La kiné – 2 : Sans, c’est comment ?

Le début de l’histoire ici.

En septembre de l’année dernière en revenant à Paris, il fallait donc que je cherche un nouveau kiné proche de chez moi.

J’avais plus ou moins consciemment peur de la « succession ». Je m’étais tellement bien entendue avec le précédent (et sa remplaçante) est-ce que pourrait-être aussi bien ? La remplaçante il y avait encore un bout de lui, un lien et un espoir qu’il revienne. Je ne m’attendais pas du tout à ce qu’il meure et en 3 ans je l’avais bien connu… Il y a donc eu une sorte de phase de deuil. Je ne m’attendais pas à ce qu’elle dure aussi longtemps. Mais c’est aussi parce qu’un autre facteur (le téléphone) s’est ajouté.

Dès septembre, j’ai cherché les kinés autour de chez moi. Il y en a pas mal. Sauf que…tous ceux que j’ai appelé ne répondaient pas au téléphone, à chaque fois. (Pourtant j’ai toujours fait attention à les appeler à la demie ou à pile pour que ça tombe en fin ou début de séance.) Or, j’ai horreur du téléphone. Donc faire l’effort d’appeler pour rien du tout c’est hyper décourageant (et n’attendez pas de moi que je laisse un message…) surtout quand tu es à moitié motivée pour appeler parce que « je suis obligée de changer mais c’était très bien avant ! »

Au bout d’un moment, je me suis découragée. En laissant passer le temps et procrastinant pour passer encore de nouveaux appels, j’ai perdu de vue le(s) créneau(x) possible(s). J’ai perdu de vue qu’une heure c’est pas tellement. J’ai perdu de vue qu’il suffit de prendre le temps pour que ça se fasse. J’ai perdu de vue que c’était une heure de « perdue » pour des heures de bien/mieux-être. J’ai oublié « un esprit sain dans un corps sain ». (Sérieusement c’est pas de la gnognotte, prenez-soin de votre corps les gens, l’esprit se porte mieux et est plus efficace…) (Coucou V. 😉 )

En janvier le mal était fait. Je me suis dit que commencer la kiné en milieu d’année c’était ridicule, que qu’est-ce que j’allais dire au kiné pour me justifier (bon, en fait y a pas besoin de se justifier, hein, mais voilà…) que « oh bah j’ai pas fait de kiné depuis juin dernier, et puis y a pas eu de cataclysme, je marche encore et j’ai pas plus de douleurs que d’habitude… » En fait c’était même pas ça. J’avais plus de douleurs / crispations que sans kiné mais pas plus (ou pas de manière assez flagrante) qu’après deux mois d’arrêt l’été. Je m’attendais à une montée exponentielle et elle n’a pas eu lieu. Comme d’habitude c’est de l’insidieux, de l’invisible, de l’entre-deux. C’était même très pervers parce qu’il y avait une alternance de bien et de moins bien. Parfois j’avais mal au dos pendant deux semaines et au moment où je me disais « bon, allez lundi je me motive et j’appelle parce que ça suffit, c’est la preuve » c’était fini. Fin de la preuve. Pareil musculairement il y a des périodes où ça devenait plus difficile sauf que ça ne durait pas.

Il y avait ce petit côté défi. De savoir si j’en avais vraiment besoin. De me dire que peut-être depuis mon enfance tout a été exagéré mais en fait « c’est-pas-si-pire ». Là je pensais surtout à mes parents évidemment (« c’est normal qu’un parent fasse le plus pour son enfant. Et un parent n’est pas objectif, donc peut-être qu’au fond il exagère ? ») mais j’éclipsais beaucoup le médecin (comme si le médecin disait « oui, il faut continuer la kiné » pour coller à ce que mes parents veulent entendre…) (oui, il y a un petit problème quelque part dans le raisonnement, tout à fait.) Bref, petit côté « syndrome de l’imposteur » : « oui mais en fait, je n’en a pas vraiment besoin ! »

Et du coup, la cerise sur le gâteau, c’est que la seule personne a avoir insisté pour que je reprenne le kiné était ma mère (quelle surprise !) et donc plus elle insistait moins j’étais motivée… Parce que défi, opposition, volonté de savoir par moi-même, de savoir ce que ça fait d’arrêter le kiné. Savoir en quoi c’est nécessaire, non pas par le bien-être procuré directement mais au contraire par l’observation des conséquences de l’absence. (Oui, c’est un peu idiot. Mais tant qu’à faire d’avoir arrêté je voulais que ça serve à quelque chose, je voulais pousser le truc au bout.) Et puis un jour pour la énième fois qu’elle m’en parlait au téléphone je l’ai engeulée. Parce que « oui, je sais que c’est important, c’est mon corps figure-toi, je le sens, pas la peine de me le rappeler ! C’est mon corps, c’est mon problème ! Tu veux m’aider sauf que ça m’aide pas sauf que ce qui m’aiderait c’est que t’appelles au téléphone et tu peux pas… Donc voilà. » Bon. Bah, elle a arrêté de m’en parler hein. (C’est surprenant !) Je n’en suis pas fière (je suis rarement fière d’avoir engueulé quelqu’un, je suis bien trop fille sage pour ça) mais je suis contente de l’avoir exprimé quand même parce que ça ne m’aidait vraiment pas et ça n’aurait rien changé, à part continuer à me taper sur les nerfs.

