Mais c’est quoi ton handicap ?

{Je trouve cet article beaucoup trop long… Mais bon, si je le scinde en 2 il perd de son sens, alors…}

J’ai eu récemment un commentaire qui m’a fait remarquer que peut-être ce n’était pas très clair… Et pourtant j’ai l’impression d’en parler pas mal, mais peut-être que ce n’est pas assez clair, parce que je ne nomme pas assez (en dehors des tags) ou parce que je ne suis pas assez englobante. (Je parle beaucoup de dyspraxie, ou de problème de fatigabilité, ou de problème d’équilibre mais je nomme beaucoup moins souvent l’Infirmité motrice cérébrale et la diplégie spastique.) ou parce que je-ne-sais-quoi 😉

C’est assez « marrant » parce qu’en fait, ça reflète assez bien ce qui se passe aussi quand je suis en face des gens en chair et en os. Je ne sais pas encore bien présenter mon handicap de manière générale /englobante.

Je vais donc essayer d’y remédier ici. (J’ai fait une page dédiée à l’IMC sur mon blog mais c’est un peu rejeter le problème : c’est surtout une liste de liens qui parlent du cas en général, mais pas de moi en particulier !)

(Et puis même si c’était clair pour certains lecteurs du blog, ça ne fait jamais de mal de faire une petite piqure de rappel… Pour les nouveaux, ou moins nouveaux pour qui c’est moins clair…)

Donc. Je suis atteinte d’une IMC c’est-à-dire une Infirmité Motrice Cérébrale. (On pourrait aussi dire « j’ai une IMC » ou alors « je suis IMC » mais en général j’évite parce que ce n’est pas la seule chose qui me définit.) (Mais bon, c’est un raccourci pratique… ça m’arrive quand même hein. )

L’IMC est un handicap causé par un manque d’oxygène à la naissance (ou pendant la grossesse, ou au début de la vie.) La prématurité est un des facteurs les plus fréquents. (à cause de l’immaturité des poumons notamment.) (Mais attention : tout prématuré ne sera pas atteint d’IMC ! )
ça peut aussi aussi être causé par une souffrance durant l’accouchement, une hémoragie… La cause n’est pas toujours identifiée. En tout cas ce n’est pas une maladie génétique / héréditaire !!!! Important aussi : ce n’est pas évolutif : les lésions sont stables et ne s’aggravent pas. Les symptômes peuvent être aggravés (par la croissance, le vieillissement, l’absence de rééducation) ou atténués (par la rééducation, les plâtres orthopédiques, les orthèses…)

En ce qui me concerne on ne connait pas la cause exacte, mais j’étais grande préma (avant 33 SA.) donc ça pourrait être ça. (connaitre la cause n’est pas primordial pour moi… )

En fonction de l’importance des lésions cérébrales (puisque le manque d’oxygène provoque des lésions cérébrales) le handicap est plus ou moins important. En fonction de l’emplacement de ces lésions, les symptômes seront différents. On peut  peut-être même dire qu’il y a autant de formes diverses que de personnes….

Il y a toujours une atteinte physique, celle-ci peut-être associée (souvent) à des problèmes cognitifs (c’est mon cas.)

On distingue, au niveau des atteintes physiques, différentes formes d’IMC  :

  • La diplégie  (c’est mon cas, je développe plus bas)
  • l’hémiplégie (un côté du corps.)
  • la quadriplégie / tétraplégie (tout le corps : tronc, membres supérieurs et inférieurs)
  • (par contre je n’ai toujours pas compris différence hypertonie, hypotonie… est-ce qu’il y a toujours spasticité ou pas. (par exemple je n’ai jamais croisé le terme « diplégie » seul, est-ce que ça existe une diplégie non spastique ?

