La dyspraxie visuo-spatiale si bien expliquée

On dit régulièrement des femmes qu’elles se perdent facilement. Nous sommes nombreux finalement à ne pas avoir un bon sens de l’orientation, parfois parce que nous n’avons pas prêté attention aux repères autour de nous, parfois parce que, effectivement, notre sens de l’orientation laisse à désirer. Cependant, cela ne signifie pas que nous souffrons tous […]

via Dyspraxie visuo-spatiale — Au bonheur d’apprendre

J’ai vraiment vraiment pas le temps d’écrire en ce moment (tellement pas le temps que je n’ai même pas d’idées qui me trottent en tête, c’est dire…

Pourtant je suis OBLIGEE de revenir vers ici pour partager cet article parce que C’EST TELLEMENT CA !!!

Je nuancerai seulement les points suivants (ce qui signifie que j’adhère TOTALEMENT à tout le reste…

Coller une gommette dans les chaussures afin de savoir si elle va à gauche ou à droite.
là ce n’est pas une nuance mais une précision : il faut coller une gomette que d’un seul côté, parce que le truc des pataugas avec un point d’interrogation et un point d’exclamation rouge / vert… ça ne m’a jamais aidé, c’est interchangeable. Alors que effectivement si on décide que la montre est à la main droite… C’est la main droite ! (Moi j’avais un bracelet brésilien (je l’avais comme pacte d’amitié, pas pour repérer ma gauche de ma droite mais ça a quand même parfaitement rempli cet office  : le truc parfait je ne l’enlevais jamais pas même sous la douche ou pour dormir.)

Proposer un jeu appelé « Au Nord, Au Sud : j’ai pas bien compris l’intéret du jeu… (si quelqu’un comprend je prends l’explication 😉 )

Utiliser un GPS pour éviter de se perdre : j’ai trop dû entendre mon père pester contre les GPS, je ne suis pas sûre que ce soit une bonne idée. Si je suis le GPS, je ferai encore moins attention, alors si d’un coup le GPS est perdu, je le serais deux fois plus… Mais il est vrai que pouvoir se passer de lire les panneaux… C’est tentant…

Proposer des cahiers avec des lignes larges : je suis en même temps d’accord et pas d’accord. Pour l’enfant dans les premiers temps oui +++ Mais pour la suite, j’ai remarqué que moi je suis plus perturbée / je trouve ça plus difficile à relire, quand je n’ai pas suivi la ligne des feuilles américaines (lignes simples) que quand je n’ai pas suivi les lignes des feuilles à carreaux. (ou que j’ai écrit de travers sur une feuille blanche.) Ne me demandez pas pourquoi, j’en ai aucune idée. Enfin si c’est un peux comme si deux lignes claires s’interrompaient sans cesse  (ligne droite de la feuille et ligne courbe puisque montante et descendante, de l’écriture) sur la feuille américaine. Alors que sur la feuille à carreaux, quand je relis, les petites lignes sont un fond, pas au même niveau de lecture que l’écriture…Je ne suis pas sûre de m’être très bien expliquée… Les feuilles américaines : il y a deux signaux que je vois sur un pied d’égalité et donc qui se parasitent alors que sur les feuilles à grands carreaux le quadrillage s’efface au profit de l’écriture que celle-ci suive les lignes ou pas… (par contre on oublie les petits carreaux, définitivement, c’est une catastrophe.)
Pour conclure les feuilles américaines c’est très bien quand j’ai le temps de m’appliquer piurs suivre les lignes… Pour la prise de note c’est non. (Mais pour les courriers officiels c’est très bien, ça me permet d’écrire droit…)

Manipuler au maximum, en particulier en mathématiques : là ce n’est pas du tout une réserve mais juste que je ne l’ai – je crois – jamais expérimenté. Mais effectivement ça me parait une bonne idée. Et verbaliser +++ (et mettre de la couleur) en maths aussi, c’est méga important.

Lorsque c’est possible, éviter les balles et ballons qui « disparaissent », privilégier les balles et ballons colorés. Oui, oui, oui, et oui. (Même colorés ils disparaissent parfois du champ de vision sans que l’on ne comprenne… Alors si en plus ils sont petits / peu visibles…)

Proposer une place dans les buts : je ne sais pas (jamais expérimenté) peut-être… Mais alors il faut insister pour valoriser les victoires et minimiser les échecs. Parce que moi j’aurai très mal vécu de faire marquer un but à mon équipe en loupant le ballon parce que distance mal évaluée… (mais l’idée de minimiser les points d’attention et laisser à un point fixe n’est pas mauvaise, c’est vrai.)

Les couleurs associées au livres de cours et aux matières dans l’agenda… je le fait toujours… (et j’aime bien choisir des couleurs qui collent bien avec l’idée que je me fais de la matière : par exemple du marron pour l’Histoire (parce que le bois des bibliothèques) (Mais c’est parfois lointain par exemple violet est resté pour l’espagnol et bleu pour le français simplement parce que j’aime beaucoup ces couleurs et ces matières…)

Et j’ai utilisé jusqu’à mon bac toujours le même code couleur dans la hiérarchie des titres -quel que soit le cours. Rouge puis vert puis noir. Ou rouge puis vert puis violet / bleu turquoise.Toujours une couleur plus « pétante » pour le grand titre, pour aller vers du plus discret (tout est relatif) ensuite.