Cet été ne m’a pas aidée. J’attendais des réactions de la part des gens me disant « han mais tu marches moins bien, non ? » Mais il n’y en a même pas eu. Même pas ma mère. (N’a -t- elle pas osé, pas voulu mettre de l’huile sur le feu (ahem), ou pas remarqué ? Je ne sais pas. Je n’allais quand même pas lui demander !)

Non, il n’y en a pas eu. Par contre une amie kiné m’a dit « ouah tu t’es vachement musclée, tu marches beaucoup mieux : plus et plus vite. » Bon. ça allait un peu en contradiction avec mon ressenti (pour le « plus vite ») et en contradiction avec la logique (pour le « tu marches beaucoup mieux ».) Sauf qu’il faut remettre les choses dans leur contexte. Je n’ai pas vu cette amie depuis deux ans. (Donc c’est lointain et il n’y a pas eu que l’année sans kiné) ET cette amie kiné est aveugle (au sens propre) donc elle ne voit pas comment je marche. Elle a juste remarqué l’augmentation de l’endurance, c’est ce qu’elle voulait dire par « tu marches beaucoup mieux ». J’avoue que j’attendais /j’aurais voulu qu’elle sente la raideur. Sauf que c’est con, elle peut pas le sentir comme ça simplement en marchant, il aurait fallu qu’on se pose et fasse des étirements. Que je la mette devant le fait, quoi.
J’aurais aussi voulu / attendu qu’elle remarque un changement dans la vitesse. Sauf que j’avais oublié que par rapport à elle je marche toujours vite, elle me le fait toujours remarquer (parce qu’un aveugle est obligé de marcher lentement pour ne rien louper.) donc comment faire vraiment la part des choses ? Tu marches plus vite, c’était certainement surtout de l’admiration renouvelée.
L’augmentation de l’endurance est effectivement avérée mais ce n’est pas le fait de l’absence de kiné, c’est le fait de ma venue à Paris (et, en plus, peut-être que comme je m’écoutais moins, je disais moins vite stop, aussi …..)

Mais finalement le rendez-vous médical de la fin de l’été m’a donné la confirmation et le coup de massue que j’attendais. « Ouah, mais c’est raide là !! Non mais il faut reprendre la kiné ! »et puis il y a les chiffres aussi. à droite, on est passé de + 5 à -5. (Pour être honnête je ne sais pas exactement à quoi ça correspond mais je trouve ça parlant quand même…) Surtout quand il est couplé à un étirement / une posture qui n’a plus été faite depuis un an et qui ne donne clairement plus le même résultat.

Bilan. Ben c’était pas une bonne idée (oh, quelle surprise !) Ben oui, mon médecin avait raison, il faut continuer la kiné. Parce que la spasticité (qui provoque des raideurs) ne s’arrête pas toute seule comme par magie et donc un muscle qui se raidit et n’est pas étiré ben… C’est un muscle raide (oh, quelle surprise !) de plus en plus raide. Et donc de moins en moins fonctionnel (oui, ça c’est juste de la logique.) (D’ailleurs, je ne m’en vante pas, je sais que c’est une belle et grosse c*nnerie bêtise.) Se dire que je n’avais pas plus de douleurs était une belle idiotie aussi. Certes, sur le moment je ne l’ai pas forcément ressenti ou ça n’a pas ressemblé à ce que je pensais, sauf que là un an après… J’ai un peu l’impression d’être en petits morceaux éparpillés, les maux de dos sont de retour, il y a régulièrement des douleurs ressemblant à des débuts de tendinite et je marche mal. (Le pied droit rentrait déjà à l’intérieur, mais là c’est pas seulement le pied, c’est la jambe toute entière.)

Comme dans de nombreux domaines, je n’ai pas de regrets. (Ce n’est pas tellement mon genre.) Si ça s’est passé comment ça c’est que ça devait se faire, que ça n’était pas possible autrement, il y avait un temps de deuil nécessaire et il y avait le téléphone qui n’a pas œuvré en ma faveur. Il y avait une expérience à mener, à éprouver. Voilà je l’ai fait, j’ai connu une vie sans kiné. Conclusion : ce n’est pas une vie pour moi, le bien-être de la kiné n’est pas un mensonge et il est nécessaire. (Que des chose que je savais donc mais rien de mieux que l’expérience, Dolto a raison : on a beau dire à l’enfant que le feu ça brûle et fait mal, il ne le croira vraiment que le jour où il l’aura éprouvé.)