NB : lorsqu’il y a en plus de la déficience physique et la déficience cognitive, une déficience intellectuelle, on ne parle plus d’IMC mais d’IMOC (= Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale.) La cause est la même (un manque d’oxygène dans la période périnatale) mais alors les « dégâts » sont particulièrement importants et donc les séquelles aussi. Pour les IMC les plus atteints il est particulièrement important de distinguer IMC et IMOC. En effet, certains IMC peuvent avoir des difficultés d’élocution (ils parlent très difficilement, lentement, en « grimaçant »), et/ou des gestes particulièrement saccadés qui font que certaines personnes considèrent qu’elles n’ont pas une intelligence normale et se comportent avec elles comme avec des enfants ou pire encore, ne leur parlent pas directement car elles les pensent incapables de comprendre. Il est donc particulièrement important pour elle de faire le distinguo IMC / IMOC, afin de bien marquer qu’elles ont des capacités intellectuelles intactes. (Il est cependant tout aussi discutable de rabaisser / infantiliser / déconsidérer une personne avec une déficience intellectuelle… mais c’est un autre sujet. ) NB : je comprends bien que ces symptômes peuvent être très impressionnants et puissent mette mal à l’aise… Mais parler à la personne directement, ne pas la traiter de débile, ne pas dénigrer ses paroles simplement parce qu’on ne les comprend pas… ça me parait être la moindre des corrections… (oui, j’ai vu tout ça.)
NB 2 : en anglais on parle de Cerebral Palsy -> correspond en français au mélange de IMC et IMOC. Par ricochet, on utilise malheureusement de plus en plus l’expression « paralysie cérébrale ». Malheureusement parce que cela est trompeur, le cerveau n’est pas paralysé, c’est les lésions qui entrainent des paralysies et dysfonctionnements… Le terme français est pour cela beaucoup plus parlant je trouve… (Et puis cela concours aussi à confondre de plus en plus les formes avec atteintes intellectuelles et les formes sans.)

Donc, penchons-nous sur la diplégie qui est ma forme d’IMC. En ce qui me concerne on parle même de « diplégie spastique » (avant de faire des recherches sur internet, je ne savais même pas que la diplégie sans spasticité existait…) on parle aussi dans ce cas de « maladie ou syndrome de Little » (le terme de maladie ne me parait pas approprié…). En ce qui me concerne j’ai toujours vu dans mes dossiers « diplégie spastique » jamais « syndrome de Little » je ne sais pas à quoi c’est dû…. Je suppose qu’il y a des histoires « d’écoles ».

Le dictionnaire de l’Académie de Médecine (dont le seul défaut à mon sens est de confondre IMC et IMOC mais c’est nuancé par la complétude et la clarté des explications.) dit ceci sur la diplégie spastique / le syndrome de Little : « Les troubles du tonus musculaire avec spasticité, de la coordination des mouvements et les rétractions prédominent aux membres inférieurs: les hanches sont en flexion, adduction et rotation interne, les genoux sont en flexion, les pieds en équin. L’atteinte des membres supérieurs est habituelle, elle est d’importance variable. [..] La marche est retardée et perturbée par la spasticité musculaire et les attitudes articulaires défectueuses. »

Traduction :

  • C’est une forme qui touche plus particulièrement les 2 membres inférieurs mais aussi les membres supérieurs dans une moindre mesure, plus ou moins fort selon la lésion cérébrale.
  • Les membres inférieurs : tout est tourné vers l’intérieur (pieds, genoux, hanches.) et avec les genoux fléchis ça donne une silhouette en X (dite aussi en ciseaux »).
    J’ai cherché desimages pour illustrer mon propos. Morale : trouver une illustration de la la silhouette d’un diplégique spastique sans que ça montre la tête d’un enfant ou des déformations très moches (qui fait « exhibition de monstruosités-curiosités » à mon sens) c’est la croix et la bannière. Voilà quand même quelques illustrations parlantes. (j’ai cherché aussi que ces images ne renvoient pas à n’importe quels sites… je me suis bien compliquée la tâche…)
diplegie_200

http://www.heilpaed.ch/heilpaedphysio/cerebralebewegungsstoerung.htm Je ressemble plutôt à ça, mais sans les béquilles ! Les pieds un peu plus posés et de profil, les genoux bien fléchis.

En photo ça donne ça (je ne vous donne le site source qu’à titre indicatif, il n’est intéressant que pour des médecins ou kinés. Et encore je ne peux pas juger la fiabilité-véracité des propos, j’y comprends rien 😉  (source) Mais effectivement allongée sur une table de kiné je ressemble assez à un mélange entre les 2.

  • Les pieds en équin = sur la pointe. (Le talon touche peut ou pas le sol, en tout cas jamais en premier comme ça devrait être le cas : alors que vous attaquez par le talon puis déroulez, moi j’attaque par la pointe.)
  • Me concernant pour les membres supérieurs, il y a « juste » des problèmes de motricité fine et peut-être aussi une légère faiblesse musculaire (j’ai systématiquement des courbatures le lendemain d’un voyage après avoir trimballé ma valise et mon sac à dos…)
  • J’ai marché vers 2 ans et demi / 3 ans, pour d’autres c’est plutôt vers 6 ans. (peut-être encore plus tard mais je parle pour ce que je connais.)

