Une vision plus large de la dyspraxie

via Les DYS ,Dr POUHET — Pollinis’acteurs de savoirs

J’ai déjà beaucoup parlé de dyspraxie ici mais ça fait un bout de temps. Je n’en parle plus tout simplement parce que je n’ai plus grand chose à en dire pour le moment. J’ai un peu l’impression d’avoir fait le tour de la question pour ma situation. Toutefois, j’ai regardé cette vidéo avec un grand intérêt. Elle m’a offert un angle différent de toutes celles que j’avais pu voir jusqu’à présent et donc elle justifie un nouvel article sur le sujet ! 🙂

Cet intervenant ne parle pas que de la dyspraxie mais des troubles dys en général. Mais pour une fois je ne me suis pas sentie oubliée ou mise à l’écart. Il est vraiment englobant et ne privilégie pas une forme de trouble dys en dépit d’une autre. C’est une vision-explication globale prenant appui sur différents exemples concrets des divers troubles dys. La dyspraxie visuo-spatiale est évoquée à plusieurs reprises.

J’ai aussi apprécié cette vidéo parce que l’intervenant y ouvre une réelle réflexion sur la prise en charge / l’aide à proposer aux élèves dys ; parce qu’il donne des comparaisons imagées très parlantes ; parce qu’il réussit à teinter son discours de petites touches d’humour tout en étant très sérieux (et incisif.) Ainsi il montre bien que ce sont de véritables handicap à prendre au sérieux mais sans tomber dans le drama.

Pour la première fois aussi j’ai trouvé dans cette vidéo la confirmation de ce que je ressentais depuis longtemps : en étant uniquement dyspraxique visuo-spatiale, je me retrouve parfois dans les autres troubles dys, c’est « normal » ! (vers 59.28 minutes)

Une enfant qui a une dyspraxie visuo-spatiale, il a une disgraphie dyspraxique, il a une  discalculie spatiale, il a une dyslexie visuelle, il a une dysorthographie lexicale…

Il n’est pas multidys : il est dyspraxique. Et il a des conséquences dans les apprentissages qui sont liés à sa dyspraxie.

Un multidys c’est une personne qui a [par exemple] une dyspraxie (un trouble du geste)  et une dysphasie (un trouble du langage)

En fait en médecine on pourrait dire [pour définir un enfant multidys] « l’ensemble des signes présentés par l’enfant ne peut pas être expliqué par un trouble. » Donc il y en a forcément 2.

En clair, je n’ai qu’une dyspraxie visuo-spatiale donc un trouble du geste des yeux mais cela cause plusieurs dysfonctionnements que l’on retrouve dans d’autres dys : une dysgraphie, une dyscalculie (parce que quand on s’emmêle dans l’alignement des colonnes ou qu’on compte deux fois le même élément et qu’on en rate quatre…. Le résultat n’est pas bon et l’automatisation de cet apprentissage est donc difficile. (Euphémisme)

Dyslexie visuelle et dysorthographie lexicale, j’ai cherché, le sens est peu clair mais en gros l’idée c’est que ça complique l’apprentissage de la lecture et de l’orthographe. (Moi je me retrouve dans la dyslexie surtout par le fait d’échanger parfois des lettres -à la lecture ou, surtout, à l’écriture- ou de devoir me concentrer pour une succession de syllabes dans un mot. (« luminosité », « administration », « parallèle ») j’ai mis / je mets aussi très longtemps à savoir quand mettre ou pas des doubles consonnes. (parallèle est l’exemple parfait.)

Dernière remarque : dans les conseils inclusifs, il parle des maths pour lesquels les phrases compliquées peuvent être un vrai frein. C’est vrai pour certains dys effectivement. Mais de l’autre côté, moi dyspraxique, je n’ai jamais été meilleure en maths que l’année où l’on devait apprendre par cœur les règles. (Du genre : Si le segment AB est parallèle au segment CD et le segment CD est parallèle au segment EF alors les segments AB et EF sont parallèles.) (Attention, cette règle est inventée -vraie mais inventée- il n’y a que le Si et le Alors qui sont authentiques.) Pour plusieurs raisons. D’abord parce qu’on avait donc des contrôles de par cœur où il fallait simplement connaitre ses règles. Là je cartonnais et ça me permettait de rattraper des notes plus médiocres de contrôles de géométrie. Mais aussi parce que l’apprentissage de ces règles m’ont permis de comprendre un peu mieux la structure / la logique mathématique qui jusque là était restée pour moi très abstraite et donc obscure. Les règles me permettaient de poser du verbal (que je maitrisais fort bien) sur du visuel (que je maitrisais beaucoup moins bien.) Et en connaissant la règle par cœur, je pouvais reproduire le processus de « traduction » plus facilement dès que j’en avais besoin.

