tendinite. Sauf que pour ça encore faut-il s’écouter. Et même en m’écoutant, il faut que je sois particulièrement attentive pour repérer certains trucs, même en m’écoutant je passe à côtés de certaines choses. La séance de kiné hebdomadaire servait aussi à ça, faire le point « je ne me sentais pas particulièrement raide en arrivant ben en fait … » (ou l’inverse), les séances de kiné hebdomadaires permettaient d’avoir un suivi, un contrôle régulier de la situation. Je ne m’étais pas rendue compte de ça avant d’arrêter et donc forcément je ne m’étais pas rendue compte que je me privais de cette connaissance de moi en arrêtant. Du coup, forcément quand je suis arrivée à la première séance de kiné, le contre-coup a été violent. Parce que je savais raisonnablement (c’est-à-dire avec ma raison) que j’allais moins bien, que j’avais perdu en souplesse. D’ailleurs mon médecin me l’avait bien fait comprendre ! Hé bin même comme ça, je me suis laissée surprendre. Je ne pensais pas que l’écart entre l’avant et l’après serait aussi grand, il n’était pas raisonnable du tout, lui. Et c’est là que j’ai réalisé vraiment à quel point je n’ai pas du m’écouter pendant un an… Pour qu’une telle perte de souplesse ne me pète pas aux yeux…

Bref, à la fin de la première séance, j’étais très déroutée, désappointée. En fait, j’aurais voulu retrouver toute cette souplesse perdue, retrouver toute mon aisance, en une seule séance… Bien sûr que ce n’était pas possible ! (encore moins avec la séance prise de connaissance…) C’est pas pour rien que les séances sont régulières… J’étais désappointée aussi parce que cette séance a été l’occasion de renouer avec mon corps et mes sensations et du coup, à la fin je me suis retrouvée comme toute cassée, en petits bouts éparpillés. (« ah ça me tire là, et ça me fait mal là, et là ya une tension, ah et là aussi…) Bref, ce n’est pas du tout ce que j’avais espéré : j’attendais cette séance avec impatience pour retrouver une sensation de détente chamallow et je me suis retrouvée douloureuse de partout en petits morceaux. C’était pas trop prévu et ça m’a fait pas mal douté sur le choix de la kiné (alors qu’évidemment ça n’est pas sa faute…)

C’est en effet en partie pour ça que je me demandais/me demande si je saurais reconnaître si la prise en charge est mauvaise. Ok lui laisser du temps mais à quel moment je décide que ce n’est pas normal ? (J’ai eu quelques réponses depuis.)

A la fin de cette première séance j’étais aussi désappointée parce que la prise en charge ne ressemblait pas du tout à ce à quoi je m’attendais. Depuis que je suis à Paris ma rééducation était principalement faite d’étirements, quelques exercices d’équilibre à l’occasion et un massage aussi à l’occasion mais des étirements en grande majorité. Donc 3O minutes d’étirement, à la fin desquelles je suis un chamallow. Hé bien là ça n’était pas du tout ça (et à la 2° non plus, ce qui a continué de me dérouter). <Elle a commencé par un massage du dos puis par me mettre de la chaleur pour détendre en bas (en bas du dos et donc par extension les jambes) puis elle a un peu « testé » et étiré celles-ci (10 minutes ? ), puis on est passé à des exercices. (2° et 3° séances même découpage massage-étirements-exercices mais avec un accent plus ou moins fort sur chaque partie.)

Le massage je n’avais rien contre. ça m’a fait un bien fou. En revanche, les exercices… ça m’a interpellée et beaucoup questionnée. (Certes, balancer les bras au rythme de la marche c’est mieux pour l’équilibre sauf que je n’en absolument pas l’habitude, j’ai énormément de mal à coordonner et donc ça me déséquilibre et me ralentit plus qu’autre chose. Marcher les pieds plus écartés (largeur du bassin) idem.) Bon… Deux séances plus tard je comprends qu’en fait j’ai juste perdu l’habitude. Mais en fait c’est pas si bête et absurde. D’ailleurs des exercices j’en faisais plein au lycée avec une kiné qui connaissait très bien ma patho et moi… Donc c’est bien que ça se fait. Ça me questionnait aussi parce que ça bouffe du temps de séance et moi j’aurais préféré que ce temps soit consacré à des étirements. (et que les exercices à la fin de la séance ça casse forcément le petit effet chamallow qu’il pourrait y avoir.) Sauf qu’après un an de non-mobilisation si elle ne fait que ça / va plus loin je vais vraiment les avoir mes tendinites. Donc me faire faire des exercices ça lui permet de mieux me connaître et d’y aller plus progressivement (et de me permettre aussi de renouer avec mon corps par moi-même puisque ce sont tous des exos qu’elle me demande de refaire chez moi quotidiennement.) Bref, elle a oublié d’être idiote (et moi non, j’ai mis trois séances -enfin 2- à comprendre…)