Pour être plus précis, le code couleur (et la manière de souligner / mettre en page) est resté le même pendant tout le collège au lycée, ça changeait d’une année sur l’autre parce que des « exigences / besoins  » se rajoutaient. J’ai augmenté la gamme des stylos de couleur. Ainsi je pouvais écrire une traduction en bleu turquoise, les mots-clés de philo ou de vocabulaire en rose, faire des renvois en marron.
Mais les grands titres restaient rouge puis vert puis noir… Ou rose puis violet puis bleu turquoise dans certaines matières. (La littérature et l’espagnol pour ne pas les nommer. Les titres dans ces matières avaient moins d’importance, c’était surtout pour repérer des grandes idées, beaucoup moins pour donner une hiérarchie, je pouvais donc me permettre des fantaisies…)

Je pensais pas que j’écrirais autant…

J’ai un peu du mal à comprendre comment je vais passer au travers des dix jours qui arrivent… Mais bon… De toute façon, quoi que je fasse, ça passera (c’est bien finalement, le temps… Que ce soit réussi ou pas, ça passe…. et ça se retrouve forcément derrière nous à un moment ou à un autre… (Soyons positifs.)

(D’ailleurs, message perso pour V. : Je ne t’oublie pas, d’ailleurs ce serait difficile avec ce que je viens de poster… Carrément avec des conseils pour le code… Mais il est très probable que la réponse à ton mail va attendre jusqu’à début mai…)

L’agrandissement des polycopiés

Je continue ma série sur les aménagements scolaires.

Rappelons le principe : que toutes les photocopies soient au format A3 au lieu de A4 (donc le double.)

Dans quel but ? Un élève dyspraxique se repère mieux. Moins de risque de sauter une ligne. Moins de fatigue pour le lire le texte. Accessoirement -c’est un effet collatéral, je suis pas sûre que les inventeurs de l’aménagement y avaient pensé- ça permet aussi d’avoir plus de place pour écrire les réponses/ ajouter des annotations, quand tu as une écriture brouillon, que tu écris gros, c’est assez appréciable.

Il y a donc bien des bénéfices : moins de fatigue, une lecture et un travail sur le texte facilité.

Mais dans la réalité qu’est ce que ça donne ?

Je connais bien puisque c’est un des aménagements qui a été mis en place dès la primaire pour moi. Assidument respecté en CM1 et CM2, par l’instituteur et donc par moi, je m’en suis ensuite progressivement détachée au cours des années à cause des inconvénients de plus en plus présents.

Ça pose principalement des problèmes de rangement et de manipulation : le prof fait exprès des feuilles A4 pour que tu puisse les coller dans le cahier (il y a une idée de rentabilisation du cahier très poussée, par peur de gâchis de papier mais aussi par peur qu’un seul cahier ne suffise pas pour l’année),  donc quand la feuille est en A3 pour la rentrer il faut la plier en 2 : donc elle n’est pas dans le même sens que la feuille à coté et tu ne peux pas avoir les 2 d’un seul coup d’œil… et pour la lire il faut donc tourner la cahier, occasion rêvée pour faire tomber tout ce qu’il y a autour. Même avant le rangement d’ailleurs, avant qu’elle soit collée on peut déjà facilement faire tomber tous ses stylos parce que la feuille déborde et qu’on ne maitrise pas tout…

Ça pose aussi la question de l’implication de l’enseignant : c’est à lui de faire la photocopie agrandie, il faut qu’il y pense, il faut qu’il ait le temps, et l’envie (pour ça il faut qu’il ait compris l’intérêt…) et il faut le faire la première fois, après coup, quand le travail sur le texte a déjà été fait ça n’a plus de sens ! et il faut le faire régulièrement, pas une fois sur deux…

Comment ça s’est passé dans ma scolarité ?

En primaire, l’instituteur me donnait la feuille spécifique, comme il donnait la feuille A4 aux autres élèves. Aucune impression de discrimination. Il y pensait tout le temps (ou quasiment, et il s’excusait quand il avait oublié…)

Les feuilles A3 étaient perforées à l’endroit de la pliure, ça permettait un rangement dans le classeur avec beaucoup moins de manipulation. Ou alors la feuille A3 était coupée en 2 ainsi je pouvais la ranger dans une pochette plastique en recto-verso sans problème.)

 En 6° cela était respecté la plupart du temps. Parce qu’il y avait une bonne communication entre les profs et que la prof principale avait bien compris et expliqué l’intérêt aux autres.

Certains profs ou instituteurs avaient fait l’effort d’imprimer les textes sur des feuilles A4 mais avec des plus gros caractères et des interlignes plus grands, j’avais beaucoup apprécié: ça permettait de dépasser les  problèmes de rangement et de manipulation, ça marquait une réelle attention et une réelle compréhension du problème de départ, cerise sur le gâteau, c’était finalement bien plus adapté puisque cela permettait de choisir la grosseur des caractères (en A3 parfois ça fait un peu too much…). Par ailleurs, ça permet aussi de changer la police de caractères (certaines polices sont plus lisibles que d’autres.) Bref, c’était vraiment très appréciable mais je comprends que tous les profs ne le fassent pas, ça prend vraiment du temps de recopier les textes (je dis ça sans aucune ironie.)

C’est à partir de la 5° (dans mon nouveau collège) que cela s’est compliqué. Bien sûr, le secondaire est  beaucoup moins personnel que le primaire  chaque prof a plusieurs classes de 30 élèves qu’il ne voit que quelques heures par semaines là où mon instituteur ne s’occupait que d’une classe de 20… Mais il n’y pas que ça. Ma sixième en est la preuve.