D’ailleurs, je remercie énormément ce prof parce que si j’ai eu la moyenne au bac, c’est uniquement grâce à ce langage logique qui a remplit ma copie. (Je n’ai pu fournir aucun résultat chiffré car je n’avais pas le résultat du premier exercice servant de base au deuxième. En revanche j’ai noté tout le raisonnement que j’aurais suivi (possiblement faux aussi… L’examinateur a été très gentil et il a certainement compté beaucoup plus la belle écriture, l’aération de la copie et les efforts de raisonnements que la validité des résultats…)

Bref, tout ça pour dire : la démarche d’offrir une vision globale des troubles dys en insistant sur ce qu’ils ont en commun c’est très intéressant. Il ne faut pas oublier ensuite d’adapter à chaque enfant (comme il le dit très bien aussi.) Et il ne faut pas non plus adopter exclusivement une méthode en dépit d’une autre, le mieux c’est la complémentarité (support écrit et consigne orale par exemple.)

 

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Ce besoin de modèles et de similitudes

Je ne sais absolument pas comment commencer.

Revenons donc aux bases que j’ai déjà dites 100 000 fois. J’ai une Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) C’est la conséquence d’un manque d’oxygène à la naissance à cause de la prématurité.

Les IMC ne sont pas rares, elles ont toutes plus ou moins la même cause : c’est la plupart du temps un manque d’oxygène (un défaut d’irrigation sanguine du cervau), avant, pendant ou peu après la naissance ; elles peuvent aussi être une « simple » conséquence de la prématurité sans qu’un évenement particulier de manque d’oxygène n’est été constaté (à cause de l’imaturité des poumons et du cerveau au moment de la naissance) ou aussi d’un traumatisme crânien chez un tout petit enfant.

Ce manque d’oxygène ( d’irrigation sanguine en fait) a des conséquences similaires et pourtant très variées : une partie des circuits sont détruits. Selon l’étendue des dégâts et selon les sphères touchés les symptômes seront différents, classiquement on classe les IMC parmi quelques catégories. Les hémiplégies (la partie droite ou la partie gauche du corps est touchée.); les quadriplégie (les quatres membres sont sévèrement touchés) ; les diplégies (les membres inférieurs sont les plus atteints mais les membres supérieurs peuvent aussi l’être dans une moindre mesure.) A ces différents schémas s’ajoutent tout un tas d’autres paramètres dont les troubles associés comme les dys. (allez voir par-là pour un truc clair, et de référence.) (Il faut que je refasse ma page explicative, elle n’es plus du tout à jour…)

Bref, parmi tous ces IMC moi j’ai la une diplégie spastique : mes membres inférieurs sont en effet les plus atteints, et d’ailleurs eux seuls sont spastiques, mais aussi des problèmes de motricité fine et de rapidité au niveaux des membres supérieurs. A tout cela s’ajoute ma dyspraxie visuo-spatiale. (Ce sera tout pour moi, merci !)

La diplégie n’est pas une forme d’IMC rare, la prématurité et le manque d’oxygène a la naissance n’en est pas une cause rare. Que ce soit associé à un trouble dys n’est pas rare. Pourtant, pendant longtemps (et encore aujourd’hui mais dans une moindre mesure) je me suis sentie isolée. Pourquoi ?

D’abord parce que la variété des situations d’IMC est infinie. Elles sont regroupées en catégories mais aucun n’est véritablement similaire à une autre. Parce que le degré d’atteinte est différent, parce que la spasticité est plus ou moins forte, parce chez certains c’est plutôt la gauche chez d’autre plutôt la droite, parce que chez certains il y a trouble dys (et il y a le choix) chez d’autres non.

En plus de ça, la diplégie spastique c’est courant, mais souvent à des degrés plus forts que moi. J’ai marché très tôt, je peux marcher sans aide pendant assez longtemps et ma spasticité est légère à moyennne. Il semblerait que ce soit beaucoup moins courant. Et surtout beaucoup moins visible.

Bref, la multitude des IMC c’est un peu comme tous les brins de paille d’une botte de foin et moi je cherchais l’aiguille, enfin la deuxième aiguille quoi.

Pour voir d’autres personnes ayant une IMC pas de problèmes, vraiment aucun. J’ai connu C. au Sessad (aux alentours de mes 8 ans), A. aux scouts (à 11 ans), puis après mon déménagement il y avait une dame chez mon kiné, puis P. au Sessad (et de multiples autres beaucoup plus gravement atteints que je ne connaissais pas vraiment), M. au lycée (elle était en prépa), puis en arrivant à Paris j’ai connu Me, puis Ma, et aussi M…)(tout le monde a un prénom qui commence par M, ça suffit !) Et je ne compte pas les nombreuses personnes que j’ai diagnostiquées IMC en les croisant dans la rue (surtout depuis que je suis à Paris) ni mes nouvelles connaissances virtuelles.