Voilà, maintenant que je vous ai bien parlé de tous les points noirs, je vais pouvoir passer aux points positifs (que j’ai vu après pour la plupart… La première séance a vraiment été une mise en place et n’a donc pas permis de se rendre compte de la prise en charge en elle-même.)

Déjà, les massages du dos. C’est un énorme point positif, ça fait un bien fou, j’avais oublié (bon et puis j’avais occulté le fait que j’étais si raide de partout, aussi.) Clairement ça détend énormément, même les jambes avec tous les muscles qui sont rattachés au bassin. En plus, elle accompagne ces massages avec la respiration, comme l’ostéopathe, et ça, ça me plaît énormément. Cerise sur le gâteau, pour ces massages je suis sur le ventre (logique) et donc pour bien respecter la morphologie du corps et permettre un vrai relâchement elle met des coussins à des endroits stratégiques (un plat vers le ventre /bassin et un boudin sous les chevilles.) Du coup, déjà que la position sur le ventre est pour moi l’une des plus agréables (pour les personnes ayant une IMC en général), là c’est la perfection !

Sa manière de travailler ensuite. Elle prévient bien de tous les mouvements qu’elle va faire et est précise sur tout ce qu’elle demande et ça (je l’avais dit ici) c’est hyper important pour moi pour que j’arrive à faire confiance et à lâcher-prise bien comme il faut. (D’ailleurs il y a eu une légère évolution dans le bon sens entre la 1° et la 2° fois : plus de précisions.) De plus, elle est très attentive : elle me demande comment ça va mais complète aussi par ses propres observations (parce que je ne saurais pas tout lui indiquer ou pas aussi précisément) et elle est visiblement très sensible à ses sensations… Et ça me plaît beaucoup l’idée qu’elle puisse sentir des choses que je ne pourrais pas exprimer par des mots. (C’était déjà le cas avec mes 2 kinés précédents et c’est vraiment très appréciable.)

Elle ne parle pas beaucoup, ça c’est sûr c’est différent d’avant. Mais le contact est bon quand même et ça va peut-être venir avec le temps…  De toute façon je ne vais pas parler quand je suis la tête dans le trou de la table pendant le massage et ensuite elle est d’autant plus attentive aux sensations que nous sommes silencieuses. Ça ne me choque donc pas. C’est pour ça que ça pourrait changer par la suite (quand elle me connaîtra mieux, elle aura moins besoin d’être autant attentive) et même si ça ne change pas, ce sera le seul compromis à faire et ça ne me dérange pas tellement  (puisque ce n’est pas un silence pesant de « je ne sais pas quoi dire » mais juste « on est occupées » ^^)  Rester silencieux pendant une séance à d’autres avantages et ce sera une relation patient-kiné différente !

Les exercices, ok j’ai perdu l’habitude, mais au final, ils sont vraiment bien (et puis d’abord elle ne me demande pas de marcher ainsi dans la rue, juste chez moi, pas de panique si je suis lente donc) C’est des exercices qui sont vraiment à ma portée, le but n’étant pas à terme que je marche forcément ainsi dans la rue mais seulement de me faire tendre vers. C’est à force de tendre vers que je pourrais peut-être atteindre l’objectif (ou pas… Mais dans tous les cas il y aura une amélioration) et elle m’a aussi donné deux exercices d’étirement qui sont aussi à ma portée, qui allient étirement et respiration et qui font autant de bien au dos qu’aux jambes…. Depuis le temps que j’en cherchais des trucs du genre (1 an ?)