C’était une belle c*nnerie que j’espère ne pas renouveler. Et donc j’ai appelé une kiné proche de chez moi. Et elle a répondu, du premier coup !

(suite au prochain épisode.)

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La kiné – 1 : Pourquoi arrêter ?

J’ai plein de boulot mais besoin d’écrire ça, on va voir ce que ça donnera…

Quand j’étais enfant, une de mes kinés me disait souvent « Courage, à 18/20 ans tu seras tranquille. »

Bon, je n’en faisais pas grand cas 18/20 ans quand on en 6 ans ou même 10… C’est tellement loin ! Il est vrai que penser que je ne ferais pas ces exercices toute ma vie était un peu réconfortant, parfois, mais en même temps je ne pouvais m’empêcher de penser « qu’est-ce que ça veut dire au juste ? » Comment il fonctionnerait mon corps sans ces soins hebdomadaires ? ça veut dire qu’à 18 ans, pouf, il fonctionnerait normalement ? Ben non… je le savais déjà. Rien de triste là-dedans, j’étais juste pleinement consciente de ma différence. Pleinement consciente, déjà (je crois) que même si mon corps évoluait et mes capacités aussi, jamais je n’atteindrais les capacités des autres, ceux qu’à l’époque j’appelais (au moins dans ma tête) les « Normaux ». Rien de triste, je le répète, car j’étais assez rarement jalouse de ces capacités. Sauf si on me mettais dans une situation dans laquelle je me retrouvée lésée (mais alors je n’étais pas jalouse, juste frustrée.) (illustration-exemple sorti tout droit de mon imagination : des copains montent une échelle pour aller jouer dans un grenier, me disent de suivre, je réponds que je ne peux pas. Là il y a deux solutions > ils redescendent, fin du problème. Ou > ils restent là haut en disant « ah zut, bon t’inquiètes pas tu nous attend on redescend dans 10 minutes ! » > frustration.) (La frustration ça s’apprend et s’apprivoise, mais à 10 ans, ce genre de situations courantes est dur.)

Tout ça pour dire qu’après j’ai grandi, j’ai rencontré d’autres kinés, d’autres médecins, je me suis rapprochée des 18 / 20 ans. Le médecin qui me suivait alors a bien insisté sur l’importance de continuer à voir un kiné. (Bon, ça a beaucoup plus traumatisé ma mère que moi. Je me rappelle juste confusément de la recommandation, elle se souvient qu’il ait parlé de certaines conséquences possibles.)

C’était donc la grande crainte de ma mère quand je suis partie à Paris, que je n’ai plus de kiné. Pourtant, finalement, ça s’est fait tout seul, naturellement. Tout simplement parce qu’après avoir eu une voire deux séances de kiné hebdomadaires toute son enfance il est facile de les intégrer virtuellement dans son emploi du temps. (Je nuancerais ce point après.) Aussi parce qu’au cours du lycée avec les quelques cours de Yoga suivis et les séances de psychomotricité, j’ai beaucoup plus pris conscience de mon corps, pris en compte mes sensations. Je m’étais alors bien rendue compte, concrètement, des bienfaits de la kiné.

Parenthèse.

Déjà avant bien sûr, je sentais que j’étais bien mieux après ma séance de kiné, globalement détendue. Mais au lycée, j’ai fait plus dans le détail, j’ai appris à nommer plus précisément chaque partie du corps, à localiser les raideurs, les douleurs, à comprendre mes postures. C’est encore loin, très loin d’être parfait, mais déjà bien mieux. J’en suis sûre parce que tout simplement je n’arriverais pas à mettre des mots sur mes sensations d’avant. Sans voir de photos, je serais incapable de dire comment je me tenais étant petite. Je serais incapable aussi de dire si mes réactions spastiques (raideurs principalement et quelques effets « ressort ») ont toujours été les mêmes. Et pourtant, les sensations étaient déjà là, et je le connaissais déjà. D’ailleurs les médecins ont toujours dit que c’était à moi de dire stop, de savoir quand j’étais trop fatiguée, et les kinés m’ont toujours demandé de dire stop dans un étirement. Et je l’ai toujours fait. Elles existaient donc bien. Mais c’étaient des sensations sans mots. Les mots sont arrivés dessus petit à petit, et cela arrive aujourd’hui encore. Encore aujourd’hui j’apprends que je me tiens bien droite alors que j’ai l’impression d’avoir le dos rond, encore aujourd’hui j’apprends que je marche avec les pieds très proches alors que pour l’équilibre il serait mieux qu’ils soient plus écartés, dans l’alignement du bassin. Encore aujourd’hui j’apprends (je réapprends) que le balancement des bras a aussi de l’importance dans l’équilibre et que moi je ne les balance pas. Il faut que je m’y exerce, pour l’instant si je balance les bras je suis plus déséquilibrée… (et encore plus lente.)