Bref, j’en connais un paquet. Pourtant dans ce bouquet aucune comparaison n’a trouvé grâce à mes yeux. Reprenons dans l’ordre :

  • C ? D’abord à l’époque je ne me rendais pas compte qu’on avait toutes les 2 le même handicap. En plus elle marchait beaucoup plus sur la pointe que moi et fatiguait plus vite (elle utilisait parfois un fauteuil)
  • A ? Alors, elle, c’est probablement le cas le plus proche que j’ai pu rencontrer. Mais même si je me suis très vite « identifiée » à elle en la prenant comme modèle, je ne pouvais pas aller jusqu’au bout de la comparaison : elle avait 10/12 ans de plus que moi ! (Bref, elle était vieille !)
  • P. (au Sessad) et Me (à Paris) : elles sont hémiplégiques donc à la fois proches de moi (c’est une IMC, et dans une forme relativement légère) et en même temps éloignées (e n’ai pas du tout la même problématique de spasticité au niveau du membre supérieur.)
  • M (de la prépa) ? :je me suis sentie très proche d’elle par les centres d’intérêts mais très clairement elle était beaucoup plus atteinte que moi, elle avait du mal à parler, beaucoup plus de problèmes de motricité fine et utilisait un déambulateur pour se déplacer.
  • Finalement la plus proche de ma situation c’est Ma : on marche toutes les 2 sans aide, on a toutes les 2 des problèmes de motricité fine, d’équilibre, à peu près la même démarche… Et pourtant même avec tout ça je ne peux pas mener la comparaison au bout. Je porte la plupart du temps des attelles (même si je pourrais m’en passer), elle jamais. En revanche, elle prend plus l’ascenceur que moi et prend plus souvent un fauteuil (quand moi je n’ose pas le demander, elle si, en gros.) J’écris à la main et elle à l’ordi. Ces différences sont minimes et si ça se trouve elles sont plus dûes à une différence d’expérience et de rééducation qu’à une différence de degré de handicap. Mais récemment l’annonce qu’elle allait avoir une opération pour les membres supérieurs m’a un peu refroidie… en plus de ça, ça n’est pas sa première. Les opérations, c’est le truc qui coupe directement court à la comparaison. Le truc que je n’ai jamais vécu. (en plus on me l’a proposé une fois pour les hanches mais jamais pour les membres supérieurs, ya pas besoin.)

Tout ça pour dire qu’il y a une sorte de soif de trouver un semblable dans la différence qui n’est jamais assouvie.

Comme pour se dire que oui, il y a quand même dans notre différence une forme de normalité. Ou comme pour se dire qu’on est légitime dans cette différence. (Depuis que j’ai appris pour cette opération je n’arrête pas de me répeter que elle, elle n’a pas de dyspraxie… Comme si je faisais un concours du plus handicapé, je m’auto-énerve prodigieusement.) Comme un besoin d’avoir une délimitation claire du handicap avec une liste de symptômes aux contours bien nets qui n’interragissent pas avec les compétences. (Un truc bien manichéen : tu marches/tu marches pas, tu peux bouger la main ou pas, etc) C’est aussi par besoin de partager des expériences similaires, de trouver quelqu’un qui nous comprend.

Depuis que j’ai pris conscience que c’était rechercher une aiguille dans une botte de foin, je fais le deuil de ce jumeau de différence. Je me résigne à ne jamais rencontrer une autre personne ayant une diplégie spastique légère qui marche avec des attelles en carbone (je n’en ai encore jamais rencontré !! Bon en même temps, c’est caché par les vêtements, je l’ai peut-être croisé incognito), sans avoir eu d’opérations, et qui a aussi une dyspraxie.

Je suis en train de lire L’Eloge de la faiblesse d’Alexandre Jollien. C’est un écrivain-philosophe qui a une IMC et qui base toute sa réflexion philosophique sur son expérience de vie. ça fait très longtemps que je suis attirée par ses écrits et tout aussi longtemps que je repousse le moment de le lire par crainte que cette figure « tutélaire » ne soit mise au pied du piédestal parce qu’il serait « trop différent de moi », trop élogné de ma forme d’IMC. (En vrai, je le sais depuis longtemps, il a des troubles d’élocution donc déjà… ) Et en plus je commence fort : dans ce livre il raconte sa scolarité dans un établissement spécialisé. Bref, je vous l’ai dit, je suis en processus de résignation ! 😉

 

Le travail, ce truc angoissant

J’aime pas trop publier des articles proches les uns des autres, comme si le deuxième allait oculter celui d’avant mais j’ai besoin d’écrire, d’extérioriser. Beaucoup d’émotions positives et négatives se mêlent en ce moment… ça fait un joyeux foutoir.

C’est une histoire de stage.

