Ce besoin de modèles et de similitudes

Je ne sais absolument pas comment commencer.

Revenons donc aux bases que j’ai déjà dites 100 000 fois. J’ai une Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) C’est la conséquence d’un manque d’oxygène à la naissance à cause de la prématurité.

Les IMC ne sont pas rares, elles ont toutes plus ou moins la même cause : c’est la plupart du temps un manque d’oxygène (un défaut d’irrigation sanguine du cervau), avant, pendant ou peu après la naissance ; elles peuvent aussi être une « simple » conséquence de la prématurité sans qu’un évenement particulier de manque d’oxygène n’est été constaté (à cause de l’imaturité des poumons et du cerveau au moment de la naissance) ou aussi d’un traumatisme crânien chez un tout petit enfant.

Ce manque d’oxygène ( d’irrigation sanguine en fait) a des conséquences similaires et pourtant très variées : une partie des circuits sont détruits. Selon l’étendue des dégâts et selon les sphères touchés les symptômes seront différents, classiquement on classe les IMC parmi quelques catégories. Les hémiplégies (la partie droite ou la partie gauche du corps est touchée.); les quadriplégie (les quatres membres sont sévèrement touchés) ; les diplégies (les membres inférieurs sont les plus atteints mais les membres supérieurs peuvent aussi l’être dans une moindre mesure.) A ces différents schémas s’ajoutent tout un tas d’autres paramètres dont les troubles associés comme les dys. (allez voir par-là pour un truc clair, et de référence.) (Il faut que je refasse ma page explicative, elle n’es plus du tout à jour…)

Bref, parmi tous ces IMC moi j’ai la une diplégie spastique : mes membres inférieurs sont en effet les plus atteints, et d’ailleurs eux seuls sont spastiques, mais aussi des problèmes de motricité fine et de rapidité au niveaux des membres supérieurs. A tout cela s’ajoute ma dyspraxie visuo-spatiale. (Ce sera tout pour moi, merci !)

La diplégie n’est pas une forme d’IMC rare, la prématurité et le manque d’oxygène a la naissance n’en est pas une cause rare. Que ce soit associé à un trouble dys n’est pas rare. Pourtant, pendant longtemps (et encore aujourd’hui mais dans une moindre mesure) je me suis sentie isolée. Pourquoi ?

D’abord parce que la variété des situations d’IMC est infinie. Elles sont regroupées en catégories mais aucun n’est véritablement similaire à une autre. Parce que le degré d’atteinte est différent, parce que la spasticité est plus ou moins forte, parce chez certains c’est plutôt la gauche chez d’autre plutôt la droite, parce que chez certains il y a trouble dys (et il y a le choix) chez d’autres non.

En plus de ça, la diplégie spastique c’est courant, mais souvent à des degrés plus forts que moi. J’ai marché très tôt, je peux marcher sans aide pendant assez longtemps et ma spasticité est légère à moyennne. Il semblerait que ce soit beaucoup moins courant. Et surtout beaucoup moins visible.

Bref, la multitude des IMC c’est un peu comme tous les brins de paille d’une botte de foin et moi je cherchais l’aiguille, enfin la deuxième aiguille quoi.

Pour voir d’autres personnes ayant une IMC pas de problèmes, vraiment aucun. J’ai connu C. au Sessad (aux alentours de mes 8 ans), A. aux scouts (à 11 ans), puis après mon déménagement il y avait une dame chez mon kiné, puis P. au Sessad (et de multiples autres beaucoup plus gravement atteints que je ne connaissais pas vraiment), M. au lycée (elle était en prépa), puis en arrivant à Paris j’ai connu Me, puis Ma, et aussi M…)(tout le monde a un prénom qui commence par M, ça suffit !) Et je ne compte pas les nombreuses personnes que j’ai diagnostiquées IMC en les croisant dans la rue (surtout depuis que je suis à Paris) ni mes nouvelles connaissances virtuelles.