à côté de ça il y a de nombreux problèmes cognitifs possiblement associés. (La dyspraxie par exemple.) Pour faciliter les choses j’ai tendance à séparer radicalement le physique du cognitif, mais en fait tout est mêlé.

Par exemple, moi, j’ai une dyspraxie visuo-spatiale. Est-ce que mes problèmes d’équilibre c’est la dyspraxie ou la diplégie ? En fait certainement les 2. Idem pour les problèmes de motricité fine, les problèmes de proprioception…

Il serait donc plus facile de dire : c’est à cause de l’IMC !Sauf que non, parce que comme je vous l’ai expliqué plus haut, l’IMC personne ne connait (quand on dit IMC tout le monde pense au poids !) et en plus c’est protéiforme…

Du coup j’ai 2 solutions :

soit je parle de l’IMC et alors systématiquement je vais avoir « ah mais t’as de la chance alors ! » (J’en ai parlé ici à quel point ça m’énerve vraiment cette phrase…) (et puis franchement je viens de t’expliquer mon handicap, pourquoi / comment on en arrive-là ? C’était une explication, pas une demande d’avis !) et en plus, les gens ne retiennent pas davantage parce qu’ils ne connaissent pas, parce que l’explication est vague et longue. DIx jours plus tard je peux réexpliquer…

Soit je mets dans des cases à fond mais en ne disant pas les mots scientifiques, qui ne seront de toute façon jamais retenus : « j’ai des problèmes de marche, je suis très fatiguable, j’ai des problèmes d’équilibre…. «  et parfois je m’emballe et je rajoute « et des problèmes de motricité fine » et parfois carrément « et je suis dyspraxique » (parce que les troubles dys c’est de plus en plus connu, ça parle plus aux gens… En particulier par le biais de la dyslexie, le rapprochement est vite fait.)

Mais le problème quand je présente ça comme ça, c’est que les gens ne retiennent pas plus finalement. Soit parce que ce n’est pas suffisamment englobant (je ne dis que la moitié donc ils ne comprennent que la moitié de mes problèmes) ; soit parce que comme il n’y a pas de mot scientifique, c’est comme si ça n’existait pas vraiment. Le mot sert à donner de la consistance à la réalité. Là il n’y en a pas, donc pas de consistance.

Je pourrais dire j’ai une diplégie spastique et une dyspraxie visuo-spatiale, c’est en effet le plus proche de la réalité… Mais alors il faut expliquer les 2 termes… C’est long ! les gens retiendraient-ils plus ? Pas sûr… Du coup je reste avec mes solutions bancales. Quoique c’est plus calme depuis la fin du lycée, parce qu’à la fac je suis plus invisible, fondue dans la masse et les gens sont moins mal-sainement curieux, donc j’ai moins de questions !

Mais je sens de plus en plus venir le moment où je vais devoir m’expliquer devant un employeur. Je ne sais pas quelle solution je choisirais alors : employer des mots sérieux et scientifiques pour donner de la consistance, en les expliquant longuement, avec le risque que ça fasse peur, ou ne citer que les symptômes qui ont besoin d’aménagement, parce qu’au fond c’est mon droit, c’est la seule chose qu’à besoin de savoir l’employeur, mais avec le risque de ne pas être prise au sérieux, que cela soit minimisé (parce que invisible et « dispersé ».) ?

La dernière fois que j’ai fait un stage, je n’en ai pas parlé, pour une durée courte ça ne m’a pas semblé nécessaire (et ça ne l’était pas, les choses se sont faites tout naturellement.)

Mais comment ça se passera ensuite ? Est-ce que je devrais en parler pour un stage professionnalisant (6 mois, où on attendra certainement plus de moi.) ?