Un autre truc que j’ai particulièrement remarqué la dernière fois et qui fait particulièrement du bien : quand je me déshabille / rhabille elle me dit toujours de prendre mon temps. Pour une fois je n’ai donc pas l’impression d’être trop lente. Je peux vraiment aller à mon rythme. C’est teeellement cool.

Le dernier truc que j’ai bien aimé, elle fait autant attention à elle qu’à moi : elle adapte la hauteur de la table électrique aux différentes étapes de la séance, elle se positionne bien avant de commencer quelque chose…. Bref, ça fait du bien de savoir que les gens qui prennent soin de moi ne le font pas au détriment d’eux-même.

Bilan : j’ai trouvé la kiné qu’il me faut au bout de ma rue ! Certes j’aimerais bien retrouver la sensation chamallow et pour ça il faudrait plus de temps pour les étirements et moins pour les exercices mais je pense que ce n’est qu’une mise en route. Quand je serais dérouillée et que tous les morceaux du squelette et des muscles auront retrouvé leur place, on pourra revoir tout ça et en discuter. Elle est suffisamment à l’écoute pour s’adapter à mes demandes. Mais je vais attendre un ou deux mois minimum. Pour l’instant les massages du dos me font beaucoup trop du bien et les exercices sont bien trop intéressants. Après on pourra revoir les priorités.

Morale : reprendre la kiné après une longue interruption ça secoue un peu mais c’est vraiment bien. (Promis dans quelques mois j’en reparle…. Rappelez-moi si j’oublie !)

 

La kiné – 2 : Sans, c’est comment ?

Le début de l’histoire ici.

En septembre de l’année dernière en revenant à Paris, il fallait donc que je cherche un nouveau kiné proche de chez moi.

J’avais plus ou moins consciemment peur de la « succession ». Je m’étais tellement bien entendue avec le précédent (et sa remplaçante) est-ce que pourrait-être aussi bien ? La remplaçante il y avait encore un bout de lui, un lien et un espoir qu’il revienne. Je ne m’attendais pas du tout à ce qu’il meure et en 3 ans je l’avais bien connu… Il y a donc eu une sorte de phase de deuil. Je ne m’attendais pas à ce qu’elle dure aussi longtemps. Mais c’est aussi parce qu’un autre facteur (le téléphone) s’est ajouté.

Dès septembre, j’ai cherché les kinés autour de chez moi. Il y en a pas mal. Sauf que…tous ceux que j’ai appelé ne répondaient pas au téléphone, à chaque fois. (Pourtant j’ai toujours fait attention à les appeler à la demie ou à pile pour que ça tombe en fin ou début de séance.) Or, j’ai horreur du téléphone. Donc faire l’effort d’appeler pour rien du tout c’est hyper décourageant (et n’attendez pas de moi que je laisse un message…) surtout quand tu es à moitié motivée pour appeler parce que « je suis obligée de changer mais c’était très bien avant ! »

Au bout d’un moment, je me suis découragée. En laissant passer le temps et procrastinant pour passer encore de nouveaux appels, j’ai perdu de vue le(s) créneau(x) possible(s). J’ai perdu de vue qu’une heure c’est pas tellement. J’ai perdu de vue qu’il suffit de prendre le temps pour que ça se fasse. J’ai perdu de vue que c’était une heure de « perdue » pour des heures de bien/mieux-être. J’ai oublié « un esprit sain dans un corps sain ». (Sérieusement c’est pas de la gnognotte, prenez-soin de votre corps les gens, l’esprit se porte mieux et est plus efficace…) (Coucou V. 😉 )

En janvier le mal était fait. Je me suis dit que commencer la kiné en milieu d’année c’était ridicule, que qu’est-ce que j’allais dire au kiné pour me justifier (bon, en fait y a pas besoin de se justifier, hein, mais voilà…) que « oh bah j’ai pas fait de kiné depuis juin dernier, et puis y a pas eu de cataclysme, je marche encore et j’ai pas plus de douleurs que d’habitude… » En fait c’était même pas ça. J’avais plus de douleurs / crispations que sans kiné mais pas plus (ou pas de manière assez flagrante) qu’après deux mois d’arrêt l’été. Je m’attendais à une montée exponentielle et elle n’a pas eu lieu. Comme d’habitude c’est de l’insidieux, de l’invisible, de l’entre-deux. C’était même très pervers parce qu’il y avait une alternance de bien et de moins bien. Parfois j’avais mal au dos pendant deux semaines et au moment où je me disais « bon, allez lundi je me motive et j’appelle parce que ça suffit, c’est la preuve » c’était fini. Fin de la preuve. Pareil musculairement il y a des périodes où ça devenait plus difficile sauf que ça ne durait pas.

