Quel est mon handicap dont je parle si souvent ?

Il s’agit d’une Infirmité Motrice Cérébrale, plus précisément une diplégie spastique (accompagnée d’une dyspraxie visuo-spatiale) ….

Modifier la page

Prévisualiser(ouvre un nouvel onglet)Ajout de titreIMC et diplégie spastique … késako ?

Quel est mon handicap dont je parle si souvent ?

Il s’agit d’une Infirmité Motrice Cérébrale, plus précisément une diplégie spastique (accompagnée d’une dyspraxie visuo-spatiale) ….

Qu’est-ce que ça veut dire tout ça ?

L’IMC est causée par une lésion cérébrale apparue en période périnatale (pendant la grossesse, pendant l’accouchement ou peu après), cette dernière peut avoir différentes origines, l’origine n’est pas toujours bien connue. Dans mon cas c’est à cause de ma prématurité. (J’ai dû par conséquent avoir un manque d’oxygène un moment donné, à cause de l’immaturité de mes poumons ou autre – l’immaturité des vaisseaux sanguins du cerveau provoquant un problème d’irrigation par exemple -, on ne sait pas vraiment…)

La diplégie spastique est une forme d’IMC qui touche principalement les membres inférieurs. La diplégie spastique elle-même comporte une grande variété de formes, moi je marche bien seule, d’autres auront besoin de béquilles, pour d’autres la marche est occasionnelle, pour d’autres encore c’est impossible… et la spasticité est plus ou moins forte (chez moi elle est assez faible ou moyenne selon la fatigue, le stress, les émotions…).
Je dis « principalement » car il y a des troubles associés : dans mon cas, la dyspraxie, des troubles de la motricité fine…

En fait chaque cas est différent !

En grandissant je me suis posée de plus en plus de questions, des questions que je n’osais (et n’ose toujours) pas poser aux médecins (ce qui est idiot, je sais bien, je ne sais pas pourquoi j’ai ce blocage… il faut que j’y réfléchisse…) alors j’ai cherché par mes propres moyens … voilà tous les sites sur la question que j’ai trouvé intéressants …,

(Les liens qui suivent sont les plus sérieux que j’ai pu trouver ; j’ai boycotté ceux qui avaient un ton misérabiliste ou alarmant et ceux qui donnent de fausses infos…) (La liste chiffrée n’a pas de classement qualitatif, je les rajoute au fur et à mesure… C’est simplement pour qu’il soit plus facile de s’y retrouver !)

http://www.catechese.catholique.fr/catechese-et-handicap/le-point-sur-l-infirmite-motrice-cerebrale-d-origine-cerebrale-imc-et-imoc.html
http://www.catechese.catholique.fr/catechese-et-handicap/quelle-attitude-avec-une-personne-atteinte-d-imc.html : ça explique les conséquences de manière simple et globale, sans rentrer dans trop de détails médicaux mais sans faire du trop schématique, c’est probablement l’explication la plus synthétique et complète en même temps que j’ai pu trouver sur le net.
http://www.imc.apf.asso.fr/ : offre de nombreux témoignages, ce qui est très intéressant. C’est aussi une mine de ressources (notamment pour des patients enfants). Cependant la forme la plus « légère » / presque invisible (comme la mienne) n’y est pas représentée….. cela m’a beaucoup déçue, j’aurais aimé trouver des expériences ressemblant à la mienne, encore une fois je me suis sentie ignorée, sous-estimée, exclue (bon bien sûr ce n’est pas moi qui suis ignorée mais ma forme de handicap …mais le sentiment demeure)
http://informations.handicap.fr/art-handicap-moteur-70-3136.php : explication claire et synthétique (mais peu approfondie)
http://dictionnaire.academie-medecine.fr/?q=Little%20(syndrome%20de) C’est très précis et complet mais en jargon médical (syndrome de Little est une autre appellation de la diplégie spastique)
http://dictionnaire.academie-medecine.fr/?q=infirmit%C3%A9%20motrice%20d%E2%80%99origine%20c%C3%A9r%C3%A9brale Là encore très précis et complet mais en jargon médical. Seul bémol : L’IMOC (= infirmité motrice d’origine cérébrale) et IMC sont englobées sous la terminaison d’IMOC. Alors que d’habitude elles sont distinguées (déficit intellectuel dans le premier cas.) (C’est une distinction qui est assez importante car beaucoup de personnes IMC sont considérées déficientes intellectuelles par les gens à cause de leur élocution difficile ou même de leur motricité difficile ou des yeux qui ne regardent pas où il faut… Alors qu’ils sont en fait tout à fait capables de comprendre.) Mais comme c’est très développé sur la variété des atteintes et des symptômes possibles ça compense un peu…
http://enorev.fr/enorev/paralysie-cerebrale/ : Il est clair (bien vulgarisé avec chiffres (pour ceux qui ont besoin de statistiques), schémas et mots simples. Clair donc tout en étant détaillé et complet !
https://www.cairn.info/revue-devenir-2009-4-page-245.htm : étude qui pourra intéresser les parents recherchant du jargon scientifique et les chiffres… Ou le personnel médical. Moi j’aime surtout le texte introductif qui traduit bien mon handicap, pour une fois :

La diplégie spastique est une forme particulière de CP caractérisée par une atteinte spastique prédominant nettement aux membres inférieurs, survenant dans la majorité des cas chez un enfant né prématurément, accompagnée en général de troubles sensoriels en particulier visuels.

Si l’atteinte prédomine aux membres inférieurs, le tronc n’est jamais épargné, les membres supérieurs non plus même si l’atteinte est discrète.Vasseur Roger, « La diplégie spastique : dépistage précoce et prévention. Un modèle pour l’étude du développement précoce et ses troubles », Devenir, 2009/4 (Vol. 21), p. 245-264. DOI : 10.3917/dev.094.0245. URL : https://www.cairn.info/revue-devenir-2009-4-page-245.htm

J’ai aussi écrit un peu sur mon expérience et dans d’autres articles vous retrouverez mon vécu en filigrane …

Si vous avez des questions vous pouvez poster un commentaire et j’y répondrai volontiers (dans la mesure de ce que je sais …)

Si vous êtes vous même atteint d’IMC et que vous avez envie de partager votre expérience vous êtes le bienvenu ! N’hésitez pas ! 🙂

Il y a aussi d’autres blogs qui abordent ce sujet :

https://lgbthandicap.com/ : David est aussi directement concerné, à un autre degré que moi puisqu’il utilise un fauteuil roulant pour ses déplacements.
https://diplegiespastiquefrustre.blogspot.ca : ici c’est une mère qui parle de la diplégie spastique de son fils..

(Si toi aussi tu as un blog où tu parles d’IMC sous une de ses formes, manifeste-toi, je te rajouterai ! (et te lirai avec plaisir…)

Vous pouvez me contacter à crevettedemars[a]yahoo.com