Bref, fin de la parenthèse. Continuer d’aller chez un kiné une fois à Paris, ça s’est fait tout naturellement, disais-je :  quand je suis arrivée à Paris j’ai « naturellement » appelé un kiné qui exerçait à coté de chez moi. Parce que je savais que ces séances hebdomadaires me faisaient grand bien et je savais qu’une heure par semaine au fond ce n’est pas grand chose. Il était sympa, et en plus le hasard fait qu’il avait étudié en fin d’études un cas particulier d’IMC, donc il connaissait bien ma pathologie. ça tombait bien, ça me rassurait. Et puis il était assez bavard ça me permettait de ne pas parler beaucoup, au moins dans un premier temps, ça aussi me rassurait. (« Dans un premier temps » parce qu’après avoir sympathisé je devais parler autant que lui…. (et sympathiser avec le kiné c’est rapide quand le courant passe. Les rendez-vous hebdomadaires + la proximité et le contact physique + la nécessaire mise en confiance pour le soin amènent rapidement à des confidences…)

Bref, cela a duré 3 ans. Au début de la 4°année c’est une remplaçante que j’ai retrouvée, congé maladie. Bon, ce qui est bien c’est que je me suis tout aussi bien entendue avec elle. Mais ça n’a duré qu’un an. Parce qu’à la fin de l’année il est mort (hé oui), donc le remplacement prenait fin et elle ne prenait pas la suite.

C’est ainsi que l’été dernier je me suis retrouvée brusquement sans kiné. C’était juste avant les vacances d’été. J’ai alors pensé « je m’arrête juste pour l’été (comme d’habitude, donc) puis à la rentrée je retrouverai un kiné proche de chez moi. »

(Suite au prochain épisode…)

Première expérience chez l’ostéopathe

Ça fait un certain temps que j’en entendais parler dans mon entourage, un certain temps que j’en entendais les bienfaits et que je voulais tenter l’expérience tout en hésitant.

Il faut bien l’avouer j’avais un peu peur.

D’abord parce que je ne vais pas tant que ça chez le médecin et que je ne suis jamais à l’aise lors des premiers contacts pour expliquer mon handicap (même dans le milieu médical certains ne connaissent pas l’IMC ou alors quand ils le connaissent ils peuvent réagir en disant « ah oui mais ça aurait pu être bien plus grave… Vous avez de la chance ». NB : Je le sais, pas besoin de ton avis, pas venue pour ça. ) Je peux dire l’origine sans problème mais cela n’explique pas par le menu toutes les conséquences que cela comporte, or je ne peux pas les donner vu que je ne suis pas médecin ! Je connais certaines choses, des trucs conseillés ou au contraire contre indiqués, mais certainement pas tout ! C’est donc important que celui qui me prenne en charge connaisse la pathologie.

J’avais aussi peur que l’ostéopathe modifie quelque chose qui « empire » la situation. Je m’explique : je sais que l’IMC a pour conséquence de me faire favoriser certaines postures qui peuvent être considérées à première vue comme mauvaises mais parfois c’est le seul moyen que mon corps a trouvé pour fonctionner. Parfois cela a même pu entrainer des déformations osseuses (mes pieds plats par exemple.) Je craignais donc que l’ostéopathe modifie quelque chose qui était pour moi primordial pour fonctionner. C’est peut-être irraisonné et impossible, aucune idée. (Mais ce n’est pas en demandant à un médecin ou kiné conventionnels que je vais avoir la réponse ^^)

Bref, avec toutes ces craintes, j’ai fini par me décider pour aller chez l’ostéopathe familial réputé très doux et à l’écoute. Ma mère m’a un peu poussé, elle ne semblait pas partager ces craintes et en plus, j’ai lu plusieurs témoignages de personnes IMC allant régulièrement chez l’ostéo et ça n’avait pas l’air de leur poser problème.

Bilan des courses : c’était très bien !

1° bon point, il connaissait l’IMC et n’a fait aucun jugement. 2° bon point, il était effectivement très doux et à l’écoute. Il ne cherchait absolument pas à forcer.

Ça m’a procuré un moment de détente assez similaire à la kiné. Pour les suites par contre c’est différent : après le kiné je suis détendue, alors qu’après l’ostéo j’ai bien senti les points qui avaient été travaillés. Et rien n’a été détraqué ! (logique puisqu’il n’a rien forcé.)

J’ai bien apprécié aussi qu’il m’explique TOUT  ce qu’il observait et faisait et dans quel but, c’est rassurant. Il était aussi très clair sur ce qu’il voulait que je fasse moi (inspirer profondément et tout relâcher au moment de l’expi. Où mettre mes bras, si je pouvais les bouger ou pas, etc.) ce qui me rassurait aussi et m’aidait bien à me détendre. Enfin, c’était très « satisfaisant » d’entendre tout ça parce que ça faisait écho à tout ce que me disaient mes kinés.