Il y avait ce petit côté défi. De savoir si j’en avais vraiment besoin. De me dire que peut-être depuis mon enfance tout a été exagéré mais en fait « c’est-pas-si-pire ». Là je pensais surtout à mes parents évidemment (« c’est normal qu’un parent fasse le plus pour son enfant. Et un parent n’est pas objectif, donc peut-être qu’au fond il exagère ? ») mais j’éclipsais beaucoup le médecin (comme si le médecin disait « oui, il faut continuer la kiné » pour coller à ce que mes parents veulent entendre…) (oui, il y a un petit problème quelque part dans le raisonnement, tout à fait.) Bref, petit côté « syndrome de l’imposteur » : « oui mais en fait, je n’en a pas vraiment besoin ! »

Et du coup, la cerise sur le gâteau, c’est que la seule personne a avoir insisté pour que je reprenne le kiné était ma mère (quelle surprise !) et donc plus elle insistait moins j’étais motivée… Parce que défi, opposition, volonté de savoir par moi-même, de savoir ce que ça fait d’arrêter le kiné. Savoir en quoi c’est nécessaire, non pas par le bien-être procuré directement mais au contraire par l’observation des conséquences de l’absence. (Oui, c’est un peu idiot. Mais tant qu’à faire d’avoir arrêté je voulais que ça serve à quelque chose, je voulais pousser le truc au bout.) Et puis un jour pour la énième fois qu’elle m’en parlait au téléphone je l’ai engeulée. Parce que « oui, je sais que c’est important, c’est mon corps figure-toi, je le sens, pas la peine de me le rappeler ! C’est mon corps, c’est mon problème ! Tu veux m’aider sauf que ça m’aide pas sauf que ce qui m’aiderait c’est que t’appelles au téléphone et tu peux pas… Donc voilà. » Bon. Bah, elle a arrêté de m’en parler hein. (C’est surprenant !) Je n’en suis pas fière (je suis rarement fière d’avoir engueulé quelqu’un, je suis bien trop fille sage pour ça) mais je suis contente de l’avoir exprimé quand même parce que ça ne m’aidait vraiment pas et ça n’aurait rien changé, à part continuer à me taper sur les nerfs.

Cet été ne m’a pas aidée. J’attendais des réactions de la part des gens me disant « han mais tu marches moins bien, non ? » Mais il n’y en a même pas eu. Même pas ma mère. (N’a -t- elle pas osé, pas voulu mettre de l’huile sur le feu (ahem), ou pas remarqué ? Je ne sais pas. Je n’allais quand même pas lui demander !)

Non, il n’y en a pas eu. Par contre une amie kiné m’a dit « ouah tu t’es vachement musclée, tu marches beaucoup mieux : plus et plus vite. » Bon. ça allait un peu en contradiction avec mon ressenti (pour le « plus vite ») et en contradiction avec la logique (pour le « tu marches beaucoup mieux ».) Sauf qu’il faut remettre les choses dans leur contexte. Je n’ai pas vu cette amie depuis deux ans. (Donc c’est lointain et il n’y a pas eu que l’année sans kiné) ET cette amie kiné est aveugle (au sens propre) donc elle ne voit pas comment je marche. Elle a juste remarqué l’augmentation de l’endurance, c’est ce qu’elle voulait dire par « tu marches beaucoup mieux ». J’avoue que j’attendais /j’aurais voulu qu’elle sente la raideur. Sauf que c’est con, elle peut pas le sentir comme ça simplement en marchant, il aurait fallu qu’on se pose et fasse des étirements. Que je la mette devant le fait, quoi.
J’aurais aussi voulu / attendu qu’elle remarque un changement dans la vitesse. Sauf que j’avais oublié que par rapport à elle je marche toujours vite, elle me le fait toujours remarquer (parce qu’un aveugle est obligé de marcher lentement pour ne rien louper.) donc comment faire vraiment la part des choses ? Tu marches plus vite, c’était certainement surtout de l’admiration renouvelée.
L’augmentation de l’endurance est effectivement avérée mais ce n’est pas le fait de l’absence de kiné, c’est le fait de ma venue à Paris (et, en plus, peut-être que comme je m’écoutais moins, je disais moins vite stop, aussi …..)

