Quel est mon handicap dont je parle si souvent ?
Il s’agit d’une Infirmité Motrice Cérébrale, plus précisément une diplégie spastique (accompagnée d’une dyspraxie visuo-spatiale) ….
Qu’est-ce que ça veut dire tout ça ?
L’IMC est causée par une lésion cérébrale apparue en période périnatale (pendant la grossesse, pendant l’accouchement ou peu après), cette dernière peut avoir différentes origines, l’origine n’est pas toujours bien connue. Dans mon cas c’est à cause de ma prématurité. (J’ai dû par conséquent avoir un manque d’oxygène un moment donné, à cause de l’immaturité de mes poumons ou autre – l’immaturité des vaisseaux sanguins du cerveau provoquant un problème d’irrigation par exemple -, on ne sait pas vraiment…)
La diplégie spastique est une forme d’IMC qui touche principalement les membres inférieurs. La diplégie spastique elle-même comporte une grande variété de formes, moi je marche bien seule, d’autres auront besoin de béquilles, pour d’autres la marche est occasionnelle, pour d’autres encore c’est impossible… et la spasticité est plus ou moins forte (chez moi elle est assez faible ou moyenne selon la fatigue, le stress, les émotions…).
Je dis « principalement » car il y a des troubles associés : dans mon cas, la dyspraxie visuo-spatiale, le strabisme, des troubles de la motricité fine…
En fait chaque cas est différent !
En grandissant je me suis posée de plus en plus de questions, des questions que je n’osais (et n’ose toujours) pas poser aux médecins (ce qui est idiot, je sais bien) alors j’ai cherché par mes propres moyens … voilà tous les sites sur la question que j’ai trouvé intéressants …,
(Les liens qui suivent sont les plus sérieux que j’ai pu trouver ; j’ai boycotté ceux qui avaient un ton misérabiliste ou alarmant et ceux qui donnent de fausses infos…) (La liste chiffrée n’a pas de classement qualitatif, je les rajoute au fur et à mesure… C’est simplement pour qu’il soit plus facile de s’y retrouver !)
- https://www.msdmanuals.com/fr/accueil/probl%C3%A8mes-de-sant%C3%A9-infantiles/troubles-neurologiques-chez-l-enfant/infirmit%C3%A9-motrice-c%C3%A9r%C3%A9brale-imc : ça explique de manière claire, les origines et conséquences de l’Infirmité Motrice Cérébrale, ainsi que les traitements proposés. C’est clair et assez succinct mais bien nuancé : tout l’éventail des difficultés possibles est bien présenté, des formes les plus légères aux plus graves. (Il y a aussi ici une version plus complexe et détaillée, avec le vocabulaire savant, pour les professionnels de la santé).
- http://www.catechese.catholique.fr/catechese-et-handicap/quelle-attitude-avec-une-personne-atteinte-d-imc.html : ça explique les conséquences de manière simple et globale, sans rentrer dans trop de détails médicaux mais sans faire du trop schématique, c’est probablement l’explication la plus synthétique et complète en même temps que j’ai pu trouver sur le net.
- http://www.imc.apf.asso.fr/ : offre de nombreux témoignages, ce qui est très intéressant. C’est aussi une mine de ressources (notamment pour des patients enfants). Cependant la forme la plus « légère » / presque invisible (comme la mienne) n’y est pas représentée….. cela m’a beaucoup déçue, j’aurais aimé trouver des expériences ressemblant à la mienne, encore une fois je me suis sentie ignorée, sous-estimée, exclue (bon bien sûr ce n’est pas moi qui suis ignorée mais ma forme de handicap …mais le sentiment demeure)
- http://informations.handicap.fr/art-handicap-moteur-70-3136.php : explication claire et synthétique (mais peu approfondie)
- http://dictionnaire.academie-medecine.fr/?q=Little%20(syndrome%20de) C’est très précis et complet mais en jargon médical (syndrome de Little est une autre appellation de la diplégie spastique)
- http://dictionnaire.academie-medecine.fr/?q=infirmit%C3%A9%20motrice%20d%E2%80%99origine%20c%C3%A9r%C3%A9brale Là encore très précis et complet mais en jargon médical. Seul bémol : L’IMOC (= infirmité motrice d’origine cérébrale) et IMC sont englobées sous la terminaison d’IMOC. Alors que d’habitude elles sont distinguées (déficit intellectuel dans le premier cas.) (C’est une distinction qui est assez importante car beaucoup de personnes IMC sont considérées déficientes intellectuelles par les gens à cause de leur élocution difficile ou même de leur motricité difficile ou des yeux qui ne regardent pas où il faut… Alors qu’ils sont en fait tout à fait capables de comprendre.) Mais comme c’est très développé sur la variété des atteintes et des symptômes possibles ça compense un peu…
- http://enorev.fr/enorev/paralysie-cerebrale/ : Il est clair (bien vulgarisé avec chiffres (pour ceux qui ont besoin de statistiques), schémas et mots simples. Clair donc tout en étant détaillé et complet !