Bref, j’en connais un paquet. Pourtant dans ce bouquet aucune comparaison n’a trouvé grâce à mes yeux. Reprenons dans l’ordre :

  • C ? D’abord à l’époque je ne me rendais pas compte qu’on avait toutes les 2 le même handicap. En plus elle marchait beaucoup plus sur la pointe que moi et fatiguait plus vite (elle utilisait parfois un fauteuil)
  • A ? Alors, elle, c’est probablement le cas le plus proche que j’ai pu rencontrer. Mais même si je me suis très vite « identifiée » à elle en la prenant comme modèle, je ne pouvais pas aller jusqu’au bout de la comparaison : elle avait 10/12 ans de plus que moi ! (Bref, elle était vieille !)
  • P. (au Sessad) et Me (à Paris) : elles sont hémiplégiques donc à la fois proches de moi (c’est une IMC, et dans une forme relativement légère) et en même temps éloignées (e n’ai pas du tout la même problématique de spasticité au niveau du membre supérieur.)
  • M (de la prépa) ? :je me suis sentie très proche d’elle par les centres d’intérêts mais très clairement elle était beaucoup plus atteinte que moi, elle avait du mal à parler, beaucoup plus de problèmes de motricité fine et utilisait un déambulateur pour se déplacer.
  • Finalement la plus proche de ma situation c’est Ma : on marche toutes les 2 sans aide, on a toutes les 2 des problèmes de motricité fine, d’équilibre, à peu près la même démarche… Et pourtant même avec tout ça je ne peux pas mener la comparaison au bout. Je porte la plupart du temps des attelles (même si je pourrais m’en passer), elle jamais. En revanche, elle prend plus l’ascenceur que moi et prend plus souvent un fauteuil (quand moi je n’ose pas le demander, elle si, en gros.) J’écris à la main et elle à l’ordi. Ces différences sont minimes et si ça se trouve elles sont plus dûes à une différence d’expérience et de rééducation qu’à une différence de degré de handicap. Mais récemment l’annonce qu’elle allait avoir une opération pour les membres supérieurs m’a un peu refroidie… en plus de ça, ça n’est pas sa première. Les opérations, c’est le truc qui coupe directement court à la comparaison. Le truc que je n’ai jamais vécu. (en plus on me l’a proposé une fois pour les hanches mais jamais pour les membres supérieurs, ya pas besoin.)

Tout ça pour dire qu’il y a une sorte de soif de trouver un semblable dans la différence qui n’est jamais assouvie.

Comme pour se dire que oui, il y a quand même dans notre différence une forme de normalité. Ou comme pour se dire qu’on est légitime dans cette différence. (Depuis que j’ai appris pour cette opération je n’arrête pas de me répeter que elle, elle n’a pas de dyspraxie… Comme si je faisais un concours du plus handicapé, je m’auto-énerve prodigieusement.) Comme un besoin d’avoir une délimitation claire du handicap avec une liste de symptômes aux contours bien nets qui n’interragissent pas avec les compétences. (Un truc bien manichéen : tu marches/tu marches pas, tu peux bouger la main ou pas, etc) C’est aussi par besoin de partager des expériences similaires, de trouver quelqu’un qui nous comprend.

Depuis que j’ai pris conscience que c’était rechercher une aiguille dans une botte de foin, je fais le deuil de ce jumeau de différence. Je me résigne à ne jamais rencontrer une autre personne ayant une diplégie spastique légère qui marche avec des attelles en carbone (je n’en ai encore jamais rencontré !! Bon en même temps, c’est caché par les vêtements, je l’ai peut-être croisé incognito), sans avoir eu d’opérations, et qui a aussi une dyspraxie.

Je suis en train de lire L’Eloge de la faiblesse d’Alexandre Jollien. C’est un écrivain-philosophe qui a une IMC et qui base toute sa réflexion philosophique sur son expérience de vie. ça fait très longtemps que je suis attirée par ses écrits et tout aussi longtemps que je repousse le moment de le lire par crainte que cette figure « tutélaire » ne soit mise au pied du piédestal parce qu’il serait « trop différent de moi », trop élogné de ma forme d’IMC. (En vrai, je le sais depuis longtemps, il a des troubles d’élocution donc déjà… ) Et en plus je commence fort : dans ce livre il raconte sa scolarité dans un établissement spécialisé. Bref, je vous l’ai dit, je suis en processus de résignation ! 😉

 

Publicités

La kiné – 2 : Sans, c’est comment ?

