IMC et diplégie spastique … késako ?

Quel est mon handicap dont je parle si souvent ?

Il s’agit d’une Infirmité Motrice Cérébrale, plus précisément une diplégie spastique (accompagnée d’une dyspraxie visuo-spatiale) ….

Qu’est-ce que ça veut dire tout ça ?

L’IMC est causée par une lésion cérébrale apparue en période périnatale (pendant la grossesse, pendant l’accouchement ou peu après), cette dernière peut avoir différentes origines, l’origine n’est pas toujours bien connue. Dans mon cas c’est à cause de ma prématurité. Jai dû par conséquent avoir un manque d’oxygène un moment donné, à cause de l’immaturité de mes poumons ou autre (un manque d’immaturité des vaisseaux sanguins du cerveau provoquant un problème d’irrigation par exemple), on ne sait pas vraiment…

La diplégie spastique est une forme d’IMC qui touche principalement les membres inférieurs. La diplégie spastique elle-même comporte une grande variété de formes, moi je marche bien seule, d’autres auront besoin de béquilles, pour d’autres la marche est occasionnelle, pour d’autres encore c’est impossible… et la spasticité est plus ou moins forte (chez moi elle est assez faible ou moyenne selon la fatigue, le stress, les émotions…).
Je dis « principalement » car il y a des troubles associés : dans mon cas, la dyspraxie, la mauvaise motricité fine…

En fait chaque cas est différent !

En grandissant je me suis posée de plus en plus de questions, des questions que je n’osais (et n’ose toujours) pas poser aux médecins (ce qui est idiot, je sais bien, je ne sais pas pourquoi j’ai ce blocage… il faut que j’y réfléchisse…) alors j’ai cherché par mes propres moyens … voilà tous les sites sur la question que j’ai trouvé intéressants …,

(Les liens qui suivent sont les plus sérieux que j’ai pu trouvé, j’ai boycotté ceux qui avaient un ton misérabiliste ou alarmant ou ceux qui donnent de fausses infos…)

La diplégie spastique est une forme particulière de CP (Cerebral Palsy) caractérisée par une atteinte spastique prédominant nettement aux membres inférieurs, survenant dans la majorité des cas chez un enfant né prématurément, accompagnée en général de troubles sensoriels en particulier visuels.

Si l’atteinte prédomine aux membres inférieurs, le tronc n’est jamais épargné, les membres supérieurs non plus même si l’atteinte est discrète.

 

J’ai aussi écrit un peu sur mon expérience et dans d’autres articles vous retrouverez mon vécu en filigrane …

Si vous avez des questions vous pouvez poster un commentaire et j’y répondrai volontiers (dans la mesure de ce que je sais …)

Si vous êtes vous même atteint d’IMC et que vous avez envie de partager votre expérience vous êtes le bienvenu ! N’hésitez pas ! 🙂

Il y a aussi d’autres blogs qui abordent ce sujet :

(Si toi aussi tu as un blog où tu parles d’IMC sous une de ses formes, manifeste-toi, je te rajouterai ! (et te lirai avec plaisir…)

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9 réflexions sur “IMC et diplégie spastique … késako ?

  1. Océane Bellay

    Bonjour, je m’appelle Océane, j’ai 17ans Il y a quelques jours, je me suis beaucoup informée par rapport à mon handicap (qui est le même que le votre, à ce que j’ai lu..) et je suis tombée sur votre blog, qui m’a beaucoup plu et j’aimerais bien discuter avec vous par rapport à votre vécu.

    Merci, en espérant avoir une réponse de votre part. Bonne journée.

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  2. Ping : Mais c’est quoi ton handicap ? | Crevette de Mars

  3. Nadia

    Je suis la maman d’un petit garçon de 3 ans qui a une diplegie spastique comme vous, due à sa grande prématurité. Je trouve vos pages consacrées à ce sujet très finement écrites. Vous êtes une personne très intelligente et très sensible (la sensibilité est aussi une force ;). Je suis impressionnée par la maturité de votre regard sur votre handicap. Cette maturité fait beaucoup de bien à la maman que je suis. Merci.

    Aimé par 1 personne

  4. Oberson Savary Aline

    Bonjour, je suis la maman d’une petite Jade de 3 ans qui a elle aussi une diplégie spastique de forme frustre et je rejoins votre témoignage car en allant sur internet je ne retrouve que de cas plus au moins lourd et rien concernant la forme frustre, ma fille a marché à l’âge de 2 ans, boite un peu et tombe encore plusieurs fois par jours mais fait beaucoup de progrès et sinon tout va très bien pour elle ( pas d’autres problème cognitifs ou autre) .., dans votre cas, vous avez marchez aussi tardivement ?

    Aimé par 1 personne

    1. Bonjour,
      merci pour votre commentaire.
      Je n’avais entendu l’expression de « forme frustre » qu’une fois, c’est dire si on en parle peu ! Savez-vous ce que cela signifie exactement ? Car il m’avait semblé alors que cela désignait justement la forme de la diplégie qui n’est accompagnée d’aucun troubles cognitifs. Mais je me trompe peut-être étant donné le peu d’infos sur le sujet !
      J’ai effectivement aussi marché un peu tard entre deux et trois ans. N’hésitez pas si vous avez d’autres questions !

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      1. Oberson savary aline

        Le neuro-Pediatre l avait mentionné sur le rapport .. selon mes recherches sur internet concernant frustre il s agit de la forme légère .. malgré que la forme soit légère c est pas tous les jours évidents .. je suis consciente qu on a de la chance qu elle est marche comme elle le peut et n à rien d autre mais malgré tout je crains la suite l Ecole le regard et me demande Bien l évolution dans sa vie d enfant d écolière de princesse .. d ado et de femmes !!!!?????

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