- https://www.cairn.info/revue-devenir-2009-4-page-245.htm : étude qui pourra intéresser les parents recherchant du jargon scientifique et les chiffres… Ou le personnel médical. Moi j’aime surtout le texte introductif qui traduit bien mon handicap, pour une fois :
La diplégie spastique est une forme particulière de CP caractérisée par une atteinte spastique prédominant nettement aux membres inférieurs, survenant dans la majorité des cas chez un enfant né prématurément, accompagnée en général de troubles sensoriels en particulier visuels. Si l’atteinte prédomine aux membres inférieurs, le tronc n’est jamais épargné, les membres supérieurs non plus même si l’atteinte est discrète.
Vasseur, Roger. « La diplégie spastique : dépistage précoce et prévention. Un modèle pour l’étude du développement précoce et ses troubles », Devenir, vol. vol. 21, no. 4, 2009, pp. 245-264.
J’ai aussi écrit un peu sur mon expérience et dans d’autres articles vous retrouverez mon vécu en filigrane …
Si vous avez des questions vous pouvez poster un commentaire ou par mail et j’y répondrai volontiers (dans la mesure de ce que je sais …)
Si vous êtes vous même atteint d’IMC et que vous avez envie de partager votre expérience vous êtes le bienvenu ! N’hésitez pas ! 🙂
Il y a aussi d’autres blogs qui abordent ce sujet :
- https://diplegiespastiquefrustre.blogspot.ca : ici c’est une mère qui parle de la diplégie spastique de son fils..
- https://danslabulledaurelie.com/ : Aurélie a également une IMC mais elle se déplace en fauteuil roulant. Elle partage donc des expériences différentes.
(Si toi aussi tu as un blog où tu parles d’IMC sous une de ses formes, manifeste-toi, je te rajouterai ! (et te lirai avec plaisir…)
Au-delà des définitions, quelques ressources pour parler de Paralysie Cérébrale (le nouveau donné à l’Infirmiité Morice Cérébrale) :
- Une vidéo sur l’intérêt de la musculation
- Un document clair et illustré proposant de nombreux exercices d’étirement ou de renforcement musculaire :
- Nelly Darbois, kinésithérapeute, a écrit plusieurs articles à propos de la Paralysie Cérébrale. L’approche est très scientifique (toutes les informations sont sourcées, nuancées) mais aussi claire et didactique ! Je recommande d’autant plus qu’elle donne une synthèse claire d’informations qu’on ne trouve la plupart du temps qu’en anglais ou dans un jargon scientifique rebutant : https://kinedarbois.fr/blog/
Si vous avez des questions vous pouvez poster un commentaire et j’y répondrai volontiers (dans la mesure de ce que je sais …)
Vous pouvez me contacter à crevettedemars[a]yahoo.com
Crevette de Mars 
(…) « mon expérience (assez courte puisque je n’ai que 20 ans…) »…
Courte ? L’intensité l’emporte souvent sur la longueur.