Le début de l’histoire ici.

En septembre de l’année dernière en revenant à Paris, il fallait donc que je cherche un nouveau kiné proche de chez moi.

J’avais plus ou moins consciemment peur de la « succession ». Je m’étais tellement bien entendue avec le précédent (et sa remplaçante) est-ce que pourrait-être aussi bien ? La remplaçante il y avait encore un bout de lui, un lien et un espoir qu’il revienne. Je ne m’attendais pas du tout à ce qu’il meure et en 3 ans je l’avais bien connu… Il y a donc eu une sorte de phase de deuil. Je ne m’attendais pas à ce qu’elle dure aussi longtemps. Mais c’est aussi parce qu’un autre facteur (le téléphone) s’est ajouté.

Dès septembre, j’ai cherché les kinés autour de chez moi. Il y en a pas mal. Sauf que…tous ceux que j’ai appelé ne répondaient pas au téléphone, à chaque fois. (Pourtant j’ai toujours fait attention à les appeler à la demie ou à pile pour que ça tombe en fin ou début de séance.) Or, j’ai horreur du téléphone. Donc faire l’effort d’appeler pour rien du tout c’est hyper décourageant (et n’attendez pas de moi que je laisse un message…) surtout quand tu es à moitié motivée pour appeler parce que « je suis obligée de changer mais c’était très bien avant ! »

Au bout d’un moment, je me suis découragée. En laissant passer le temps et procrastinant pour passer encore de nouveaux appels, j’ai perdu de vue le(s) créneau(x) possible(s). J’ai perdu de vue qu’une heure c’est pas tellement. J’ai perdu de vue qu’il suffit de prendre le temps pour que ça se fasse. J’ai perdu de vue que c’était une heure de « perdue » pour des heures de bien/mieux-être. J’ai oublié « un esprit sain dans un corps sain ». (Sérieusement c’est pas de la gnognotte, prenez-soin de votre corps les gens, l’esprit se porte mieux et est plus efficace…) (Coucou V. 😉 )

En janvier le mal était fait. Je me suis dit que commencer la kiné en milieu d’année c’était ridicule, que qu’est-ce que j’allais dire au kiné pour me justifier (bon, en fait y a pas besoin de se justifier, hein, mais voilà…) que « oh bah j’ai pas fait de kiné depuis juin dernier, et puis y a pas eu de cataclysme, je marche encore et j’ai pas plus de douleurs que d’habitude… » En fait c’était même pas ça. J’avais plus de douleurs / crispations que sans kiné mais pas plus (ou pas de manière assez flagrante) qu’après deux mois d’arrêt l’été. Je m’attendais à une montée exponentielle et elle n’a pas eu lieu. Comme d’habitude c’est de l’insidieux, de l’invisible, de l’entre-deux. C’était même très pervers parce qu’il y avait une alternance de bien et de moins bien. Parfois j’avais mal au dos pendant deux semaines et au moment où je me disais « bon, allez lundi je me motive et j’appelle parce que ça suffit, c’est la preuve » c’était fini. Fin de la preuve. Pareil musculairement il y a des périodes où ça devenait plus difficile sauf que ça ne durait pas.

Il y avait ce petit côté défi. De savoir si j’en avais vraiment besoin. De me dire que peut-être depuis mon enfance tout a été exagéré mais en fait « c’est-pas-si-pire ». Là je pensais surtout à mes parents évidemment (« c’est normal qu’un parent fasse le plus pour son enfant. Et un parent n’est pas objectif, donc peut-être qu’au fond il exagère ? ») mais j’éclipsais beaucoup le médecin (comme si le médecin disait « oui, il faut continuer la kiné » pour coller à ce que mes parents veulent entendre…) (oui, il y a un petit problème quelque part dans le raisonnement, tout à fait.) Bref, petit côté « syndrome de l’imposteur » : « oui mais en fait, je n’en a pas vraiment besoin ! »