J’ai été prise dans le premier stage pour lequel j’avais postulé. Ça a été un grand soulagement mais aussi une grande surrprise. Ça a été trop vite pour moi. Dans ma tête j’allais avoir le temps d’envoyer d’autres candidatures avant de recevoir une réponse. Dans ma tête, j’écrivais et envoyais d’abord celle-là parce que c’était la plus facile à écrire (parce que la seule qui répondait à une offre existante et qui ne soit pas une candidature spontanée) mais que c’était seulement pour me lancer, ensuite j’aurais le temps d’en écrire d’autres en attendant une réponse. Sauf que non, la réponse a été très rapide. Trop. J’étais partagée entre le soulagement de ne plus avoir à m’occuper de ça (parce qu’on ne le dit pas assez mais faire des lettres de motivation c’est ultra déprimant -même quand on est très motivé.) et un sentiment de pression (parce que si ils répondent si vite, c’est a priori qu’ils sont très intéressés), le sentiment d’être coupée dans mon élan et d’avoir l’herbe coupée sous le pied.

Bon, ensuite j’ai eu un petit temps avant l’entrevue, dans l’intervalle j’ai donc envoyé une autre candicandidature (spontannée celle-ci) qui me motivait beaucoup. En partie pour m’enlever cette impression de « mais j’avais pas prévu ça comme ça », en partie pour pouvoir répondre si jamais on me demandait « et vous avez postulé ailleurs ? », en partie aussi pour avoir une autre possibilité si finalement l’entretien n’était pas concluant et enfin, en partie pour justifier d’un « dynamisme » de recherche auprès de mes profs si cet entretien n’aboutissait pas. Bref, envoyer cette deuxième candidature m’a permis de me tranquiliser.

Je me suis servie de mes expériences précédentes d’entretien (qui malgré leur petite préparation n’avait pas été très glorieux) pour bien me préparer. C’était bien mieux, j’ai été bien moins déroutée et beaucoup plus dégourdie. Je suis assez fière de moi sur ce coup. Parce que ma préparation m’a donné de l’assurance et je sais que ça a joué sur la décision finale.

Maintenant que le sentiment ambivalent du stage arrivé trop vite est retombé (ça va vraiment être passionnant), je me retrouve face à un autre problème : est-ce que je vais être à la hauteur ? Est-ce que je vais être capable d’accomplir le travail qu’on attend de moi ?  Parce que très clairement le contexte de ce stage est très différent de ma précédente expérience : ce n’est pas un stage de découverte / perfectionnement, c’est un stage de fin d’études. Ce n’est pas un stage où je vais butiner partout et faire des petites tâches bien encadrées mais un stage avec une grande mission directrice, avec probablement encore plus d’autonomie. Ce n’est pas un stage où je vais apprendre, découvrir mais un stage où je dois mettre en application mes compétences. Encore plus que le précédent je le vois comme une confirmation du fait de savoir si je suis capable de travailler ou non, si je suis apte au travail que j’ai choisi malgré mon handicap, si celui-ci n’induit pas trop de lenteur ou trop de fatigue. (Personne ne m’a jamais dit que je n’étais pas apte à travailler mais suis-je bien adaptée au marché du travail actuel où on demande toujours plus de rentabilité ?) (Quand on dit que c’est la société qui crée le handicap…)

Bon et puis, le master 1 et son mémoire sont passés par là aussi. Je me pose d’autant plus de questions, évidemment. Est-ce que je suis vraiment capable de m’organiser, de faire front face à une tonne d’activités ? Je me sais depuis longtemps très mauvaise à la double tâche, je gère les choses par bloc. Ça avait été un de mes grands problèmes l’an dernier, mon emploi du temps était tellement chargé que sur mon temps libre je n’arrivais pas à dégager des blocs de temps suffisants pour chaque « front » : la recherche du mémoire, la révision des cours, l’intendance du domicile et le repos. Du coup je faisais les choses par à-coup en alternance. L’alternance entre les différents blocs a toujours été mon fonctionnement, sauf que là les écarts étaient trop grands. Donc, comment cela se passera-t-il dans le monde du travail ?

Ce qui me rassure un peu c’est qu’a priori j’aurais une demande particulière à laquelle répondre, des directions tracées. Pas un vaste sujet dans lequel je dois me plonger et chercher moi-même les questions à me poser. Donc moins de risques de m’éparpiller, me perdre ou m’attarder sur quelque chose qui n’est finalement pas utile. (C’est notamment pour ça que j’ai choisi ce métier, c’est un métier dans lequel je réponds à des demandes ou missions précises. Je m’adapte aux demandes mais je pose pas les questions initiales –ou alors des questions toutes faites.- Et ça justment, je sais bien faire, normalement. J’ai une question, je cherche la réponse, j’ai un cadre vide, je le remplis, j’ai une demande précise, je m’y adapte et répond en fonction.)

Ce qui me rassure aussi un peu c’est que l’an dernier malgré toutes les difficultés, j’ai quand même acquis des compétences, une maitrise de certains outils et méthodes, qui vont me resservir. Et je suis en train d’acquérir de nouvelles compétences que je mets directement en application (merci le parcours bien fait 🙂 ) et je les maitrise bien.