Sans surprise (parce que c’est toujours le cas) la jambe droite était plus raide. Il a d’ailleurs remarqué que du coup j’étais plus contractée sur le côté droit aussi en haut du corps (ça peut aussi être une conséquence du fait que je suis droitière : je mobilise beaucoup plus mon bras droit -> épaule plus tendue de ce côté là.) En revanche je ne m’attendais pas à ce qu’elle soit si raide que ça. Je ne m’en été pas aperçue. L’année prochaine il faut vraiment que je retrouve un kiné.

Autre point sans surprise j’étais très contractée vers l’épaule/la nuque (plus du côté gauche), ça ne m’étonne pas parce que je sais que c’est le premier endroit que je crispe (avec la mâchoire.)

Par contre, lui (et moi) avons été surpris de la bonne mobilité de mon bassin. Apparemment il le trouvait assez souple (en tout cas en sachant que j’avais une IMC). j’étais assez contente qu’il me le dise parce que c’est un point qu’on avait beaucoup travaillé avec ma kiné et ma psychomotricienne au lycée. Et que j’essaie de maintenir tout ça par des étirements réguliers.

Il m’a aussi fait remarquer que mon diaphragme était très contracté, comme s’il restait toujours en position haute, je ne le relâche jamais entièrement. Pour moi c’était une découverte. Il m’a donné un exercice de respi pour essayer d’y remédier. J’ai pu constater à l’occasion que je ne savais toujours pas dissocier la respiration du ventre et celle du thorax. Avec toutes les expériences en chorale et en yoga que j’ai, ça me désespère pas mal.

Là où j’ai pu apprécier qu’il connaissait vraiment l’IMC c’est quand la spasticité s’est manifestée. Il n’a pas marqué de surprise particulière. Une première fois alors qu’il était en train de tester ma jambe droite, il a remarqué qu’elle s’est crispée d’un coup, il a compris que ce n’était pas le moment, est passé à autre chose et est revenu dessus quelques minutes plus tard. Ensuite alors qu’on était en train de s’occuper du haut (l’épaule je crois), il y a eu une réaction spastique relativement forte pour moi. Les deux jambes se sont entièrement crispées en même temps. Ce n’est pas extrêmement étonnant, c’est fréquent que la spasticité se manifeste quand je suis concentrée sur autre chose, mais là la réaction était tellement forte que j’ai été surprise, il me semble qu’il l’a forcément senti, ça a quasiment fait un sursaut. Pourtant il n’a rien dit et pas bougé d’un iota. En fait la réaction n’était pas forcément plus forte que certaines fois où je suis assise à mon bureau à travailler mais je l’ai ressentie particulièrement forte car j’étais très connectée à mon corps à ce moment-là. (D’ailleurs ça me perturbe pas mal, j’ai l’impression que je sens plus ma spasticité qu’avant. Je ne sais pas si elle est effectivement plus présente (parce que je vieillis ou parce que je n’ai plus de séances de kiné depuis un bout de temps) ou si c’est simplement parce que je comprends mieux ce que veut dire ce mot et que donc je ressens plus le phénomène… Peut-être un combo des deux.)

Je ne pense pas qu’aller chez l’ostéo aussi régulièrement que chez le kiné ou quasi (certains parents d’enfants IMC le font) soit réellement bénéfique.
Certes ça m’a donné la même sensation de relaxation mais ce n’est pas la même chose ! Le « désordre squelettique » que « règle » l’ostéo n’est qu’une conséquence des problèmes musculaires (d’ailleurs cet ostéo ne faisait pas craquer, il travailler indirectement par le relâchement des muscles). C’est donc assez inutile de faire une séance ostéo régulière si le kiné ne suit pas derrière. Et en une semaine, deux semaines ou même un mois, je doute qu’un changement notable apparaisse au point de devoir être traité immédiatement. Tous les six mois ou même une seule fois tous les ans ça me semble suffire largement. (Surtout que vu que mon bras m’a « tiré » pendant une semaine après la séance je ne me verrais pas avoir une séance hebdomadaire, ni même mensuelle.)

Mais oui, j’y retournerais certainement.
Le problème c’est que celui-ci est dans le sud, donc je ne peux pas me dire que j’irais le voir la prochaine fois que j’ai un mal de dos persistant (ça fait assez longtemps que je suis tranquille de ce point de vue là, youpi !) Et je n’ai pas envie de piocher un ostéo dans un annuaire…

Je suis ouverte à toute remarque ou question 🙂

Moi et mon corps on est bizarre mais on s’entend bien (2)

Comme je disais dans la première partie (là), j’ai à la fois une grande connaissance et une grande méconnaissance de mon corps.