Et du coup, la cerise sur le gâteau, c’est que la seule personne a avoir insisté pour que je reprenne le kiné était ma mère (quelle surprise !) et donc plus elle insistait moins j’étais motivée… Parce que défi, opposition, volonté de savoir par moi-même, de savoir ce que ça fait d’arrêter le kiné. Savoir en quoi c’est nécessaire, non pas par le bien-être procuré directement mais au contraire par l’observation des conséquences de l’absence. (Oui, c’est un peu idiot. Mais tant qu’à faire d’avoir arrêté je voulais que ça serve à quelque chose, je voulais pousser le truc au bout.) Et puis un jour pour la énième fois qu’elle m’en parlait au téléphone je l’ai engeulée. Parce que « oui, je sais que c’est important, c’est mon corps figure-toi, je le sens, pas la peine de me le rappeler ! C’est mon corps, c’est mon problème ! Tu veux m’aider sauf que ça m’aide pas sauf que ce qui m’aiderait c’est que t’appelles au téléphone et tu peux pas… Donc voilà. » Bon. Bah, elle a arrêté de m’en parler hein. (C’est surprenant !) Je n’en suis pas fière (je suis rarement fière d’avoir engueulé quelqu’un, je suis bien trop fille sage pour ça) mais je suis contente de l’avoir exprimé quand même parce que ça ne m’aidait vraiment pas et ça n’aurait rien changé, à part continuer à me taper sur les nerfs.

Cet été ne m’a pas aidée. J’attendais des réactions de la part des gens me disant « han mais tu marches moins bien, non ? » Mais il n’y en a même pas eu. Même pas ma mère. (N’a -t- elle pas osé, pas voulu mettre de l’huile sur le feu (ahem), ou pas remarqué ? Je ne sais pas. Je n’allais quand même pas lui demander !)

Non, il n’y en a pas eu. Par contre une amie kiné m’a dit « ouah tu t’es vachement musclée, tu marches beaucoup mieux : plus et plus vite. » Bon. ça allait un peu en contradiction avec mon ressenti (pour le « plus vite ») et en contradiction avec la logique (pour le « tu marches beaucoup mieux ».) Sauf qu’il faut remettre les choses dans leur contexte. Je n’ai pas vu cette amie depuis deux ans. (Donc c’est lointain et il n’y a pas eu que l’année sans kiné) ET cette amie kiné est aveugle (au sens propre) donc elle ne voit pas comment je marche. Elle a juste remarqué l’augmentation de l’endurance, c’est ce qu’elle voulait dire par « tu marches beaucoup mieux ». J’avoue que j’attendais /j’aurais voulu qu’elle sente la raideur. Sauf que c’est con, elle peut pas le sentir comme ça simplement en marchant, il aurait fallu qu’on se pose et fasse des étirements. Que je la mette devant le fait, quoi.
J’aurais aussi voulu / attendu qu’elle remarque un changement dans la vitesse. Sauf que j’avais oublié que par rapport à elle je marche toujours vite, elle me le fait toujours remarquer (parce qu’un aveugle est obligé de marcher lentement pour ne rien louper.) donc comment faire vraiment la part des choses ? Tu marches plus vite, c’était certainement surtout de l’admiration renouvelée.
L’augmentation de l’endurance est effectivement avérée mais ce n’est pas le fait de l’absence de kiné, c’est le fait de ma venue à Paris (et, en plus, peut-être que comme je m’écoutais moins, je disais moins vite stop, aussi …..)

Mais finalement le rendez-vous médical de la fin de l’été m’a donné la confirmation et le coup de massue que j’attendais. « Ouah, mais c’est raide là !! Non mais il faut reprendre la kiné ! »et puis il y a les chiffres aussi. à droite, on est passé de + 5 à -5. (Pour être honnête je ne sais pas exactement à quoi ça correspond mais je trouve ça parlant quand même…) Surtout quand il est couplé à un étirement / une posture qui n’a plus été faite depuis un an et qui ne donne clairement plus le même résultat.