Bref. ça devrait le faire ce stage. Le problème c’est que je le vis vraiment comme une préfiguration du monde du travail (parce que bon, après un M2 pro en général… on travaille, ahem), et ça … ça le fait pas du tout.

D’abord, ma première possibilité de travail passe par un concours. J’aime pas les concours. Déjà rien que le principe me hérisse (ai-je besoin d’expliquer pourquoi ? Je n’aime pas me mesurer aux autres. Je serais forcément moins bonne, moins rentable.) (ouais, parce que ok je souris, je suis optimiste, généreuse, joyeuse etc mais toutes ces qualités ne rentrent pas dans le résultat d’un concours -ou très peu.) (et pour l’instant dans les qualités « studieuses » je n’ai pour moi que la rigueur, l’observation, et l’écoute. BON, ça fait déjà 3.) (ahem, avez-vous remarqué l’avalanche de qualités ?) (j’arrête avec les parenthèses si je veux) En plus c’est un concours rare et avec peu de places. Youpi.

Bon, le truc rassurant, c’est que je suis dans le secteur culturel. Un domaine où les gens sont assez tolérants et ouverts face au handicap. Donc, si ils estiment que j’ai des qualités, je serais jugée sur elles et non mon handicap. Sauf que c’est aussi un secteur en crise et manque de sous, donc s’ils considèrent que ma lenteur est un frein, que je ne suis pas suffisament « rentable »… bah, ils privilégiront quelqu’un d’autre avec peu ou prou les mêmes qualités que moi. (Ouais, je suis optimiste mais quand même ça dépend des sujets, faut pas pousser mémé dans les orties, je suis un peu réaliste aussi.)

Donc… les autres possibilités de travail c’est où ? Bah, dans le privé. Donc dans des entrepirses qui accordent probablement encore plus d’importance à la rentabilité.  Je suis mal barrée.

Précisons que pour les deux candidatures faites (comme pour mes précédentes candidatures en 3° année de licence) je n’ai pas précisé que j’avais la RQTH. Les gens sont ouverts et tolérants en milieu culturel mais il faut pas abuser non plus, je n’avais pas envie de tenter le diable et d’essuyer les refus parce que j’ai effrayé. Et encore moins l’envie de me poser incessament la question « est-qu’ils ont rejetté ma candidature à cause de ça ? » De plus, j’assume mon handicap sans problème mais je ne suis absolument pas prête à en parler en entretien, quoi dire qui ne me sois pas préjudiciable ? (Je ne sais pas si je serais un jour capable d’utiliser ce truc.) (ahmandieu… Je sais pas jusqu’à quand va la reconnaissance, faudrait que je m’en préoccupe pour en refaire la demande…) Soit ils s’en rendent compte en cours de route et je compose soit non et je fais comme d’habitude. (Le petit démon dit que la dernière fois que je n’ai rien dit en espérant à moitié qu’on s’en rende compte/ que cela se voit et sois compris -l’année dernière- ça m’a menée au désastre… Chut.) (visiblement ça n’avait pas été vu et considéré comme des signes de « fille pas bien dégourdie ».) (J’ai pas l’intention de laisser la situation se dégrader jusque là, ça sera dit avant, si le besoin se fait sentir.) (chut petit démon, oui je suis sûre.) (oui c’est la fête des parenthèses.)

Au départ, je pensais aussi écrire sur deux autres sujets qui m’ont un peu perturbée ce week-end. Mais finalement c’est déjà bien long et surtout écrire ça a suffi à me calmer (!) Peut-être que ces deux petits sujets épineux m’ont blessée uniquement parce que celui-là me turlipinait déjà pas mal. L’arbre qui cache la forêt.

 

Quand l’accessibilité sépare…

Marie a commencé d’en parler extrêmement bien ici. Alors que de prime abord on pourrait penser que l’accessibilité va dans le sens de l’intégration c’est bien souvent paradoxalement opposé.

L’accessibilité d’un lieu ou d’une activité se fait au prix d’une séparation et je l’ai bien souvent vécu et surtout subi. J’en ai déjà un peu parlé par-ci, par là de manière éparpillé ou entre les lignes. Aujourd’hui j’ai envie d’y consacrer un article et de continuer la réflexion. (Attention, c’est un article rempli de « peut-être », si vous y êtes allergiques il faut partir.) (Plein de « peut-être » car je ne prétends pas posséder la Vérité et que ce ne sont que des pistes de réflexion.)