Je n’osais pas / voulais pas réclamer, de peur de me faire remarquer et d’embêter le prof. Me faire remarquer était ma dernière envie. J’étais déjà bien suffisamment remarquée à mon goût : un ascenseur, une place obligatoire dans les premiers rangs, un double-jeu de livres, quelques minutes en plus qui pouvaient m’être accordées, des bonnes notes (et un raton-laveur.)

La plupart des professeurs ne comprenaient pas le pourquoi de cette mesure (cette partie de mon handicap est totalement invisible et je crois que la dyspraxie était encore assez méconnue) et donc ne la mettait pas en pratique (alors qu’en soit, cela étant inscrit sur le PPS, ils devraient la mettre en pratique sans se poser de question.) Nombreux étaient les profs qui arrivaient en classe et au moment de distribuer les feuilles me disaient « oh, je n’ai pas fait l’agrandissement, tu en as vraiment besoin ? Je peux y aller maintenant si vraiment ça te pose problème / Je pourrais le faire pour la prochaine fois… »

Bah oui j’en ai besoin. Je n’avais pas encore assez confiance en moi pour l’affirmer bien fort. Après tout je pouvais bien lire le texte sans. Donc tant pis pour cette fois-là (parce que bon, l’agrandissement c’est surtout au moment de travailler sur le texte que j’en ai besoin, pas après… Et puis y aller, là, pendant l’heure de cours, sérieusement ?)

Sauf qu’au bout d’un moment (un, deux, trois oublis…) les profs ont pensé « ob bah en fait elle se débrouille très bien sans, hein, ça va… Pas besoin que je m’embête à appuyer sur un bouton »

Et donc forcément les autres élèves me regardaient comme une bête curieuse, que ce soit devant ces profs oublieux (non, mais ça va, tu vas pas nous mettre en retard, là, c’est bon…) que devant les autres (mais pourquoi ils te font cet agrandissement alors que tu n’en as pas besoin ?) et me posaient des tas de questions auxquelles j’avais bien du mal à répondre.

Et puis plus on avance dans la scolarité plus l’idée de rentabiliser le cahier est importante, donc le rangement compliqué. J’ai donc abandonné. Au lycée l’aménagement figurait toujours dans mon PPS mais je n’ai jamais eu aucune photocopie agrandie, sauf parfois d’une prof d’anglais qui avait un fils dyspraxique et qui connaissait donc le problème.

Mes parents insistaient pour que je l’utilise, et même que  le réclame parce que selon tous les spécialistes de la dyspraxie et médecins scolaires il y a bel et bien un bénéfice… Mais moi, devant tous les problèmes subis (mauvaise volonté du professeur, regards en coin lors des maladresses, remarques sur le temps de rangement / l’inesthétique du cahier…) j’ai fini par ressentir cet aménagement comme une contraire qui m’était imposée par mes parents/ le médecin scolaire et je trouvais ça infantilisant : c’est les enfants qui lisent en gros caractères, les livres des adultes c’est en petit, c’est les enfants qui font tout tomber par terre… Mes parents pensent que j’ai besoin de l’agrandissement mais les nombreux oublis montrent bien que je me débrouille parfaitement sans ! Les profs « oubliaient » de me faire l’agrandissement je n’allais pas le réclamer non plus ! Voilà à peu près ce que je pensais.  Si l’attitude de l’enseignant avait été différente, la mienne l’aurait probablement été aussi…

Pour en revenir au bénéfice, je ne doute pas qu’il existe et ça semble même assez logique : quand tu te repères plus facilement dans un texte forcément tu vas plus vite et tu te fatigue moins, mais pour qu’il existe vraiment il faut que les conditions favorables soient réunies : que le bureau soit plus grand, que l’on puisse mettre en place un système de rangement adapté (cahier + porte-vue par exemple ou juste un classeur comme c’était le cas en primaire),  ou que l’agrandissement soit fait autrement comme cela a parfois été fait pour moi (des caractères plus gros sur une feuille format standard. Mais cela nécessite une implication du professeur), que les profs le fassent d’eux-même pour qu’il ne soit pas nécessaire de réclamer tous les jours.

Je vais donc probablement me répéter mais : l‘attitude de l’enseignant joue beaucoup sur l’attitude des enfants. Quand l’enseignement donne directement le format adapté à l’enfant, au même moment et dans le même geste que pour les autres élèves qui ont le format normal, l’élève est inclus dans la classe. Il a son format adapté, c’est normal, si le prof lui donne, c’est qu’il en a besoin. C’est un état de fait qui n’a pas à être remis en cause. A partir du moment où c’est l’élève qui réclame ça pose question : parce que le fait est pointé du doigt, parce que c’est l’élève qui semble décider à la place du maitre, comme s’il réclamait un privilège.

De plus, généralement quand l’enseignant intègre ainsi l’aménagement dans le déroulement de la vie de classe, c’est qu’il accepte, qu’il est à l’aise avec, donc que si des camarades posent des questions / émettent des critiques, il est prêt à répondre, à remettre les choses à leur place. Ce ne sera pas à l’élève de se justifier mais l’enseignant qui rappellera le cadre.