Bilan. Ben c’était pas une bonne idée (oh, quelle surprise !) Ben oui, mon médecin avait raison, il faut continuer la kiné. Parce que la spasticité (qui provoque des raideurs) ne s’arrête pas toute seule comme par magie et donc un muscle qui se raidit et n’est pas étiré ben… C’est un muscle raide (oh, quelle surprise !) de plus en plus raide. Et donc de moins en moins fonctionnel (oui, ça c’est juste de la logique.) (D’ailleurs, je ne m’en vante pas, je sais que c’est une belle et grosse c*nnerie bêtise.) Se dire que je n’avais pas plus de douleurs était une belle idiotie aussi. Certes, sur le moment je ne l’ai pas forcément ressenti ou ça n’a pas ressemblé à ce que je pensais, sauf que là un an après… J’ai un peu l’impression d’être en petits morceaux éparpillés, les maux de dos sont de retour, il y a régulièrement des douleurs ressemblant à des débuts de tendinite et je marche mal. (Le pied droit rentrait déjà à l’intérieur, mais là c’est pas seulement le pied, c’est la jambe toute entière.)

Comme dans de nombreux domaines, je n’ai pas de regrets. (Ce n’est pas tellement mon genre.) Si ça s’est passé comment ça c’est que ça devait se faire, que ça n’était pas possible autrement, il y avait un temps de deuil nécessaire et il y avait le téléphone qui n’a pas œuvré en ma faveur. Il y avait une expérience à mener, à éprouver. Voilà je l’ai fait, j’ai connu une vie sans kiné. Conclusion : ce n’est pas une vie pour moi, le bien-être de la kiné n’est pas un mensonge et il est nécessaire. (Que des chose que je savais donc mais rien de mieux que l’expérience, Dolto a raison : on a beau dire à l’enfant que le feu ça brûle et fait mal, il ne le croira vraiment que le jour où il l’aura éprouvé.)

C’était une belle c*nnerie que j’espère ne pas renouveler. Et donc j’ai appelé une kiné proche de chez moi. Et elle a répondu, du premier coup !

(suite au prochain épisode.)

Première expérience chez l’ostéopathe

Ça fait un certain temps que j’en entendais parler dans mon entourage, un certain temps que j’en entendais les bienfaits et que je voulais tenter l’expérience tout en hésitant.

Il faut bien l’avouer j’avais un peu peur.

D’abord parce que je ne vais pas tant que ça chez le médecin et que je ne suis jamais à l’aise lors des premiers contacts pour expliquer mon handicap (même dans le milieu médical certains ne connaissent pas l’IMC ou alors quand ils le connaissent ils peuvent réagir en disant « ah oui mais ça aurait pu être bien plus grave… Vous avez de la chance ». NB : Je le sais, pas besoin de ton avis, pas venue pour ça. ) Je peux dire l’origine sans problème mais cela n’explique pas par le menu toutes les conséquences que cela comporte, or je ne peux pas les donner vu que je ne suis pas médecin ! Je connais certaines choses, des trucs conseillés ou au contraire contre indiqués, mais certainement pas tout ! C’est donc important que celui qui me prenne en charge connaisse la pathologie.

J’avais aussi peur que l’ostéopathe modifie quelque chose qui « empire » la situation. Je m’explique : je sais que l’IMC a pour conséquence de me faire favoriser certaines postures qui peuvent être considérées à première vue comme mauvaises mais parfois c’est le seul moyen que mon corps a trouvé pour fonctionner. Parfois cela a même pu entrainer des déformations osseuses (mes pieds plats par exemple.) Je craignais donc que l’ostéopathe modifie quelque chose qui était pour moi primordial pour fonctionner. C’est peut-être irraisonné et impossible, aucune idée. (Mais ce n’est pas en demandant à un médecin ou kiné conventionnels que je vais avoir la réponse ^^)

Bref, avec toutes ces craintes, j’ai fini par me décider pour aller chez l’ostéopathe familial réputé très doux et à l’écoute. Ma mère m’a un peu poussé, elle ne semblait pas partager ces craintes et en plus, j’ai lu plusieurs témoignages de personnes IMC allant régulièrement chez l’ostéo et ça n’avait pas l’air de leur poser problème.