La conscience de ma position dans l’espace  et de mes sensations se fait comme par à coups : « ah zut, j’ai les genoux très fléchis là », ou « ah ben dis donc le pied est méga rentré là » ou, « ah mince, je n’ai pas les pieds totalement à plat », ou encore « oups il faudrait peut-être que je me redresse là » (mais bon, pour ça il faudrait que j’ai un miroir, puisque apparemment je suis généralement plus droite que je ne le pense.)

Et encore cela ne concerne pas que les membres inférieurs mais aussi tout le reste : « oups je suis hyper crispée de la mâchoire / des épaules / du cou », « ah ouais j’ai mal à la main en fait » (là généralement je suis en pleine prise de notes et d’un coup j’ai du mal à suivre et alors je me rends compte que j’ai mal… ) Ceci dit pour tout ça les séances de yoga m’ont été d’un grand secours, j’ai pu me rendre compte que j’étais loin d’être la seule (à avoir des crispations ou des positions dont je n’étais pas consciente) … La rééducation m’avait au contraire donné plus de clés pour m’en apercevoir (mais contrairement aux autres qui corrigent assez rapidement après s’en être aperçus, moi des mois / des années après, je galère encore.)

Ces problèmes de proprioception (définition de l’Académie de médecine = Sensibilité de l’organisme à la position de chacun de ses membres et à son propre mouvement .) me causent quelques désagréments. Pas bien graves, ça me fait plus rire qu’autre chose : je me cogne contre les meubles (et en arrivant chez le kiné je m’aperçois que j’ai une collection de bleus dont je ne me rappelle même plus la provenance tellement c’est fréquent et banal… Eux ça les surprend toujours que je ne m’en souvienne pas quand ils voient la taille et la couleur de certains), je lâche des objets que j’ai dans la main quand je suis concentrée sur autre chose et que j’ai oublié que je les tiens (ce n’est jamais quelque chose de cassant, ça j’oublie pas…), je rentre dans les gens, je me ratatine pour passer alors qu’il n’y a pas besoin, je marche sur les pieds. J’en oublie certainement.

Par ailleurs, mon corps n’obéit pas toujours comme je le voudrais, mais c’est tellement mineur que je l’accepte très bien, et là encore ça me fait plus rire qu’autre chose. Parfois quand je veux me lever ça ne va pas jusqu’au bout, après m’être soulevée de quelques centimètres, les muscles se relâchent et je retombe sur le siège. C’est pas grave, je recommence et ça fonctionne, mais ça peut surprendre ceux qui m’entourent. Ça m’arrive aussi de manière assez drôle quand je suis accroupie (ce que je ne fais pas souvent, devant mon frigo en fait) : je suis accroupie et d’un coup je tombe sur les fesses. Pareil, ce n’est pas grave, je me relève, mais ça peut surprendre mon entourage.

Souvent quand je veux m’arrêter rapidement il y a un décalage entre ma pensée et le moment où ça se fait. Comme une inertie, le temps que je stoppe mon élan. Je crois que mes amis en ont pris l’habitude (ou pas, en fait) et pour éviter tout problème, ils me stoppent physiquement (quand on arrive à un passage piéton sur lequel on s’engage et qu’une voiture grille le feu par exemple.) C’est finalement d’autant plus appréciable que je ne sais pas faire marche arrière, cela me demande encore plus de réflexion, je n’ai aucun réflexe dans ce sens. C’est le seul truc réellement gênant, le seul truc qui ne me fait pas rire, parce que c’est dangereux : la surprise me tétanise, je stoppe mais je suis incapable de reculer, j’ai l’impression que si je recule je tombe, ce qui serait pire que tout…

Dans le domaine  »mon corps ne m’obéit pas », il y aussi la spasticité. (Je découvre la définition du dictionnaire médical de l’Académie de Médecine, c’est assez génial, je n’avais jamais eu de définition si précise et ça correspond tout à fait à ce que je vis -mais en jargon médical… !) Cette raideur des muscles affectionne en particulier les séances de kiné : en plein étirement, d’un coup, il y a une résistance. Le plus drôle, c’est que parfois je sens que ça me pend au nez, qu’il ne faut surtout pas que je parle car à la moindre parole ou au moindre geste (que ce soit « oui », « hum » ou même un hochement de tête) elle va s’exprimer. Ça donne des situations assez cocasses : l’étirement se passe bien, la kiné me le fait remarquer / me demande si ça va / me dit que j’ai une tête bizarre (parce que j’essaie de me concentrer pour que ça n’arrive pas), je réponds, bim une résistance !

La spasticité s’exprime aussi sans que je la commande (mais assez à propos) quand je descends ou monte des escaliers sans me tenir . En effet dans ces moments-là c’est comme un réflexe, les muscles se raidissent pour répondre à l’effort demandé, je suis comme montée sur ressorts. Du coup ce n’est pas vraiment moi qui commande ce qui se passe mais généralement ça se passe bien ! (il n’y a qu’une fois où ça a mal fini parce que c’était un grand escalier et qu’après avoir raté une marche, j’ai été incapable de m’arrêter, je me suis mal réceptionnée à l’arrivée et me suis cassée le pied.)