Je vous assure que les effets de l’attitude de l’enseignant sont très perceptibles. Non, les enfants ne sont pas cruels. Ils reproduisent simplement ce qu’ils entendent, voient, vivent, mais de manière plus naturelle et spontanée, sans filtre. Et c’est cette « pureté » qui peut faire ressentir leur comportement comme extrêmement violent. Alors que ce n’est qu’une reproduction de l’adulte -parent ou enseignant.

Donc si l’enfant voit que son camarade a un aménagement (ici une feuille plus grande mais c’est pareil pour tout) il va l’accepter comme tel (éventuellement en jetant des regards inquisiteurs / posant des questions parce que l’enfant est curieux) sauf si l’enseignant leur fait sentir que ça l’embête, que c’est pas normal, que l’élève peut bien se débrouiller sans.Même l’adolescent, c’est pareil. Il serait probablement plus critique et moqueur mais si l’enseignant recadre…

J’ai donc peu utilisé cet aménagement en cours, en revanche je l’ai utilisé pour tous mes examens (brevet et bac.)

Ce qui est bien aux examens c’est que tu as un grand bureau donc tu peux bien t’étaler.
Le seul moment où cet aménagement m’a posé question c’est pour l’épreuve d’histoire géo en terminale: le croquis de géographie est 2 fois plus grand ! Il y a donc  fois plus à colorier (vive le 1/3 temps 🙂 ) mais aussi une perte de repères ! Pendant l’année, je me suis entrainée sur des cartes A4, est-ce que j’allais m’y retrouver le jour de l’examen ? (Cette épreuve était une de mes plus grande hantise, j’ai eu énormément de mal à apprendre mes croquis.) Ce qui m’a finalement un peu rassurée c’est quand je me suis dit que je pouvais tout aussi bien refuser l’aménagement et demander une copie taille normale. (Parce que je voyais bien l’intérêt pour un planisphère où il faut mettre plein de petits symboles dans petits pays, moins sur un gros plan d’une région ou d’un pays comme l’Amérique du sud ou l’immense Russie. ) Finalement : le jour de l’examen j’avais l’exemplaire agrandi + l’exemplaire taille normale sans même avoir eu à le demander ! J’avais même 2 exemplaires agrandis et j’avais apprécié, ça voulait dire que je pouvais recommencer si je faisais une erreur / si c’était trop brouillon. Ils ont été très forts ! Finalement j’ai donc fait mon croquis sur le format agrandi (alors que c’était la Russie… ) Et j’ai bien fait, ça m’a permis de faire les choses bien proprement… et j’ai eu 17…

La majoration de temps (le 1/3 temps !)

Article s’inscrivant dans la série des aménagements scolaires. J’ai créé une catégorie dédiée rien que pour eux.

C’est l’aménagement qui est pour moi le plus utile mais sans doute aussi le plus difficile à mettre en place pendant l’année scolaire (en particulier à partir du collège) puisqu’il y a les contraintes de l’emploi du temps : quand une heure de cours est finie, elle enchaine sur la deuxième ! Toutefois il faut toujours le mettre dans le PPS, cela permet que les profs soient conscients de la difficulté et du besoin et donc plus attentifs et possiblement plus conciliants (pour laisser 5 minutes de plus à la fin par exemple) et pour que cela soit ça tout de même mis en place quand c’est possible. 

Souvent est évoquée en remplacement de cette majoration de temps impossible, une suppression de certaines questions. Mesure que j’ai toujours mal acceptée et donc jamais revendiquée en cours (puisque généralement les profs n’y pensent pas tous seuls.) Cependant, j’ai quelques souvenirs de profs du lycée qui me l’ont proposé et où j’ai « cédé » parce que je me rendais bien compte que je n’aurais pas le temps.  Mais je l’acceptais très mal puisque je vivais ça comme une injustice vis-à-vis de mes camarades, imaginez que tous les élèves aient séché sur cette question que je n’avais pas faite ? Pourquoi ils seraient plus pénalisés que moi qui n’avait pas plus les connaissances ? – Je note aujourd’hui que je n’ai jamais pensé dans le sens inverse : si je ne savais pas répondre à la Question 1 que je devais faire mais que je connaissais parfaitement la réponse à la question 8 que je ne devais pas faire…- Cette impression d’injustice était soigneusement entretenue par mes camarades qui ne comprenaient pas cette mesure (que ce soit la majoration du temps -pourquoi elle pourrait rester 5 minutes et pas moi ? – que pour la suppression d’une partie du sujet.)

Encore aujourd’hui, je trouve la majoration du temps très justifiée (je suis plus lente, si je veux produire un devoir de bonne qualité, je dois pouvoir aller à mon propre rythme -sinon, l’esthétique sera la première à en pâtir et on sait combien cela influence le correcteur, voire compte dans la notation.) Mais pas la suppression des questions (je veux/dois être évaluée sur le même contenu que tous !)

Parenthèse importante : Le tiers-temps est très bien connu des concernés, des centres d’examens, des médecins… Par contre dès qu’on en parle à un prof, on a l’impression qu’il tombe des nues et n’en a jamais entendu parler. Je rappelle donc le principe : un tiers du temps initial de l’épreuve est ajouté. Exemples :

  1.  une dissertation en 3h -> l’élève dispose de 4h (parce que 1/3 de 3 c’est 1 donc 3 (temps initial) + 1 (majoration) = 4.)
  2.  Un exercice d’une heure, ça donnera 1h20. 1/3 d’une heure = 1/3 de 60 minutes = 20 minutes ! Donc 1h +20 minutes.
  3. Pour un exercice de 15 min -> 20 min.
  4. Quand le temps n’est pas divisible par 3 on arrondit, généralement au-dessus.