Mais finalement le rendez-vous médical de la fin de l’été m’a donné la confirmation et le coup de massue que j’attendais. « Ouah, mais c’est raide là !! Non mais il faut reprendre la kiné ! »et puis il y a les chiffres aussi. à droite, on est passé de + 5 à -5. (Pour être honnête je ne sais pas exactement à quoi ça correspond mais je trouve ça parlant quand même…) Surtout quand il est couplé à un étirement / une posture qui n’a plus été faite depuis un an et qui ne donne clairement plus le même résultat.

Bilan. Ben c’était pas une bonne idée (oh, quelle surprise !) Ben oui, mon médecin avait raison, il faut continuer la kiné. Parce que la spasticité (qui provoque des raideurs) ne s’arrête pas toute seule comme par magie et donc un muscle qui se raidit et n’est pas étiré ben… C’est un muscle raide (oh, quelle surprise !) de plus en plus raide. Et donc de moins en moins fonctionnel (oui, ça c’est juste de la logique.) (D’ailleurs, je ne m’en vante pas, je sais que c’est une belle et grosse c*nnerie bêtise.) Se dire que je n’avais pas plus de douleurs était une belle idiotie aussi. Certes, sur le moment je ne l’ai pas forcément ressenti ou ça n’a pas ressemblé à ce que je pensais, sauf que là un an après… J’ai un peu l’impression d’être en petits morceaux éparpillés, les maux de dos sont de retour, il y a régulièrement des douleurs ressemblant à des débuts de tendinite et je marche mal. (Le pied droit rentrait déjà à l’intérieur, mais là c’est pas seulement le pied, c’est la jambe toute entière.)

Comme dans de nombreux domaines, je n’ai pas de regrets. (Ce n’est pas tellement mon genre.) Si ça s’est passé comment ça c’est que ça devait se faire, que ça n’était pas possible autrement, il y avait un temps de deuil nécessaire et il y avait le téléphone qui n’a pas œuvré en ma faveur. Il y avait une expérience à mener, à éprouver. Voilà je l’ai fait, j’ai connu une vie sans kiné. Conclusion : ce n’est pas une vie pour moi, le bien-être de la kiné n’est pas un mensonge et il est nécessaire. (Que des chose que je savais donc mais rien de mieux que l’expérience, Dolto a raison : on a beau dire à l’enfant que le feu ça brûle et fait mal, il ne le croira vraiment que le jour où il l’aura éprouvé.)

C’était une belle c*nnerie que j’espère ne pas renouveler. Et donc j’ai appelé une kiné proche de chez moi. Et elle a répondu, du premier coup !

(suite au prochain épisode.)

La kiné – 1 : Pourquoi arrêter ?

J’ai plein de boulot mais besoin d’écrire ça, on va voir ce que ça donnera…

Quand j’étais enfant, une de mes kinés me disait souvent « Courage, à 18/20 ans tu seras tranquille. »

Bon, je n’en faisais pas grand cas 18/20 ans quand on en 6 ans ou même 10… C’est tellement loin ! Il est vrai que penser que je ne ferais pas ces exercices toute ma vie était un peu réconfortant, parfois, mais en même temps je ne pouvais m’empêcher de penser « qu’est-ce que ça veut dire au juste ? » Comment il fonctionnerait mon corps sans ces soins hebdomadaires ? ça veut dire qu’à 18 ans, pouf, il fonctionnerait normalement ? Ben non… je le savais déjà. Rien de triste là-dedans, j’étais juste pleinement consciente de ma différence. Pleinement consciente, déjà (je crois) que même si mon corps évoluait et mes capacités aussi, jamais je n’atteindrais les capacités des autres, ceux qu’à l’époque j’appelais (au moins dans ma tête) les « Normaux ». Rien de triste, je le répète, car j’étais assez rarement jalouse de ces capacités. Sauf si on me mettais dans une situation dans laquelle je me retrouvée lésée (mais alors je n’étais pas jalouse, juste frustrée.) (illustration-exemple sorti tout droit de mon imagination : des copains montent une échelle pour aller jouer dans un grenier, me disent de suivre, je réponds que je ne peux pas. Là il y a deux solutions > ils redescendent, fin du problème. Ou > ils restent là haut en disant « ah zut, bon t’inquiètes pas tu nous attend on redescend dans 10 minutes ! » > frustration.) (La frustration ça s’apprend et s’apprivoise, mais à 10 ans, ce genre de situations courantes est dur.)