Sinik le dit bien : « des fois les mômes sont plus forts que les hommes », dans sa chanson à laquelle la lecture de ce passage m’a fait penser :https://www.youtube.com/watch?v=tBtqFJf65gs
So… sorry but no 🙂
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Bonjour, je m’appelle Océane, j’ai 17ans Il y a quelques jours, je me suis beaucoup informée par rapport à mon handicap (qui est le même que le votre, à ce que j’ai lu..) et je suis tombée sur votre blog, qui m’a beaucoup plu et j’aimerais bien discuter avec vous par rapport à votre vécu.
Merci, en espérant avoir une réponse de votre part. Bonne journée.
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Bonjour,
je vous ai envoyé un mail. (pardon pour la réponse tardive)
Je vous souhaite également une bonne journée.
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Ping : Mais c’est quoi ton handicap ? | Crevette de Mars
Je suis la maman d’un petit garçon de 3 ans qui a une diplegie spastique comme vous, due à sa grande prématurité. Je trouve vos pages consacrées à ce sujet très finement écrites. Vous êtes une personne très intelligente et très sensible (la sensibilité est aussi une force ;). Je suis impressionnée par la maturité de votre regard sur votre handicap. Cette maturité fait beaucoup de bien à la maman que je suis. Merci.
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Merci à vous pour votre commentaire, ça me touche beaucoup.
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Bonjour, je suis la maman d’une petite Jade de 3 ans qui a elle aussi une diplégie spastique de forme frustre et je rejoins votre témoignage car en allant sur internet je ne retrouve que de cas plus au moins lourd et rien concernant la forme frustre, ma fille a marché à l’âge de 2 ans, boite un peu et tombe encore plusieurs fois par jours mais fait beaucoup de progrès et sinon tout va très bien pour elle ( pas d’autres problème cognitifs ou autre) .., dans votre cas, vous avez marchez aussi tardivement ?
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Bonjour,
merci pour votre commentaire.
Je n’avais entendu l’expression de « forme frustre » qu’une fois, c’est dire si on en parle peu ! Savez-vous ce que cela signifie exactement ? Car il m’avait semblé alors que cela désignait justement la forme de la diplégie qui n’est accompagnée d’aucun troubles cognitifs. Mais je me trompe peut-être étant donné le peu d’infos sur le sujet !
J’ai effectivement aussi marché un peu tard entre deux et trois ans. N’hésitez pas si vous avez d’autres questions !
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Le neuro-Pediatre l avait mentionné sur le rapport .. selon mes recherches sur internet concernant frustre il s agit de la forme légère .. malgré que la forme soit légère c est pas tous les jours évidents .. je suis consciente qu on a de la chance qu elle est marche comme elle le peut et n à rien d autre mais malgré tout je crains la suite l Ecole le regard et me demande Bien l évolution dans sa vie d enfant d écolière de princesse .. d ado et de femmes !!!!?????
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Bonjour, je découvre ton blog avec grand plaisir étant moi même imc spastique avec un syndrome de little. Je suis une femme mariée depuis 5 ans et également atteinte d’une endométriose. Je me retrouve beaucoup dans tes écrits. Voici mon blog :https://danslabulledaurelie.com/. Au plaisir .
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Bonjour, je viens de découvrir ton blog. Il est vraiment très enrichissant. Tu es une femme inspirante. Je suis également atteinte de la même pathologie donc je me retrouve dans tes propos. J’aimerais beaucoup échanger avec toi, si c’est possible. Merci par avance pour ton retour !
Continue ainsi :))
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C’est possible bien sûr avec plaisir. Tu trouveras mes réseaux sur mon blog.
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Merci beaucoup. Justement je n’ai pas trouvé tes réseaux sociaux, mais uniquement ton adresse mail dans la rubrique qui suis-je? Est-ce bien ça ? Au pire contacte-moi sur mon adresse mail en me notifiant tes réseaux, si tu le veux bien, ça sera plus simple 🙂
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Je viens de remarquer que j’avais répondu à ton commentaire, mais je voulais m’adresser à @crevettedemars initialement. (On dit que je suis née avec internet, mais apparemment les blog, ce n’est pas mon fort ahah x)) )
J’adorerais également échanger avec toi Aurélie.
À très vite j’espère !