Le tiers-temps pour les examens je l’ai dit c’est la base, il me semble que tous les élèves ayant un aménagement aux examens en ont un. D’abord pour des raisons pratiques : tous les élèves avec aménagement sont réunis dans une salle, imaginez qu’il faille demander à une partie de partir… ça ne serait pas vivable. Cependant, la raison principale c’est que le 1/3 dépasse la simple idée de lenteur. Le tiers-temps ça sert à pouvoir aller au toilettes plus souvent, à faire des pauses si c’est nécessaire, à avoir le temps d’un soin, à prendre son temps si on est brouillon (du fait de la dyspraxie, par exemple.), à se relire X fois pour un dyslexique, (liste absolument non exhaustive)

Fin de la parenthèse.

C’est pour moi un aménagement vital, qui me permet d’écrire à mon rythme donc bien proprement et sans me crisper. J’aurais du mal à m’en passer aujourd’hui. Pourtant ça n’est pas inné. Je pense que tous les élèves ont un jour rêvé d’avoir plus de temps pour une épreuve, le tiers-temps est un aménagement qui fait beaucoup de jaloux. Mais en fait ce n’est pas simple et pas sans inconvénient.

Parce que les épreuves durent généralement les épreuves durent 3 ou 4h ce n’est donc pas que quelques minutes en plus pour terminer rapidement sa conclusion (ce dont rêvent les élèves) mais vraiment un temps en plus qu’il faut savoir exploiter (et non, ce n’est absolument pas fait pour écrire plus !) Il faut donc d’abord apprendre ce qui nous prend du temps, apprendre à faire les épreuves dans ce temps là (quand tu as l’habitude de faire tes devoirs de 3h en 3h05, le jour de l’épreuve tu le fais en 3h10 ou 15 alors que tu aurais pu le faire en 4h en stressant moins, sauf que tu es conditionné.) Et puis il faut véritablement chercher tout ce à quoi ça peut servir : aller au toilettes, relire plus sa copie (pour un dyslexique), faire un brouillon bien détaillé avant de passer au propre, écrire bien proprement, faire retomber la pression, colorier la surface de la carte de façon appliquée, colorier une surface de carte 2 fois plus importante (du fait de l’agrandissement), prendre bien son temps pour souligner les titres, relire le texte et les questions plusieurs fois pour être sûr de n’avoir rien raté (pour un dyslexique ou dyspraxique), souligner les éléments importants du texte et poser les stylos sans précipitation (quand rien ne tombe, c’est plus agréable et ça enlève de la pression.), réfléchir à l’orthographe d’un mot (pour un dyslexique). Bref ça permet plein de choses. Pour moi ça apporte surtout de la tranquillité (le temps de me poser, de réfléchir) et un plus grand soin.

Idée que j’aime bien pour expliquer mon besoin du tiers-temps : quand on ne sait rien, on ne sait rien, le temps n’y changera rien (à part mouliner les idées noirs ou broder.) En revanche, quand on sait, il faut du temps pour mettre tout cela en forme, le poser bien proprement ; ça me permet de dissocier la tâche de la réflexion, et celle de l’écriture. Les deux me demandant de la concentration. Si je n’ai pas le temps qu’il faut la qualité de mon travail sera moindre.

Plus on est habitué au tiers temps mieux on s’en sert (parce qu’on apprend petit à petit à gérer le temps imparti, le temps qui nous est nécessaire pour chaque chose. C’est très bête, mais je sais aujourd’hui que pour une dissertation en 3h j’ai systématiquement besoin d’une heure pour préparer mes idées au brouillon + écrire l’intro et la conclu au brouillon. Puis un peu moins d’une heure pour chaque partie. Si je mets plus d’une heure au départ, je sais que je suis en retard.)
Pour les dissertations au lycée je ne m’en souviens plus mais j’avais aussi mes repères temporels. Mais j’insiste c’est très difficile à mettre en place, parce qu’en classe tu entends le discours général (au bout de … minutes il faut que vous ayez fini votre brouillon.), qui ne conviendra pas.Et pendant tous les exercices de l’année tu dois fonctionner selon ce schéma qui ne te correspond pas.

Enfin, au-delà du problème d’apprivoisement, il y a un autre inconvénient auquel on pense bien peu. Les conséquences sur les temps de repos.  Je prends l’exemple du bac parce que ça m’avait particulièrement frappé.

Le lundi : épreuve de philo le matin : 8h-12h > 8h-13h20, épreuve de littérature l’après-midi je crois qu’elle débutait à 14h30. Sauf qu’il faut être en salle avant. (14h15, je crois sans certitudes) et que, toute embrumée que j’étais, le temps de sortir de la salle et de retrouver mes amis à midi, j’ai commencé à manger à 13h45. Je n’ai pas eu le temps de me reposer autant que je le souhaitais.
La logique voudrait que les élèves plus fatigables aient plus de temps pour se reposer… Mais cette belle théorie est mise à mal par le tiers-temps (et alors là je ne vous parle même pas d’un élève qui a besoin de soins sur l’heure de midi…)

Pour finir le tiers-temps c’est génial mais ça a des limites : en prépa il y a des dissert’ de 6h. Si on applique le tiers-temps à la lettre ça donne une épreuve de 8h ! Peut-on vraiment tenir 8h ? Déjà au bout de mes 5h20 j’avais l’impression de comater…8h ça me laisse songeuse… Mais j’imagine qu’on s’y habitue et repousse les limites… (c’est aussi pour ça que s’entrainer pendant l’année est intéressant : s’habituer à tenir sur la longue durée.)