Bilan des courses : c’était très bien !

1° bon point, il connaissait l’IMC et n’a fait aucun jugement. 2° bon point, il était effectivement très doux et à l’écoute. Il ne cherchait absolument pas à forcer.

Ça m’a procuré un moment de détente assez similaire à la kiné. Pour les suites par contre c’est différent : après le kiné je suis détendue, alors qu’après l’ostéo j’ai bien senti les points qui avaient été travaillés. Et rien n’a été détraqué ! (logique puisqu’il n’a rien forcé.)

J’ai bien apprécié aussi qu’il m’explique TOUT  ce qu’il observait et faisait et dans quel but, c’est rassurant. Il était aussi très clair sur ce qu’il voulait que je fasse moi (inspirer profondément et tout relâcher au moment de l’expi. Où mettre mes bras, si je pouvais les bouger ou pas, etc.) ce qui me rassurait aussi et m’aidait bien à me détendre. Enfin, c’était très « satisfaisant » d’entendre tout ça parce que ça faisait écho à tout ce que me disaient mes kinés.

Sans surprise (parce que c’est toujours le cas) la jambe droite était plus raide. Il a d’ailleurs remarqué que du coup j’étais plus contractée sur le côté droit aussi en haut du corps (ça peut aussi être une conséquence du fait que je suis droitière : je mobilise beaucoup plus mon bras droit -> épaule plus tendue de ce côté là.) En revanche je ne m’attendais pas à ce qu’elle soit si raide que ça. Je ne m’en été pas aperçue. L’année prochaine il faut vraiment que je retrouve un kiné.

Autre point sans surprise j’étais très contractée vers l’épaule/la nuque (plus du côté gauche), ça ne m’étonne pas parce que je sais que c’est le premier endroit que je crispe (avec la mâchoire.)

Par contre, lui (et moi) avons été surpris de la bonne mobilité de mon bassin. Apparemment il le trouvait assez souple (en tout cas en sachant que j’avais une IMC). j’étais assez contente qu’il me le dise parce que c’est un point qu’on avait beaucoup travaillé avec ma kiné et ma psychomotricienne au lycée. Et que j’essaie de maintenir tout ça par des étirements réguliers.

Il m’a aussi fait remarquer que mon diaphragme était très contracté, comme s’il restait toujours en position haute, je ne le relâche jamais entièrement. Pour moi c’était une découverte. Il m’a donné un exercice de respi pour essayer d’y remédier. J’ai pu constater à l’occasion que je ne savais toujours pas dissocier la respiration du ventre et celle du thorax. Avec toutes les expériences en chorale et en yoga que j’ai, ça me désespère pas mal.

Là où j’ai pu apprécier qu’il connaissait vraiment l’IMC c’est quand la spasticité s’est manifestée. Il n’a pas marqué de surprise particulière. Une première fois alors qu’il était en train de tester ma jambe droite, il a remarqué qu’elle s’est crispée d’un coup, il a compris que ce n’était pas le moment, est passé à autre chose et est revenu dessus quelques minutes plus tard. Ensuite alors qu’on était en train de s’occuper du haut (l’épaule je crois), il y a eu une réaction spastique relativement forte pour moi. Les deux jambes se sont entièrement crispées en même temps. Ce n’est pas extrêmement étonnant, c’est fréquent que la spasticité se manifeste quand je suis concentrée sur autre chose, mais là la réaction était tellement forte que j’ai été surprise, il me semble qu’il l’a forcément senti, ça a quasiment fait un sursaut. Pourtant il n’a rien dit et pas bougé d’un iota. En fait la réaction n’était pas forcément plus forte que certaines fois où je suis assise à mon bureau à travailler mais je l’ai ressentie particulièrement forte car j’étais très connectée à mon corps à ce moment-là. (D’ailleurs ça me perturbe pas mal, j’ai l’impression que je sens plus ma spasticité qu’avant. Je ne sais pas si elle est effectivement plus présente (parce que je vieillis ou parce que je n’ai plus de séances de kiné depuis un bout de temps) ou si c’est simplement parce que je comprends mieux ce que veut dire ce mot et que donc je ressens plus le phénomène… Peut-être un combo des deux.)