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Ah, alors si c’est pour moi… ( ^^ ) effectivement tu peux me contacter par mail (crevettedemars[a] yahoo[.]com)
Je préfère garder l’anonymat et j’ai choisi de ne pas créer de comptes sur les RS pour le blog donc seul contact possible par mail 😉 Au plaisir d’échanger 🙂
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Bonjour chère Crevette de Mars
Je t’écris en tant qu’autre Crevette, grande préma avec IMC légère, comme toi (diplégie spastique).
Depuis deux ou trois ans, j’ai décidé d’assumer mon handicap et d’en parler ouvertement. Ce n’est que maintenant, à 33 ans, que je fais des recherches sur ma condition. Longtemps, comme toi, j’ai eu droit à des « tu n’es pas vraiment handicapée » ou au contraire aux grands violons et à l’apitoiement. La vérité c’est que notre handicap est subtil, peu visible, mais présent. On vit et dort avec. Il est là tous les jours. Et non, on ne fera jamais les choses exactement comme tout le monde.
Je voulais chaleureusement te remercier car tu m’as fait avancer et grandement aidée. Je n’avais pas les mots pour mes soucis de repérages spatiaux, d’évaluation des distances, ni pour mon manque de coordination et de réflexes.
Et puis tu l’as posé, ce terme : « dyspraxie visuo-spatiale ».
La raison pour laquelle je ne conduis pas. Pour laquelle je ne peux pas envoyer de candidatures pour un travail sans vérifier avant si je saurai faire le trajet en transports sans me perdre ou m’épuiser. Une raison qui n’est que rarement prise au sérieux.
« A force de t’entraîner ça ira », « tu auras ton code plus tard, mais ça va aller », « fais des efforts », « tu as juste peur pour rien ».
Je suis hypersensible, je sursaute facilement. Je passe pour vulnérable. Mais hier soir je me suis couchée les larmes aux yeux et soulagée.
Maintenant, mon but, c’est de faire constater par un médecin cette dyspraxie en espérant qu’on me foute la paix. Et qu’on comprenne un peu mieux ma situation.
Merci infiniment, qui que tu sois. Je te souhaite la vie la plus agréable possible, de jolis moments de lecture, de joie, de bonheur et d’émerveillement.
On a la chance d’être en vie.
Mylène la Crevette, d’on ne sait quelle planète.
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Merci beaucoup pour ton commentaire. ça me touche beaucoup de savoir que mon blog peut avoir cette utilité là !
Les dys (dyspraxie, dyslexie, etc) sont encore très/trop méconnus et méprisés, j’espère que tu vas trouver un pro qui pourra te poser un diagnostic (plus qu’un médecin, je pense que tu peux te tourner vers une ergothérapeute. (C’est les professionnels les plus habitués à côtoyer la dyspraxie…
Ironie de l’histoire, j’ai le souvenir très précis qu’on m’a dit enfant que j’avais une dyspraxie visuo-spatiale (et mes parents s’en souviennent aussi), j’avais même un papier expliquant ce que sais mais maintenant que j’ai perdu ce papier d’informations, je n’ai plus nulle part de trace de ce diagnostic dans mes dossiers médicaux (en tout cas, ce que j’ai en ma possession) ! Je transmets l’information aux médecins qui me voient et ils sont obligés de me croire sur parole, c’est pas très confortable…
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Bonjour,
Je sais que votre commentaire date d’il y a maintenant 2 ans mais j’ai eu l’impression de me lire en lisant votre commentaire …
Je décide seulement maintenant à 32 ans de m’intéresser à mon « handicap » … Je me sentais tellement seule. Je ne m’étais pas imaginée qu’il y avait d’autres personnes dans la même situation que moi.
Suzy
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Bonjour,
J’ai lu plusieurs pages de votre blog, et je suis épatée et ravie de tout ce que j’ai lu ! Merci pour la qualité des informations délivrées et ce regard lucide, sincère, pertinent sur tous les sujets en lien avec le handicap que vous traitez.