Cependant, comme je le disais en introduction, l’aménagement est un droit pas une obligation. Si l’élève a fini avant, il peut sortir avant. ça m’arrive, rarement, mais ça m’arrive. (Soit que je n’ai rien à dire, soit au contraire que l’épreuve était particulièrement facile pour moi.)

Mais c’est quoi ton handicap ?

{Je trouve cet article beaucoup trop long… Mais bon, si je le scinde en 2 il perd de son sens, alors…}

J’ai eu récemment un commentaire qui m’a fait remarquer que peut-être ce n’était pas très clair… Et pourtant j’ai l’impression d’en parler pas mal, mais peut-être que ce n’est pas assez clair, parce que je ne nomme pas assez (en dehors des tags) ou parce que je ne suis pas assez englobante. (Je parle beaucoup de dyspraxie, ou de problème de fatigabilité, ou de problème d’équilibre mais je nomme beaucoup moins souvent l’Infirmité motrice cérébrale et la diplégie spastique.) ou parce que je-ne-sais-quoi 😉

C’est assez « marrant » parce qu’en fait, ça reflète assez bien ce qui se passe aussi quand je suis en face des gens en chair et en os. Je ne sais pas encore bien présenter mon handicap de manière générale /englobante.

Je vais donc essayer d’y remédier ici. (J’ai fait une page dédiée à l’IMC sur mon blog mais c’est un peu rejeter le problème : c’est surtout une liste de liens qui parlent du cas en général, mais pas de moi en particulier !)

(Et puis même si c’était clair pour certains lecteurs du blog, ça ne fait jamais de mal de faire une petite piqure de rappel… Pour les nouveaux, ou moins nouveaux pour qui c’est moins clair…)

Donc. Je suis atteinte d’une IMC c’est-à-dire une Infirmité Motrice Cérébrale. (On pourrait aussi dire « j’ai une IMC » ou alors « je suis IMC » mais en général j’évite parce que ce n’est pas la seule chose qui me définit.) (Mais bon, c’est un raccourci pratique… ça m’arrive quand même hein. )

L’IMC est un handicap causé par un manque d’oxygène à la naissance (ou pendant la grossesse, ou au début de la vie.) La prématurité est un des facteurs les plus fréquents. (à cause de l’immaturité des poumons notamment.) (Mais attention : tout prématuré ne sera pas atteint d’IMC ! )
ça peut aussi aussi être causé par une souffrance durant l’accouchement, une hémoragie… La cause n’est pas toujours identifiée. En tout cas ce n’est pas une maladie génétique / héréditaire !!!! Important aussi : ce n’est pas évolutif : les lésions sont stables et ne s’aggravent pas. Les symptômes peuvent être aggravés (par la croissance, le vieillissement, l’absence de rééducation) ou atténués (par la rééducation, les plâtres orthopédiques, les orthèses…)

En ce qui me concerne on ne connait pas la cause exacte, mais j’étais grande préma (avant 33 SA.) donc ça pourrait être ça. (connaitre la cause n’est pas primordial pour moi… )

En fonction de l’importance des lésions cérébrales (puisque le manque d’oxygène provoque des lésions cérébrales) le handicap est plus ou moins important. En fonction de l’emplacement de ces lésions, les symptômes seront différents. On peut  peut-être même dire qu’il y a autant de formes diverses que de personnes….

Il y a toujours une atteinte physique, celle-ci peut-être associée (souvent) à des problèmes cognitifs (c’est mon cas.)

On distingue, au niveau des atteintes physiques, différentes formes d’IMC  :

  • La diplégie  (c’est mon cas, je développe plus bas)
  • l’hémiplégie (un côté du corps.)
  • la quadriplégie / tétraplégie (tout le corps : tronc, membres supérieurs et inférieurs)
  • (par contre je n’ai toujours pas compris différence hypertonie, hypotonie… est-ce qu’il y a toujours spasticité ou pas. (par exemple je n’ai jamais croisé le terme « diplégie » seul, est-ce que ça existe une diplégie non spastique ?

NB : lorsqu’il y a en plus de la déficience physique et la déficience cognitive, une déficience intellectuelle, on ne parle plus d’IMC mais d’IMOC (= Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale.) La cause est la même (un manque d’oxygène dans la période périnatale) mais alors les « dégâts » sont particulièrement importants et donc les séquelles aussi. Pour les IMC les plus atteints il est particulièrement important de distinguer IMC et IMOC. En effet, certains IMC peuvent avoir des difficultés d’élocution (ils parlent très difficilement, lentement, en « grimaçant »), et/ou des gestes particulièrement saccadés qui font que certaines personnes considèrent qu’elles n’ont pas une intelligence normale et se comportent avec elles comme avec des enfants ou pire encore, ne leur parlent pas directement car elles les pensent incapables de comprendre. Il est donc particulièrement important pour elle de faire le distinguo IMC / IMOC, afin de bien marquer qu’elles ont des capacités intellectuelles intactes. (Il est cependant tout aussi discutable de rabaisser / infantiliser / déconsidérer une personne avec une déficience intellectuelle… mais c’est un autre sujet. ) NB : je comprends bien que ces symptômes peuvent être très impressionnants et puissent mette mal à l’aise… Mais parler à la personne directement, ne pas la traiter de débile, ne pas dénigrer ses paroles simplement parce qu’on ne les comprend pas… ça me parait être la moindre des corrections… (oui, j’ai vu tout ça.)
NB 2 : en anglais on parle de Cerebral Palsy -> correspond en français au mélange de IMC et IMOC. Par ricochet, on utilise malheureusement de plus en plus l’expression « paralysie cérébrale ». Malheureusement parce que cela est trompeur, le cerveau n’est pas paralysé, c’est les lésions qui entrainent des paralysies et dysfonctionnements… Le terme français est pour cela beaucoup plus parlant je trouve… (Et puis cela concours aussi à confondre de plus en plus les formes avec atteintes intellectuelles et les formes sans.)