C’est aussi le cas quand je dois enjamber un obstacle ou quand je suis en équilibre (dans le bus en marche par exemple.) Dans ces moments-là il ne faut pas m’en demander trop : je ne maitrise pas forcément ma trajectoire, je marche sur des pieds, je suis lente, etc… (ça aussi je l’accepte très bien : tant pis pour les pieds, pour les gens derrière, de toute façon ça n’est pas possible autrement, inutile de me regarder avec des yeux assassins, vous allez pas mourir.) Plus je fais attention plus je suis lente (si je ne veux pas cogner quelqu’un qui a une attelle pour une entorse par exemple.) Soit je vais vite et je ne maitrise pas la trajectoire, soit je maitrise la trajectoire mais je pense alors à chaque décomposition de mon geste et ça prend des années… ^^

(J’ai dû relire ces deux articles une bonne dizaine de fois et à chaque fois je trouvais des fautes ou des tournures de phrase à modifier… J’espère que le résultat est satisfaisant…)

Mon corps et moi on est bizarres mais on s’entend bien (1)

Il y a beaucoup à dire sur mon rapport au corps et c’est un peu fouillis, tout se mêle, j’espère réussir à en faire quelque chose de clair et d’intéressant.

J’ai eu très tôt l’habitude que l’on m’examine, plus ou moins habillée, que l’on me manipule et que je doive me laisser faire. En effet jusqu’à la fin de mon lycée (jusqu’à la fin de ma croissance plus précisément) l’évolution de mon handicap était particulièrement suivie. (La croissance des os va plus vite que la croissance des muscles. Les muscles rétractés et les mauvaises positions -prises pour compenser le non-fonctionnement de certains muscles- peuvent entrainer des déformations qui s’aggravent si on ne les enraye pas.) J’avais donc un grand nombre de rendez-vous médicaux et para-médicaux qui nécessitaient que je me sois examinée plus ou moins déshabillée (rarement moins qu’en sous-vêtement cependant) par des personnes plus ou moins inconnues.

J’étais une fille très pudique, qui avait du mal à se montrer à la piscine par exemple, comme beaucoup. (Maintenant beaucoup moins, mais je reste assez pudique quand même, faut pas pousser mémé dans les orties.) Ma pudeur était en fait presque de la honte, je n’aimais pas me voir dans un miroir, je ne voyais que mon handicap et les défauts qu’il engendrait (les genoux fléchis, les jambes en X et les pieds en dedans notamment.) je n’étais pas aidée par mes camarades de primaire et du collège, qui, bien sûr, le soulignaient. (Ils le soulignaient évidemment d’autant plus que j’étais complexée, bonjour le cercle vicieux.) Depuis le lycée, entre le fait qu’avec la rééducation ça se voit moins, que je suis moins complexée, que les gens sont moins focalisés sur l’apparence, il n’y a plus que moi qui le remarque (je ne compte plus les gens qui me disent « je n’avais pas vu que tu étais handicapée avant que tu me le dise / avant de voir tes attelles. »

Pourtant moi, même si ça ne me complexe plus, je continue à le remarquer à chaque fois que je me vois dans un miroir et je continue à penser que ces jambes en X et les pieds en varus (=pointe en dedans) c’est moche et les genoux fléchis vus de profil encore plus.) Je continue à remarquer le petit détail qui tue sur chaque photo, alors que tout le monde s’en fout. C’est assez compliqué d’expliquer ce paradoxe : je le remarque tout le temps, je ne trouve pas ça joli et j’aimerais que cela disparaisse au moins sur certaines photos pour paraître normale, mais je ne suis pas particulièrement complexée et je suis consciente qu’il n’y a que moi qui le remarque.

Comme je l’ai déjà dit plus haut, je suis une fille très pudique qui a été longtemps complexée et pourtant je n’ai jamais eu aucun problème à me déshabiller devant les nombreux inconnus (et connus) que j’ai croisé pendant mes rendez-vous médicaux et paramédicaux : médecins spécialisés dans la rééducation de la marche, kinés, orthopédistes, appareilleurs (ceux qui font les orthèses, prothèses, semelles et chaussures adaptées), radiologues, etc.

En effet je savais / je sais qu’ils portaient sur mon corps un regard purement professionnel, un regard scientifique dénué de tout jugement ou sentiment. D’ailleurs je n’ai jamais senti, vu, ou entendu le moindre jugement, regard, ou dire déplacé de leur part. (Depuis, des amis m’ont raconté des trucs qui me font dresser les cheveux sur la tête : ai-je eu de la chance ou eux de la malchance ? Un peu des deux sûrement.)