Tout ça pour dire qu’après j’ai grandi, j’ai rencontré d’autres kinés, d’autres médecins, je me suis rapprochée des 18 / 20 ans. Le médecin qui me suivait alors a bien insisté sur l’importance de continuer à voir un kiné. (Bon, ça a beaucoup plus traumatisé ma mère que moi. Je me rappelle juste confusément de la recommandation, elle se souvient qu’il ait parlé de certaines conséquences possibles.)

C’était donc la grande crainte de ma mère quand je suis partie à Paris, que je n’ai plus de kiné. Pourtant, finalement, ça s’est fait tout seul, naturellement. Tout simplement parce qu’après avoir eu une voire deux séances de kiné hebdomadaires toute son enfance il est facile de les intégrer virtuellement dans son emploi du temps. (Je nuancerais ce point après.) Aussi parce qu’au cours du lycée avec les quelques cours de Yoga suivis et les séances de psychomotricité, j’ai beaucoup plus pris conscience de mon corps, pris en compte mes sensations. Je m’étais alors bien rendue compte, concrètement, des bienfaits de la kiné.

Parenthèse.

Déjà avant bien sûr, je sentais que j’étais bien mieux après ma séance de kiné, globalement détendue. Mais au lycée, j’ai fait plus dans le détail, j’ai appris à nommer plus précisément chaque partie du corps, à localiser les raideurs, les douleurs, à comprendre mes postures. C’est encore loin, très loin d’être parfait, mais déjà bien mieux. J’en suis sûre parce que tout simplement je n’arriverais pas à mettre des mots sur mes sensations d’avant. Sans voir de photos, je serais incapable de dire comment je me tenais étant petite. Je serais incapable aussi de dire si mes réactions spastiques (raideurs principalement et quelques effets « ressort ») ont toujours été les mêmes. Et pourtant, les sensations étaient déjà là, et je le connaissais déjà. D’ailleurs les médecins ont toujours dit que c’était à moi de dire stop, de savoir quand j’étais trop fatiguée, et les kinés m’ont toujours demandé de dire stop dans un étirement. Et je l’ai toujours fait. Elles existaient donc bien. Mais c’étaient des sensations sans mots. Les mots sont arrivés dessus petit à petit, et cela arrive aujourd’hui encore. Encore aujourd’hui j’apprends que je me tiens bien droite alors que j’ai l’impression d’avoir le dos rond, encore aujourd’hui j’apprends que je marche avec les pieds très proches alors que pour l’équilibre il serait mieux qu’ils soient plus écartés, dans l’alignement du bassin. Encore aujourd’hui j’apprends (je réapprends) que le balancement des bras a aussi de l’importance dans l’équilibre et que moi je ne les balance pas. Il faut que je m’y exerce, pour l’instant si je balance les bras je suis plus déséquilibrée… (et encore plus lente.)

Bref, fin de la parenthèse. Continuer d’aller chez un kiné une fois à Paris, ça s’est fait tout naturellement, disais-je :  quand je suis arrivée à Paris j’ai « naturellement » appelé un kiné qui exerçait à coté de chez moi. Parce que je savais que ces séances hebdomadaires me faisaient grand bien et je savais qu’une heure par semaine au fond ce n’est pas grand chose. Il était sympa, et en plus le hasard fait qu’il avait étudié en fin d’études un cas particulier d’IMC, donc il connaissait bien ma pathologie. ça tombait bien, ça me rassurait. Et puis il était assez bavard ça me permettait de ne pas parler beaucoup, au moins dans un premier temps, ça aussi me rassurait. (« Dans un premier temps » parce qu’après avoir sympathisé je devais parler autant que lui…. (et sympathiser avec le kiné c’est rapide quand le courant passe. Les rendez-vous hebdomadaires + la proximité et le contact physique + la nécessaire mise en confiance pour le soin amènent rapidement à des confidences…)

Bref, cela a duré 3 ans. Au début de la 4°année c’est une remplaçante que j’ai retrouvée, congé maladie. Bon, ce qui est bien c’est que je me suis tout aussi bien entendue avec elle. Mais ça n’a duré qu’un an. Parce qu’à la fin de l’année il est mort (hé oui), donc le remplacement prenait fin et elle ne prenait pas la suite.