Donc, penchons-nous sur la diplégie qui est ma forme d’IMC. En ce qui me concerne on parle même de « diplégie spastique » (avant de faire des recherches sur internet, je ne savais même pas que la diplégie sans spasticité existait…) on parle aussi dans ce cas de « maladie ou syndrome de Little » (le terme de maladie ne me parait pas approprié…). En ce qui me concerne j’ai toujours vu dans mes dossiers « diplégie spastique » jamais « syndrome de Little » je ne sais pas à quoi c’est dû…. Je suppose qu’il y a des histoires « d’écoles ».

Le dictionnaire de l’Académie de Médecine (dont le seul défaut à mon sens est de confondre IMC et IMOC mais c’est nuancé par la complétude et la clarté des explications.) dit ceci sur la diplégie spastique / le syndrome de Little : « Les troubles du tonus musculaire avec spasticité, de la coordination des mouvements et les rétractions prédominent aux membres inférieurs: les hanches sont en flexion, adduction et rotation interne, les genoux sont en flexion, les pieds en équin. L’atteinte des membres supérieurs est habituelle, elle est d’importance variable. [..] La marche est retardée et perturbée par la spasticité musculaire et les attitudes articulaires défectueuses. »

Traduction :

  • C’est une forme qui touche plus particulièrement les 2 membres inférieurs mais aussi les membres supérieurs dans une moindre mesure, plus ou moins fort selon la lésion cérébrale.
  • Les membres inférieurs : tout est tourné vers l’intérieur (pieds, genoux, hanches.) et avec les genoux fléchis ça donne une silhouette en X (dite aussi en ciseaux »).
    J’ai cherché desimages pour illustrer mon propos. Morale : trouver une illustration de la la silhouette d’un diplégique spastique sans que ça montre la tête d’un enfant ou des déformations très moches (qui fait « exhibition de monstruosités-curiosités » à mon sens) c’est la croix et la bannière. Voilà quand même quelques illustrations parlantes. (j’ai cherché aussi que ces images ne renvoient pas à n’importe quels sites… je me suis bien compliquée la tâche…)
diplegie_200

http://www.heilpaed.ch/heilpaedphysio/cerebralebewegungsstoerung.htm Je ressemble plutôt à ça, mais sans les béquilles ! Les pieds un peu plus posés et de profil, les genoux bien fléchis.

En photo ça donne ça (je ne vous donne le site source qu’à titre indicatif, il n’est intéressant que pour des médecins ou kinés. Et encore je ne peux pas juger la fiabilité-véracité des propos, j’y comprends rien 😉  (source) Mais effectivement allongée sur une table de kiné je ressemble assez à un mélange entre les 2.

  • Les pieds en équin = sur la pointe. (Le talon touche peut ou pas le sol, en tout cas jamais en premier comme ça devrait être le cas : alors que vous attaquez par le talon puis déroulez, moi j’attaque par la pointe.)
  • Me concernant pour les membres supérieurs, il y a « juste » des problèmes de motricité fine et peut-être aussi une légère faiblesse musculaire (j’ai systématiquement des courbatures le lendemain d’un voyage après avoir trimballé ma valise et mon sac à dos…)
  • J’ai marché vers 2 ans et demi / 3 ans, pour d’autres c’est plutôt vers 6 ans. (peut-être encore plus tard mais je parle pour ce que je connais.)

à côté de ça il y a de nombreux problèmes cognitifs possiblement associés. (La dyspraxie par exemple.) Pour faciliter les choses j’ai tendance à séparer radicalement le physique du cognitif, mais en fait tout est mêlé.

Par exemple, moi, j’ai une dyspraxie visuo-spatiale. Est-ce que mes problèmes d’équilibre c’est la dyspraxie ou la diplégie ? En fait certainement les 2. Idem pour les problèmes de motricité fine, les problèmes de proprioception…

Il serait donc plus facile de dire : c’est à cause de l’IMC !Sauf que non, parce que comme je vous l’ai expliqué plus haut, l’IMC personne ne connait (quand on dit IMC tout le monde pense au poids !) et en plus c’est protéiforme…

Du coup j’ai 2 solutions :

soit je parle de l’IMC et alors systématiquement je vais avoir « ah mais t’as de la chance alors ! » (J’en ai parlé ici à quel point ça m’énerve vraiment cette phrase…) (et puis franchement je viens de t’expliquer mon handicap, pourquoi / comment on en arrive-là ? C’était une explication, pas une demande d’avis !) et en plus, les gens ne retiennent pas davantage parce qu’ils ne connaissent pas, parce que l’explication est vague et longue. DIx jours plus tard je peux réexpliquer…

Soit je mets dans des cases à fond mais en ne disant pas les mots scientifiques, qui ne seront de toute façon jamais retenus : « j’ai des problèmes de marche, je suis très fatiguable, j’ai des problèmes d’équilibre…. «  et parfois je m’emballe et je rajoute « et des problèmes de motricité fine » et parfois carrément « et je suis dyspraxique » (parce que les troubles dys c’est de plus en plus connu, ça parle plus aux gens… En particulier par le biais de la dyslexie, le rapprochement est vite fait.)