Quand j’étais au collège, au lycée, je ne pouvais prendre l’ascenseur qu’avec un(e) camarade. Bien sûr ça se comprend, bien sûr c’est logique et même heureusement que c’était le cas. Oui, mais ça n’est pas sans effet sur la vie sociale, ça implique de faire un choix entre les copains, de couper la bande, de désigner implicitement un(e) favori(te). Et donc si on se pose la question que pose Marie : n’y a -t-il vraiment aucune autre solution ? Hé si : rester dans la même classe, au rez-de-chaussée. (Dans tous les collèges et lycées que j’ai connu on privilégie la salle du prof à la salle de la classe. Pour certains cours -arts plastiques, techno, physique-chimie, svt- cela se comprend, pour d’autres beaucoup moins…) Bien évidemment les deux systèmes ne sont pas exclusifs, il n’y a pas forcément une salle par classe mais -au moins- cela ne pourrait-il pas être automatique dès lors qu’il y a un élève avec des difficultés de déplacement (mal-voyant, PMR, fauteuil roulant …?) Ceci-dit cela ne doit pas enlever l’ascenseur, l’élève doit avoir la possibilité d’accéder à tous les services (CDI, cantine, administration…) Notons aussi que si tous les ascenseurs étaient entretenus, rapides et faciles d’accès la question se poserait moins (un trajet d’ascenseur pourrait presque égaler un trajet d’escalier et donc la séparation n’aurait finalement presque pas lieu.) (Tout dépend de la configuration des lieux aussi, quand l’établissement est très étendu il est intéressant de n’être que dans une salle pas pour des raisons d’ascenseur mais juste de distance à parcourir…)

Certes, ça peut sembler un petit rien, un chipotage, un caprice. C’est effectivement un petit rien, c’est effectivement du chipotage mais ce n’est pas un caprice. C’est une invitation à réfléchir. Je pense que s’il n’y avait que ça, ça passerait très bien. Sauf que c’est révélateur d’un ensemble, c’est un exemple peut-être un peu trop manichéen et caricatural, mais qui forme la partie émergée de l’iceberg, qui est rapidement parlant pour tous.

Quand j’étais au collège et lycée, la mesure d’accessibilité qui m’a fait le plus souffrir, finalement, c’était la cantine : j’allais manger en entrant par la sortie avec une copine (ça aurait pu être un copain). Je n’avais pas le droit d’attendre le reste de la bande une fois à l’intérieur à cause du manque de place. Je n’avais pas non plus le droit de les guetter de l’extérieur pour rentrer quand elles arriveraient parce que « à quoi ça sert de ne pas passer par la file si tu restes quand même à attendre debout finalement ? » (Alors déjà ça sert à éviter de se faire bousculer. Mais il est vrai qu’il restait le gros problème de la station debout prolongée très fatigante.) Je n’avais pas d’autre solution mais j’ai énormément souffert de ce système. Qui a envie de manger avec une copine seulement ? Je pense malheureusement que ce système a grandement favorisé mes amitiés « uniques » et exclusives. Comment j’aurais pu avoir une bande de copines où elles soient toutes égales alors que chaque midi on devait manger en tête-à-tête ? Bien sûr chaque midi, j’aurais pu décider de manger avec une copine différente. Sauf qu’au delà du casse-tête logistique, cela cause une contrainte à laquelle personne n’a envie de se soumettre. Une contrainte que je ne voulais / pouvais pas imposer. Comment donc construire une amitié équilibrée alors que celle qui mange avec moi chaque midi le fait au détriment de ses autres amies ? Comment ne pas finir en amitié exclusive alors que celle qui accepte de manger avec moi en duo est forcément une copine qui tient vraiment beaucoup à moi ? (Parce que clairement moi je subissais le système à cause de mon handicap, elle qu’est-ce qui la forçait sinon son amitié pour moi ?) Bref, n’y a -t-il pas d’autres solutions ? évidemment, bien sûr que si. Pourquoi personne n’a -t-il jamais pensé à proposer de mettre une chaise à la sortie pour que je puisse simplement attendre assise ? Est-il à ce point anormal de vouloir manger avec la bande entière ? Finalement je n’ai vécu ça qu’en 6° parce que par la suite j’ai tout fait pour l’éviter : en 5° et 3° j’étais externe, en 4° j’étais externe sauf un jour où j’ai fait la queue comme tout le monde -dans un escalier pentu… pas du tout dangereux ni fatigant, donc- je n’ai pas voulu recommencer l’année d’après alors que ça me privait de la chorale, mais je n’ai rien dit à personne parce que je savais que la seule réponse qui me serait donnée c’était de manger avec une copine en passant par la sortie et que je n’avais à l’époque aucune autre solution à proposer. Au lycée j’étais soit externe soit je faisais la queue comme tout le monde soit -quand j’étais seule- je passais par la sortie.