C’est ainsi que l’été dernier je me suis retrouvée brusquement sans kiné. C’était juste avant les vacances d’été. J’ai alors pensé « je m’arrête juste pour l’été (comme d’habitude, donc) puis à la rentrée je retrouverai un kiné proche de chez moi. »

(Suite au prochain épisode…)

Première expérience chez l’ostéopathe

Ça fait un certain temps que j’en entendais parler dans mon entourage, un certain temps que j’en entendais les bienfaits et que je voulais tenter l’expérience tout en hésitant.

Il faut bien l’avouer j’avais un peu peur.

D’abord parce que je ne vais pas tant que ça chez le médecin et que je ne suis jamais à l’aise lors des premiers contacts pour expliquer mon handicap (même dans le milieu médical certains ne connaissent pas l’IMC ou alors quand ils le connaissent ils peuvent réagir en disant « ah oui mais ça aurait pu être bien plus grave… Vous avez de la chance ». NB : Je le sais, pas besoin de ton avis, pas venue pour ça. ) Je peux dire l’origine sans problème mais cela n’explique pas par le menu toutes les conséquences que cela comporte, or je ne peux pas les donner vu que je ne suis pas médecin ! Je connais certaines choses, des trucs conseillés ou au contraire contre indiqués, mais certainement pas tout ! C’est donc important que celui qui me prenne en charge connaisse la pathologie.

J’avais aussi peur que l’ostéopathe modifie quelque chose qui « empire » la situation. Je m’explique : je sais que l’IMC a pour conséquence de me faire favoriser certaines postures qui peuvent être considérées à première vue comme mauvaises mais parfois c’est le seul moyen que mon corps a trouvé pour fonctionner. Parfois cela a même pu entrainer des déformations osseuses (mes pieds plats par exemple.) Je craignais donc que l’ostéopathe modifie quelque chose qui était pour moi primordial pour fonctionner. C’est peut-être irraisonné et impossible, aucune idée. (Mais ce n’est pas en demandant à un médecin ou kiné conventionnels que je vais avoir la réponse ^^)

Bref, avec toutes ces craintes, j’ai fini par me décider pour aller chez l’ostéopathe familial réputé très doux et à l’écoute. Ma mère m’a un peu poussé, elle ne semblait pas partager ces craintes et en plus, j’ai lu plusieurs témoignages de personnes IMC allant régulièrement chez l’ostéo et ça n’avait pas l’air de leur poser problème.

Bilan des courses : c’était très bien !

1° bon point, il connaissait l’IMC et n’a fait aucun jugement. 2° bon point, il était effectivement très doux et à l’écoute. Il ne cherchait absolument pas à forcer.

Ça m’a procuré un moment de détente assez similaire à la kiné. Pour les suites par contre c’est différent : après le kiné je suis détendue, alors qu’après l’ostéo j’ai bien senti les points qui avaient été travaillés. Et rien n’a été détraqué ! (logique puisqu’il n’a rien forcé.)

J’ai bien apprécié aussi qu’il m’explique TOUT  ce qu’il observait et faisait et dans quel but, c’est rassurant. Il était aussi très clair sur ce qu’il voulait que je fasse moi (inspirer profondément et tout relâcher au moment de l’expi. Où mettre mes bras, si je pouvais les bouger ou pas, etc.) ce qui me rassurait aussi et m’aidait bien à me détendre. Enfin, c’était très « satisfaisant » d’entendre tout ça parce que ça faisait écho à tout ce que me disaient mes kinés.