Parmi ces examens médicaux, il y a les AQM qui démontrent parfaitement mon rapport ambigu au corps (l’accepter et le trouver moche en même temps.)  AQM signifie Analyse quantifiée de la Marche. En gros je fais un défilé, sur un tapis gris bourré de capteurs, avec également des capteurs en forme de petits oignons gris placés sur des points stratégiques du corps (stratégiques = savamment calculés et choisis par les personnes compétentes), des caméras me filment et retransmettent les infos à un ordinateur qui calcule la vitesse de la marche, la dimension des pas, l’angle des articulations et tout un tas d’autres choses qui intéressent visiblement les médecins…

Après le défilé (avec attelles, sans attelles, poses sous différents angles au centre et tout le tralala) tu peux admirer le squelette de tes jambes marcher tout seul, c’est très drôle – c’est un peu moins drôle quand tu vois la vraie image filmée en revanche : je n’aime pas voir ma démarche, je trouve ça moche…

C’est assez étrange aussi de remarquer que j’ai en même temps une grande connaissance et une grande méconnaissance de mon corps, de sa forme et de son fonctionnement.

En effet, je suis en même temps pleinement consciente de sa raideur et pourtant à chaque fois surprise par le décalage entre ce que je peux ressentir dans la rue et ce qui ressort pendant la séance de kiné : je peux arriver chez le kiné en disant « je suis comme d’habitude » alors qu’en fait je suis plus raide, tandis qu’à d’autres moments le sentiment de raideur est parfaitement ressenti et se vérifie.

Je suis en même temps pleinement consciente que mes pieds entrent en dedans et que mes genoux sont fléchis… et pourtant je suis surprise à chaque fois que je me regarde dans un miroir.

Par ailleurs, je n’ai pas encore compris que je suis encore plus mince que telle amie qui me paraît pourtant bien mince (pourtant tout le monde est formel), je n’ai pas non plus encore compris comment je peux me sentir constamment avachie alors qu’il semblerait que je me tiens hyper-droite.

Pour finir, je sais parfaitement si le kiné peut aller plus loin pour étirer ou pas mais je suis incapable de lui quantifier ma douleur sur une échelle. Cela est compliqué par le fait que je n’appellerais pas ça « douleur » en fait. Comment définir cette sensation ressentie lors d’un étirement ? Il ne faut pas aller plus loin, c’est physiquement pas possible parfois (l’os ne permet pas d’aller plus loin), mais parfois c’est le muscle qui résiste, je sens que l’étirer plus ne serait pas supportable, comme s’il aller claquer, et pourtant, je ne dirais pas que c’est une douleur, je suis capable de tenir la position très longtemps. Alors que je lui ai dit stop, plus loin c’est pas possible et que vraiment ça tire beaucoup. C’est une sensation très présente, que je ne pourrais pas occulter mais pas une « douleur ».

Pour comprendre mon corps, j’ai toujours beaucoup apprécié que le médecin / le kiné me parle pendant qu’il m’examine / me manipule. Comme pour partager ses observations à voix haute (par exemple : « ah, là c’est un peu moins souple que d’habitude » ou « ah, là on a gagné de l’amplitude, c’est bien. ») ça me permettait de préciser mes ressentis, de discuter si je ne l’avais pas ressenti pareil ou au contraire de confirmer certaines impressions ou encore de remarquer des choses que je n’avais pas noté et de mettre des mots sur des trucs que je ne comprenais pas.

J’ai toujours été écoutée et respectée par mes médecins /kinés/ soignants. C’est très appréciable de savoir que mon avis / mon expérience est pris en compte. Aussi très appréciable de savoir qu’ils vont me demander mon avis sur la présence de mes parents (autant j’ai toujours accepté de me déshabiller devant les médecins, autant me déshabiller devant mes parents … ça dépend des âges), m’annoncer chaque geste inhabituel ou invasif, me laisser maitresse de la situation. (Là aussi je crois que j’ai eu beaucoup de chance.)

Les kinés font des étirements sur lesquels je n’ai aucun pouvoir. Au contraire, plus je me relâche, plus je me laisse faire, mieux c’est. Pourtant, j’ai tout de même mon mot à dire (j’ai toujours eu mon mot à dire.) C’est moi qui dit « oui on peut aller plus loin » ou « stop là on a atteint la limite » ou « stop là j’aimerais bien qu’on relâche. »Tous les kinés que j’ai croisé ont toujours été à mon écoute sur ce sujet. C’est très appréciable de ne pas avoir à insister pour être écoutée, de sentir que son ressenti de la douleur est écouté et respecté C’est très important pour pouvoir établir un lien de confiance en fait. Sans ça je ne pourrais pas me relâcher comme c’est nécessaire pour les étirements.

… Suite au prochain épisode (si je vous avais tout mis d’un coup vous n’auriez pas survécu)…