Est-ce que j’ai vraiment besoin d’aménagements, lesquels ? (je me rends pas compte de ma fatigabilité au long cours, par exemple : est-ce que j’aurais besoin d’aménagements d’horaires ? ) Et donc est-ce que je dois faire apparaitre ma RQTH sur mon CV…

 

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12 réflexions au sujet de « Mais c’est quoi ton handicap ? »

    • Tant mieux ! 🙂
      C’est beaucoup plus facile de l’exprimer par écrit, plus dur à l’oral car l’autre te regarde, te coupe la parole… et puis là je peux faire un brouillon, à l’oral c’est forcément le 1° jet !
      Mais sur ce sujet je n’ai pas l’impression de me dévoiler, je n’ai pas de pudeur (contrairement à l’expression des sentiments par exemple où même à l’écrit c’est extrêmement difficile…)

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  1. Salut !
    Je ne sais pas si c’est l’endroit / l’article approprié pour poster ça, désolée si ce commentaire n’a pas sa place ici, mais je voulais juste te dire que je viens de tomber sur ton blog et aaaaw merci, ça faisait TELLEMENT longtemps que j’avais besoin de lire ce genre de trucs (en tant que diplégique qui, à 18 ans, galère un peu à accepter tout ça et n’a jamais vraiment eu de « role model » ou de « grande personne » dans la même situation pour la rassurer un peu). J’ai souvent « honte » de parler de mon handicap mais je sais bien que c’est quelque chose sur lequel il faut que je travaille, alors je suis toute contente quand je trouve des images « positives » (pas en mode « inspiration porn » hein, du tout, rassure-toi !) du handicap, pas genre « oh c’est tellement dur argh », quelqu’un qui fait des études badass, a une vie NORMALE (si on peut dire ça comme ça) et tout et tout… C’est rassurant, un peu, parce que quand t’entends des trucs genre « ah mais t’es IMC ? T’as de bons résultats scolaires pourtant » (véridique, de la part d’une infirmière scolaire en plus –‘), ça aide pas des masses à s’accepter, alors imagine ma joie quand j’ai trouvé ton blog… que j’ai ajouté direct à mes favoris, du coup !
    Merci merciiiiii !

    Aimé par 1 personne

    • Alors là, tu peux pas savoir à quel point ton comm’ me fait plaisir… En fait c’est simple, je pense que j’aurais pu écrire le même si j’étais sur un blog comme le mien quand j’ai aussi fait des recherches sur internet pour trouver des cas similaires au mien. Vers 16-19 ans donc… Du coup je comprends juste parfaitement tout ce que tu veux dire, c’est dingue 😀 (merci d’avoir laissé un commentaire !!)

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      • Aaaaaw, ça me rassure de voir que je ne suis pas la seule à avoir passé des heures à faire les mêmes recherches Google en espérant trouver des infos, des histoires, quelqu’un qui soit dans la même situation… Bon, j’ai passé une bonne partie de mon dimanche aprèm’ à piocher dans tes articles (j’ai vraiment essayé de bosser mon concours blanc mais la tentation était bien trop forte ^^)… C’est absolument dingue, je me reconnais TELLEMENT dans plein de trucs que tu écris, ça m’a fait tout bizarre, j’ai eu envie de laisser quelques autres commentaires au fur et à mesure que je lisais et que j’étais à chaque fois genre « oooh c’est pas possible j’aurais pu écrire la même chose », et puis je me suis retenue en pensant que quand même, mieux valait y aller mollo au début et pas passer pour quelqu’un de trop étrange, mais vraiment, c’était frappant. O.o
        Mention spéciale à tes articles sur la dyspraxie visuo-spatiale (parce que jusqu’à y’a pas si longtemps je ne savais pas que c’était un VRAI truc avec un VRAI nom et pas juste moi qui suis nulle et pas foutue de découper / écrire / voir / m’orienter correctement, du coup c’est chouette de voir comment d’autres gens se débrouillent avec) et à celui sur les Jeux Paralympiques parce oui, effectivement, il y a beaucoup à dire là-dessus et en tant que nageuse (pas en haut niveau, plutôt petit niveau national) ça m’a pas mal fait réfléchir !

        Bref, désolée pour le pavé, en tout cas merciii merci encore (et merci de la choupi réponse aussi), je sens que je vais continuer à fouiller ce très chouette blog et je suis impatiente de lire la suite ! 😀

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      • J’ai déjà échangé par mail avec une autre fille diplégique passée par là. Si tu le veux je suis partante pour recommencer (si tu as des questions par exemple.) En tout cas, n’hésite pas à laisser des commentaires, ça fait toujours plaisir 🙂 (en plus je suis moi-même très « commentatrice » donc je comprendrais et puis maintenant je suis prévenue 😉 )

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      • Owi je veux bien, si ça ne te dérange pas bien sûr ! (je suppose que tu dois avoir mon adresse mail quelque part quand je commente, non ?) 🙂

        Aimé par 1 personne

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