Je ne pense pas qu’aller chez l’ostéo aussi régulièrement que chez le kiné ou quasi (certains parents d’enfants IMC le font) soit réellement bénéfique.
Certes ça m’a donné la même sensation de relaxation mais ce n’est pas la même chose ! Le « désordre squelettique » que « règle » l’ostéo n’est qu’une conséquence des problèmes musculaires (d’ailleurs cet ostéo ne faisait pas craquer, il travailler indirectement par le relâchement des muscles). C’est donc assez inutile de faire une séance ostéo régulière si le kiné ne suit pas derrière. Et en une semaine, deux semaines ou même un mois, je doute qu’un changement notable apparaisse au point de devoir être traité immédiatement. Tous les six mois ou même une seule fois tous les ans ça me semble suffire largement. (Surtout que vu que mon bras m’a « tiré » pendant une semaine après la séance je ne me verrais pas avoir une séance hebdomadaire, ni même mensuelle.)

Mais oui, j’y retournerais certainement.
Le problème c’est que celui-ci est dans le sud, donc je ne peux pas me dire que j’irais le voir la prochaine fois que j’ai un mal de dos persistant (ça fait assez longtemps que je suis tranquille de ce point de vue là, youpi !) Et je n’ai pas envie de piocher un ostéo dans un annuaire…

Je suis ouverte à toute remarque ou question 🙂

Moi et mon corps on est bizarre mais on s’entend bien (2)

Comme je disais dans la première partie (là), j’ai à la fois une grande connaissance et une grande méconnaissance de mon corps.

La conscience de ma position dans l’espace  et de mes sensations se fait comme par à coups : « ah zut, j’ai les genoux très fléchis là », ou « ah ben dis donc le pied est méga rentré là » ou, « ah mince, je n’ai pas les pieds totalement à plat », ou encore « oups il faudrait peut-être que je me redresse là » (mais bon, pour ça il faudrait que j’ai un miroir, puisque apparemment je suis généralement plus droite que je ne le pense.)

Et encore cela ne concerne pas que les membres inférieurs mais aussi tout le reste : « oups je suis hyper crispée de la mâchoire / des épaules / du cou », « ah ouais j’ai mal à la main en fait » (là généralement je suis en pleine prise de notes et d’un coup j’ai du mal à suivre et alors je me rends compte que j’ai mal… ) Ceci dit pour tout ça les séances de yoga m’ont été d’un grand secours, j’ai pu me rendre compte que j’étais loin d’être la seule (à avoir des crispations ou des positions dont je n’étais pas consciente) … La rééducation m’avait au contraire donné plus de clés pour m’en apercevoir (mais contrairement aux autres qui corrigent assez rapidement après s’en être aperçus, moi des mois / des années après, je galère encore.)

Ces problèmes de proprioception (définition de l’Académie de médecine = Sensibilité de l’organisme à la position de chacun de ses membres et à son propre mouvement .) me causent quelques désagréments. Pas bien graves, ça me fait plus rire qu’autre chose : je me cogne contre les meubles (et en arrivant chez le kiné je m’aperçois que j’ai une collection de bleus dont je ne me rappelle même plus la provenance tellement c’est fréquent et banal… Eux ça les surprend toujours que je ne m’en souvienne pas quand ils voient la taille et la couleur de certains), je lâche des objets que j’ai dans la main quand je suis concentrée sur autre chose et que j’ai oublié que je les tiens (ce n’est jamais quelque chose de cassant, ça j’oublie pas…), je rentre dans les gens, je me ratatine pour passer alors qu’il n’y a pas besoin, je marche sur les pieds. J’en oublie certainement.