Ces deux situations d’aménagement-exclusion, c’était pendant ma scolarité… Dès ma scolarité j’ai donc appris que les seuls aménagements possibles pour que l’école me soit accessible c’était de me séparer des autres. Dès la scolarité j’ai appris que quand on est handicapé on est seul, on est un poids pour les autres, les autres me font une faveur s’ils m’acceptent. Bien sûr, le changement des aménagements à lui seul ne suffit pas, il faut aussi un gros travail de sensibilisation à la différence et à la tolérance… Mais les deux vont ensemble. D’abord parce que ça aurait une certaine valeur symbolique et exemplaire et ensuite parce que c’est une histoire de changement du regard que la société porte sur les personnes handicapées et de la place qu’on veut bien leur donner (encore une fois, je rejoins donc Marie…)

J’ai déjà dû le dire ici un certain nombre de fois, c’est un cercle vicieux. Les personnes handicapées ne peuvent pas sortir de chez elles -> cela alimente l’idée qu’une personne handicapée ne veut pas ou n’a pas besoin de sortir de chez elle -> alors pourquoi /pour qui faire des aménagements ? De même : on a des aménagements (ascenseur and co) qui séparent la personne handicapée des autres -> « oui mais regardez ça fonctionne très bien ! » (bah…il n’y a pas d’autres choix) -> « et puis de toute façon pas de problème, elle est toujours avec la même copine, comme ça c’est parfait ! » Hmmm…

Dès la scolarité, dès l’enfance on inculque aux enfants que l’enfant handicapé est à part parce qu’il a des besoins particuliers alors on ne peut pas tout faire avec lui. C’est pas aussi drôle avec lui, on est toujours obligé de l’attendre, etc.

Pour les ascenseurs, au collège et au lycée, il fallait une clé. Aujourd’hui encore dans bon nombre d’endroits, l’accès aux ascenseurs, quand ils existent, est limité. Il faut une clé ou un code ou un pass magnétique, je ne peux donc pas les utiliser quand je ne l’ai pas ; ou alors ils sont cachés et il faut les connaître pour les utiliser ; ou encore ils sont à des km et il faut comparer les bénéfices d’un ascenseur à des km et ceux d’un escalier juste là. Tout ça (la clé, la cache, l’éloignement) parce que forcément sinon, il serait utilisé par tout le monde. Mais pourquoi ne peut-on pas dès le début faire un travail de sensibilisation ? Peut-être que ça éviterait qu’une fois adultes les gens décident de prendre l’ascenseur par confort (je vous laisse aller lire ce que David raconte par là), sans se soucier des priorités logiques.  (Pourquoi l’autre jour c’est moi -avec mon handicap invisible- qui ait dû sortir de l’ascenseur parce qu’il était trop chargé et pas la dernière personne avec sa grosse valise qui a fait un forcing pour rentrer ?) (je suis sortie parce que sinon on y serait toujours.) Peut-être que ça sensibiliserait au fait qu’il n’y a pas que les personnes en fauteuil qui ne peuvent pas monter les escaliers. Même si parfois ça ne se voit pas ou peu. Peut-être que ça sensibiliserait tout doucement et simplement au handicap invisible. (Bon, évidemment, il faudrait un travail de sensibilisation pour accompagner parce que sinon « Bouh la tricheuse ! »

Conclusion 1 : Peut-être qu’une accessibilité mieux faite pourrait construire une société plus ouverte.

Conclusion 2, beaucoup plus générale, concernant le fonctionnement global de la société actuelle : peut-être qu’il faudrait arrêter de construire la société en cachant les causes possibles de délits (au sens figuré comme au sens propre) mais plutôt en éduquant à ne pas faire ce délit. Ça s’appelle la prévention en fait. La prévention par l’éducation au lieu de la prévention par l’occultation.

(J’ai encore beaucoup à dire concernant le domaine de l’accessibilité… Le sujet n’est pas près de se tarir.)

La kiné – 1 : Pourquoi arrêter ?

J’ai plein de boulot mais besoin d’écrire ça, on va voir ce que ça donnera…

Quand j’étais enfant, une de mes kinés me disait souvent « Courage, à 18/20 ans tu seras tranquille. »

Bon, je n’en faisais pas grand cas 18/20 ans quand on en 6 ans ou même 10… C’est tellement loin ! Il est vrai que penser que je ne ferais pas ces exercices toute ma vie était un peu réconfortant, parfois, mais en même temps je ne pouvais m’empêcher de penser « qu’est-ce que ça veut dire au juste ? » Comment il fonctionnerait mon corps sans ces soins hebdomadaires ? ça veut dire qu’à 18 ans, pouf, il fonctionnerait normalement ? Ben non… je le savais déjà. Rien de triste là-dedans, j’étais juste pleinement consciente de ma différence. Pleinement consciente, déjà (je crois) que même si mon corps évoluait et mes capacités aussi, jamais je n’atteindrais les capacités des autres, ceux qu’à l’époque j’appelais (au moins dans ma tête) les « Normaux ». Rien de triste, je le répète, car j’étais assez rarement jalouse de ces capacités. Sauf si on me mettais dans une situation dans laquelle je me retrouvée lésée (mais alors je n’étais pas jalouse, juste frustrée.) (illustration-exemple sorti tout droit de mon imagination : des copains montent une échelle pour aller jouer dans un grenier, me disent de suivre, je réponds que je ne peux pas. Là il y a deux solutions > ils redescendent, fin du problème. Ou > ils restent là haut en disant « ah zut, bon t’inquiètes pas tu nous attend on redescend dans 10 minutes ! » > frustration.) (La frustration ça s’apprend et s’apprivoise, mais à 10 ans, ce genre de situations courantes est dur.)