Sans surprise (parce que c’est toujours le cas) la jambe droite était plus raide. Il a d’ailleurs remarqué que du coup j’étais plus contractée sur le côté droit aussi en haut du corps (ça peut aussi être une conséquence du fait que je suis droitière : je mobilise beaucoup plus mon bras droit -> épaule plus tendue de ce côté là.) En revanche je ne m’attendais pas à ce qu’elle soit si raide que ça. Je ne m’en été pas aperçue. L’année prochaine il faut vraiment que je retrouve un kiné.

Autre point sans surprise j’étais très contractée vers l’épaule/la nuque (plus du côté gauche), ça ne m’étonne pas parce que je sais que c’est le premier endroit que je crispe (avec la mâchoire.)

Par contre, lui (et moi) avons été surpris de la bonne mobilité de mon bassin. Apparemment il le trouvait assez souple (en tout cas en sachant que j’avais une IMC). j’étais assez contente qu’il me le dise parce que c’est un point qu’on avait beaucoup travaillé avec ma kiné et ma psychomotricienne au lycée. Et que j’essaie de maintenir tout ça par des étirements réguliers.

Il m’a aussi fait remarquer que mon diaphragme était très contracté, comme s’il restait toujours en position haute, je ne le relâche jamais entièrement. Pour moi c’était une découverte. Il m’a donné un exercice de respi pour essayer d’y remédier. J’ai pu constater à l’occasion que je ne savais toujours pas dissocier la respiration du ventre et celle du thorax. Avec toutes les expériences en chorale et en yoga que j’ai, ça me désespère pas mal.

Là où j’ai pu apprécier qu’il connaissait vraiment l’IMC c’est quand la spasticité s’est manifestée. Il n’a pas marqué de surprise particulière. Une première fois alors qu’il était en train de tester ma jambe droite, il a remarqué qu’elle s’est crispée d’un coup, il a compris que ce n’était pas le moment, est passé à autre chose et est revenu dessus quelques minutes plus tard. Ensuite alors qu’on était en train de s’occuper du haut (l’épaule je crois), il y a eu une réaction spastique relativement forte pour moi. Les deux jambes se sont entièrement crispées en même temps. Ce n’est pas extrêmement étonnant, c’est fréquent que la spasticité se manifeste quand je suis concentrée sur autre chose, mais là la réaction était tellement forte que j’ai été surprise, il me semble qu’il l’a forcément senti, ça a quasiment fait un sursaut. Pourtant il n’a rien dit et pas bougé d’un iota. En fait la réaction n’était pas forcément plus forte que certaines fois où je suis assise à mon bureau à travailler mais je l’ai ressentie particulièrement forte car j’étais très connectée à mon corps à ce moment-là. (D’ailleurs ça me perturbe pas mal, j’ai l’impression que je sens plus ma spasticité qu’avant. Je ne sais pas si elle est effectivement plus présente (parce que je vieillis ou parce que je n’ai plus de séances de kiné depuis un bout de temps) ou si c’est simplement parce que je comprends mieux ce que veut dire ce mot et que donc je ressens plus le phénomène… Peut-être un combo des deux.)

Je ne pense pas qu’aller chez l’ostéo aussi régulièrement que chez le kiné ou quasi (certains parents d’enfants IMC le font) soit réellement bénéfique.
Certes ça m’a donné la même sensation de relaxation mais ce n’est pas la même chose ! Le « désordre squelettique » que « règle » l’ostéo n’est qu’une conséquence des problèmes musculaires (d’ailleurs cet ostéo ne faisait pas craquer, il travailler indirectement par le relâchement des muscles). C’est donc assez inutile de faire une séance ostéo régulière si le kiné ne suit pas derrière. Et en une semaine, deux semaines ou même un mois, je doute qu’un changement notable apparaisse au point de devoir être traité immédiatement. Tous les six mois ou même une seule fois tous les ans ça me semble suffire largement. (Surtout que vu que mon bras m’a « tiré » pendant une semaine après la séance je ne me verrais pas avoir une séance hebdomadaire, ni même mensuelle.)

Mais oui, j’y retournerais certainement.
Le problème c’est que celui-ci est dans le sud, donc je ne peux pas me dire que j’irais le voir la prochaine fois que j’ai un mal de dos persistant (ça fait assez longtemps que je suis tranquille de ce point de vue là, youpi !) Et je n’ai pas envie de piocher un ostéo dans un annuaire…

Je suis ouverte à toute remarque ou question 🙂