Par ailleurs, mon corps n’obéit pas toujours comme je le voudrais, mais c’est tellement mineur que je l’accepte très bien, et là encore ça me fait plus rire qu’autre chose. Parfois quand je veux me lever ça ne va pas jusqu’au bout, après m’être soulevée de quelques centimètres, les muscles se relâchent et je retombe sur le siège. C’est pas grave, je recommence et ça fonctionne, mais ça peut surprendre ceux qui m’entourent. Ça m’arrive aussi de manière assez drôle quand je suis accroupie (ce que je ne fais pas souvent, devant mon frigo en fait) : je suis accroupie et d’un coup je tombe sur les fesses. Pareil, ce n’est pas grave, je me relève, mais ça peut surprendre mon entourage.

Souvent quand je veux m’arrêter rapidement il y a un décalage entre ma pensée et le moment où ça se fait. Comme une inertie, le temps que je stoppe mon élan. Je crois que mes amis en ont pris l’habitude (ou pas, en fait) et pour éviter tout problème, ils me stoppent physiquement (quand on arrive à un passage piéton sur lequel on s’engage et qu’une voiture grille le feu par exemple.) C’est finalement d’autant plus appréciable que je ne sais pas faire marche arrière, cela me demande encore plus de réflexion, je n’ai aucun réflexe dans ce sens. C’est le seul truc réellement gênant, le seul truc qui ne me fait pas rire, parce que c’est dangereux : la surprise me tétanise, je stoppe mais je suis incapable de reculer, j’ai l’impression que si je recule je tombe, ce qui serait pire que tout…

Dans le domaine  »mon corps ne m’obéit pas », il y aussi la spasticité. (Je découvre la définition du dictionnaire médical de l’Académie de Médecine, c’est assez génial, je n’avais jamais eu de définition si précise et ça correspond tout à fait à ce que je vis -mais en jargon médical… !) Cette raideur des muscles affectionne en particulier les séances de kiné : en plein étirement, d’un coup, il y a une résistance. Le plus drôle, c’est que parfois je sens que ça me pend au nez, qu’il ne faut surtout pas que je parle car à la moindre parole ou au moindre geste (que ce soit « oui », « hum » ou même un hochement de tête) elle va s’exprimer. Ça donne des situations assez cocasses : l’étirement se passe bien, la kiné me le fait remarquer / me demande si ça va / me dit que j’ai une tête bizarre (parce que j’essaie de me concentrer pour que ça n’arrive pas), je réponds, bim une résistance !

La spasticité s’exprime aussi sans que je la commande (mais assez à propos) quand je descends ou monte des escaliers sans me tenir . En effet dans ces moments-là c’est comme un réflexe, les muscles se raidissent pour répondre à l’effort demandé, je suis comme montée sur ressorts. Du coup ce n’est pas vraiment moi qui commande ce qui se passe mais généralement ça se passe bien ! (il n’y a qu’une fois où ça a mal fini parce que c’était un grand escalier et qu’après avoir raté une marche, j’ai été incapable de m’arrêter, je me suis mal réceptionnée à l’arrivée et me suis cassée le pied.)

C’est aussi le cas quand je dois enjamber un obstacle ou quand je suis en équilibre (dans le bus en marche par exemple.) Dans ces moments-là il ne faut pas m’en demander trop : je ne maitrise pas forcément ma trajectoire, je marche sur des pieds, je suis lente, etc… (ça aussi je l’accepte très bien : tant pis pour les pieds, pour les gens derrière, de toute façon ça n’est pas possible autrement, inutile de me regarder avec des yeux assassins, vous allez pas mourir.) Plus je fais attention plus je suis lente (si je ne veux pas cogner quelqu’un qui a une attelle pour une entorse par exemple.) Soit je vais vite et je ne maitrise pas la trajectoire, soit je maitrise la trajectoire mais je pense alors à chaque décomposition de mon geste et ça prend des années… ^^

(J’ai dû relire ces deux articles une bonne dizaine de fois et à chaque fois je trouvais des fautes ou des tournures de phrase à modifier… J’espère que le résultat est satisfaisant…)