Tout ça pour dire qu’après j’ai grandi, j’ai rencontré d’autres kinés, d’autres médecins, je me suis rapprochée des 18 / 20 ans. Le médecin qui me suivait alors a bien insisté sur l’importance de continuer à voir un kiné. (Bon, ça a beaucoup plus traumatisé ma mère que moi. Je me rappelle juste confusément de la recommandation, elle se souvient qu’il ait parlé de certaines conséquences possibles.)

C’était donc la grande crainte de ma mère quand je suis partie à Paris, que je n’ai plus de kiné. Pourtant, finalement, ça s’est fait tout seul, naturellement. Tout simplement parce qu’après avoir eu une voire deux séances de kiné hebdomadaires toute son enfance il est facile de les intégrer virtuellement dans son emploi du temps. (Je nuancerais ce point après.) Aussi parce qu’au cours du lycée avec les quelques cours de Yoga suivis et les séances de psychomotricité, j’ai beaucoup plus pris conscience de mon corps, pris en compte mes sensations. Je m’étais alors bien rendue compte, concrètement, des bienfaits de la kiné.

Parenthèse.

Déjà avant bien sûr, je sentais que j’étais bien mieux après ma séance de kiné, globalement détendue. Mais au lycée, j’ai fait plus dans le détail, j’ai appris à nommer plus précisément chaque partie du corps, à localiser les raideurs, les douleurs, à comprendre mes postures. C’est encore loin, très loin d’être parfait, mais déjà bien mieux. J’en suis sûre parce que tout simplement je n’arriverais pas à mettre des mots sur mes sensations d’avant. Sans voir de photos, je serais incapable de dire comment je me tenais étant petite. Je serais incapable aussi de dire si mes réactions spastiques (raideurs principalement et quelques effets « ressort ») ont toujours été les mêmes. Et pourtant, les sensations étaient déjà là, et je le connaissais déjà. D’ailleurs les médecins ont toujours dit que c’était à moi de dire stop, de savoir quand j’étais trop fatiguée, et les kinés m’ont toujours demandé de dire stop dans un étirement. Et je l’ai toujours fait. Elles existaient donc bien. Mais c’étaient des sensations sans mots. Les mots sont arrivés dessus petit à petit, et cela arrive aujourd’hui encore. Encore aujourd’hui j’apprends que je me tiens bien droite alors que j’ai l’impression d’avoir le dos rond, encore aujourd’hui j’apprends que je marche avec les pieds très proches alors que pour l’équilibre il serait mieux qu’ils soient plus écartés, dans l’alignement du bassin. Encore aujourd’hui j’apprends (je réapprends) que le balancement des bras a aussi de l’importance dans l’équilibre et que moi je ne les balance pas. Il faut que je m’y exerce, pour l’instant si je balance les bras je suis plus déséquilibrée… (et encore plus lente.)

Bref, fin de la parenthèse. Continuer d’aller chez un kiné une fois à Paris, ça s’est fait tout naturellement, disais-je :  quand je suis arrivée à Paris j’ai « naturellement » appelé un kiné qui exerçait à coté de chez moi. Parce que je savais que ces séances hebdomadaires me faisaient grand bien et je savais qu’une heure par semaine au fond ce n’est pas grand chose. Il était sympa, et en plus le hasard fait qu’il avait étudié en fin d’études un cas particulier d’IMC, donc il connaissait bien ma pathologie. ça tombait bien, ça me rassurait. Et puis il était assez bavard ça me permettait de ne pas parler beaucoup, au moins dans un premier temps, ça aussi me rassurait. (« Dans un premier temps » parce qu’après avoir sympathisé je devais parler autant que lui…. (et sympathiser avec le kiné c’est rapide quand le courant passe. Les rendez-vous hebdomadaires + la proximité et le contact physique + la nécessaire mise en confiance pour le soin amènent rapidement à des confidences…)

Bref, cela a duré 3 ans. Au début de la 4°année c’est une remplaçante que j’ai retrouvée, congé maladie. Bon, ce qui est bien c’est que je me suis tout aussi bien entendue avec elle. Mais ça n’a duré qu’un an. Parce qu’à la fin de l’année il est mort (hé oui), donc le remplacement prenait fin et elle ne prenait pas la suite.

C’est ainsi que l’été dernier je me suis retrouvée brusquement sans kiné. C’était juste avant les vacances d’été. J’ai alors pensé « je m’arrête juste pour l’été (comme d’habitude, donc) puis à la rentrée je retrouverai un kiné proche de chez moi. »

(Suite au prochain épisode…)