Je garde précieusement l’adresse de votre site pour la partager avec certaines personnes confrontées à la paralysie cérébrale. C’est très agréable d’avoir le vécu de l’intérieur d’une personne qui a du vécu mais aussi une connaissance médicale/paramédicale très fine.
Très bonne continuation à vous et au plaisir de vous lire,
Nelly
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Merci !
C’est rare que j’ai le retour de professionnels du secteur médical ou paramédical (et pourtant j’espère bien qu’il y en a dans mon lectorat).
J’ai l’impression que la recherche/les articles publiés porte surtout sur les enfants et peu sur les adultes, c’est ce qu’il me manque maintenant… donc si vous avez des articles au sujet de la rééducation des adultes (a fortiori les adultes « marchants »), je suis preneuse !
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Vous avez tout à fait raison pour la recherche. L’explication principale que je vois est que la rééducation a plus de chances d’améliorer significativement les choses chez les personnes plus jeunes du fait de la plasticité cérébrale. Mais il n’empêche, ça ferait très bien le sujet d’un prochain article :).
Vous auriez des questions justement plus précises au sujet de la rééducation des personnes adultes, en lien avec votre quotidien ? je pourrais m’appuyer dessus pour mes recherches bibliographiques !
Bonne soirée,
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Pas vraiment de questions précises, non. Mais je m’interroge principalement autour de :
– l’utilité des étirements (est-ce différent des enfants) dans la rééducation ?
– qu’est-ce qu’on peut faire pour l’amélioration de l’équilibre /comment faire ?
– L’intérêt des orthèses suro-pédieuses en résine versus en fibre carbone ? (D’autant plus qu’actuellement la sécu a refusé le renouvellement de mes orthèses en fibre carbone, notamment à cause d’une polémique autour du bénéfice du fait de la spasticité, ils proposent de prendre en charge des orthèses en résine, or à titre personnel, c’est bien de la fibre carbone que je tire un bénéfice malgré la spasticité !)
– Et avec votre article sur les enfants, je me suis demandée aussi, est-ce qu’une évolution notable (dans un sens ou l’autre) de la spasticité a été remarquée à l’âge adulte ?
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Merci pour ce retour, ça fera une très bonne base pour un article sur le sujet (rééducation des adultes ayant une PC), que je prévois pour décembre/janvier, je vous mettrai le lien ici 🙂
Pour les étirements connaissant déjà bien la littérature dessus je peux déjà vous dire que le raisonnement est le même que pour les enfants ; certaines personnes apprécient d’être étiré pour le plaisir pendant ou après la séance, et dans ce cas les étirements restent pertinents, par contre, pas d’efficacité significative sur les amplitudes et la spasticités à court et long terme,.
À bientôt,
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En attendant la rédaction d’un article plus spécifique, voici cette recommandation de l’HAS qui devrait vous intéresser (techniques de rééducation efficace notamment chez les personnes atteintes de paralysie cérébrale de plus de 18 ans) : https://www.has-sante.fr/upload/docs/application/pdf/2021-12/reco355_synthese_paralysie_cerebrale_cd_2021_10_21.pdf
Bien à vous
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Ah oui, c’est intéressant, merci d’avoir pensé à moi !
Bon week-end.
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Bonsoir je suis maman d’un petit garçon (enfin il a 12 ans désormais) est Dyspraxique dont découle une dysgraphie sévère autiste et en plus a la maladie de Still. Je suis arrivée sur ton blog car je cherchais des infos sur le 1/3 temps pour mon fils. Les profs et le handicap c est pas tjs ça…
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Bonjour, merci pour votre commentaire ! Le tiers-temps est vraiment un aménagement de base, qui aide beaucoup pour bcp de raisons différentes… Il est paradoxalement aussi facile que difficile à mettre en place (même avec un prof de bonne volonté, c’est difficile de faire un tiers temps pendant l’année scolaire, par contre ça vaut vraiment le coup de le demander pour les examens). Et en tant qu’élève dyspraxique avec dysgraphie sévère, j’espère bien qu’il peut aussi bénéficier d’un ordi en classe… (j’espère que vous avez trouvé les infos recherchées 😉 )
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