Mais le problème quand je présente ça comme ça, c’est que les gens ne retiennent pas plus finalement. Soit parce que ce n’est pas suffisamment englobant (je ne dis que la moitié donc ils ne comprennent que la moitié de mes problèmes) ; soit parce que comme il n’y a pas de mot scientifique, c’est comme si ça n’existait pas vraiment. Le mot sert à donner de la consistance à la réalité. Là il n’y en a pas, donc pas de consistance.

Je pourrais dire j’ai une diplégie spastique et une dyspraxie visuo-spatiale, c’est en effet le plus proche de la réalité… Mais alors il faut expliquer les 2 termes… C’est long ! les gens retiendraient-ils plus ? Pas sûr… Du coup je reste avec mes solutions bancales. Quoique c’est plus calme depuis la fin du lycée, parce qu’à la fac je suis plus invisible, fondue dans la masse et les gens sont moins mal-sainement curieux, donc j’ai moins de questions !

Mais je sens de plus en plus venir le moment où je vais devoir m’expliquer devant un employeur. Je ne sais pas quelle solution je choisirais alors : employer des mots sérieux et scientifiques pour donner de la consistance, en les expliquant longuement, avec le risque que ça fasse peur, ou ne citer que les symptômes qui ont besoin d’aménagement, parce qu’au fond c’est mon droit, c’est la seule chose qu’à besoin de savoir l’employeur, mais avec le risque de ne pas être prise au sérieux, que cela soit minimisé (parce que invisible et « dispersé ».) ?

La dernière fois que j’ai fait un stage, je n’en ai pas parlé, pour une durée courte ça ne m’a pas semblé nécessaire (et ça ne l’était pas, les choses se sont faites tout naturellement.)

Mais comment ça se passera ensuite ? Est-ce que je devrais en parler pour un stage professionnalisant (6 mois, où on attendra certainement plus de moi.) ?

Est-ce que j’ai vraiment besoin d’aménagements, lesquels ? (je me rends pas compte de ma fatigabilité au long cours, par exemple : est-ce que j’aurais besoin d’aménagements d’horaires ? ) Et donc est-ce que je dois faire apparaitre ma RQTH sur mon CV…

 

Fatigue et maladresse

Ces 2 notions sont clairement très très étroitement liées.

Parce que ma maladresse me fatigue

Parce que, quand je suis fatiguée, je fais un nombre immensément plus grand de maladresses. (Oui, parce que même si j’adore créer et faire des choses de mes mains il est clair et net que je suis une fille maladroite… Étant dyspraxique ça n’est pas étonnant outre-mesure -ceci est un euphémisme…)
Je sais bien que la fatigue rend plus maladroit un grand nombre de gens, mais chez moi c’est vraiment flagrant. Je l’explique de plusieurs manières :

Quand je suis fatiguée, les stratégies -que j’ai appris à mettre en place en rééducation et à intégrer jusqu’à mon inconscient- fonctionnent moins bien, le naturel revient au galop.

Quand je suis fatiguée, j’ai envie d’aller plus vite (pour aller plus vite dormir), et -forcément- ça ne fonctionne pas (je suis même très probablement naturellement plus lente, quand je suis fatiguée), et je commets des imprudences qui ont (parfois) des conséquences.

Quand je suis fatiguée, je réfléchis moins bien, je m’organise de travers, je me dis que quelque chose va fonctionner alors que bien sûr que non. (Imprudence bis)

Quand je suis fatiguée, j’ai moins de réflexes (déjà que c’est pas vaillant d’habitude…) donc pour rattraper l’imprudence qui chute… … Catastrophe !

Quand je suis fatiguée, je tiens moins bien debout, je vacille, mon équilibredéjà naturellement précaire- s’évapore…  « Catastrophe » bis !

Pour couronner le tout, c’est une loi cosmique, quand je suis fatiguée, forcément, ce n’est pas sans raison : il y a, ce moment-là –toujours- 1001 choses  dont il faut s’occuper –en même temps (ça, je crois que c’est pareil pour tout le monde…) Donc il faudrait que je sois rapide et efficace et -forcément- je ne le suis pas. N’oublions pas, qu’en plus, il faut ajouter le temps de réparation des éventuelles catastrophes…

Résumons donc, quand je suis fatiguée je lâche  les objets que je tiens dans la main, je casse donc un œuf en rangeant mes courses,  je me cogne deux fois plus aux meubles,  je pose des objets n’importe où-n’importe comment (parfois ils tombent, parfois -heureusement- non ) (la casserole de soupe par exemple, hum), j’oublie ce que je suis en train de faire, je me disperse (je mets donc 2 h à manger mon repas complet -alors qu’il est prêt- parce que je veux gérer d’autres choses en même temps…) je tombe, je faits tomber d’autres objets…

Bref… Pour l’efficacité on repassera…

Heureusement demain est une journée moins chargée, je vais pouvoir me reposer un peu (faut pas rêver non plus, j’ai du pain sur la planche…)