Courir après le temps, tout le temps

C’est l’impression que je garde de cette année. Une grande course contre la montre. Dans laquelle j’avais / j’ai toujours du retard. (C’est pas nouveau la vitesse ce n’est pas mon truc, les courses qu’elles soient réelles ou virtuelles non plus !

Du retard pour apprendre mes cours : j’en ai sacrifié certains que j’ai décidé passer aux rattrapages.

Du retard dans ma bibliographie à lire pour le mémoire.

Du retard pour comprendre le fonctionnement des bases de données.

Arriver en retard en cours parce que trop fatiguée et donc réveil difficile.

Arriver en retard à certains rendez-vous parce que le lieu n’est pas facile d’accès et que les transports n’y mettent pas du leur.

Rendre un mémoire incomplet parce que retard accumulé. Écrire pour obtenir un délai supplémentaire, compléter, rendre un truc tout autant insatisfaisant. (à mon goût, de leur côté elles ont aussi remarqué que c’était incomplet mais également la grande avancée entre les deux.)

Se reposer un tout petit peu et enchainer sur le ddépôt des candidatures en M2, l’envoi d’un dossier -exercice d’évaluation.

Puis les révisions des rattrapages.

Puis la semaine de rattrapage et  la soutenance (relire un mémoire dont on est pas satisfaite c’est vraiment pas une partie de plaisir mais bon, la soutenance s’est bien passée), puis s’occuper de la candidature pour l’École.

Normalement la dite limite de dépôt c’était aujourd’hui, sauf que à 19h date de fermeture du magasin d’impression et dernière levée de la poste … j’avais pas fini. Et j’apprends qu’à l’École ils ont enlevé la boite de dépôt dédiée à 17h15 (heure de fermeture du pôle pédagogique mais bien avant la fermeture de l’École à 20h.), ce qui signifie très clairement qu’ils sont hyper à cheval sur la date limite, beaucoup plus que d’autres fac…

Du coup j’hésite :

option A : remodifier quand même ma lettre ce soir (parce qu’en plus j’ai vu que je n’ai pas donner la forme souhaitée / répondu à certaines attentes) et l’envoyer au culot par la poste demain (peut-être qu’ils ne regarderons pas le timbre parce que trop de paperasse ou peut-être qu’ils me feront une fleur parce qu’ils connaissent mes difficultés.)

option B : non tant pis, laisse tomber et va dormir tu en rêves, de toute façon en recevant l’enveloppe ils regarderont forcément le timbre et ils l’élimineront direct sans se soucier de qui est qui, c’est un pré-tri hyper efficace, et puis l’Ecole n’est que ton choix 3.

  • avantages de l’option A : je n’aurais pas de regrets parce que j’aurais tenté le tout pour le tout. J’ai déjà marché au culot comme ça pour une autre formation (mon choix 1, ma candidature hélas pas été retenue mais à cause du nombre de dossiers reçus pas de la date limite) et pour demander un délai pour mon mémoire, les deux fois ça  a porté des fruits.  Alors pourquoi pas tenter ?
  • défauts de l’option A : j’en ai vraiment marre de courrir, je suis juste fatiguée. Ok, ça a servi à quelque chose ces deux fois mais le résultat n’était pas ouf non plus (le 2° rendu m’a finalement tout autant déçue que le 1° et ma candidature n’a pas été retenue.) J’ai tout sauf envie de m’occuper de ça ce soir pour un résultat hypothétique. (Surtout que c’est considérer que j’ai
  • Avantages de l’option B : je dors enfin. Je ne gaspille pas mon énergie à quelque chose d’inutile.
  • Défauts de l’option B : oui, j’en ai marre de l’École mais quand même cette formation peut-être super intéressante. Ce n’est que mon choix 3 sauf que : choix 1 -> refus ; choix 2 et 2bis -> un en suspens (un entretien à passer) et un refus ; choix 4 -> acceptée (mais 4 c’est après 3 … donc…) et puis l’idée même de baisser les bras ne me plait pas. Et puis mon ego en prendra un coup parce que le choix 4 est moins prestigieux que les trois premiers…)

Bref si on regarde comme ça l’option A semble privilégiée… Sauf que la fatigue ça pèse quand même très lourd sur la balance… Je vais appeler chez moi, ils auront les idées plus claires…

J’ai donc appelé – > option B, modifications plus légères que je ne pensais… ça m’a pris une heure. Ne reste plus (pour demain, ce soir c’est finiiii !!!) qu’à assembler les autres pièces déjà prêtes, les imprimer et envoyer le tout . Alea Jacta est. (Et puis bon, peut-être que l’entretien va bien se passer et le choix n° 2 va fonctionner !)

 

 

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Questionnaire de Flow : 56 à 72

(Aujourd’hui c’est un gros morceau, je l’ai écrit petit à petit avant de me décider à finaliser la mise en forme pour le publier.)

56) Pourquoi avez-vous choisi le travail que vous faites actuellement ?
Je transforme la question : Pourquoi j’ai choisi les études que je fais actuellement ?
J’en ai déjà parlé plusieurs fois ici : l’enseignement proposé par cette école m’attirait beaucoup, il était à la croisée de plusieurs domaines qui m’intéressaient. Et j’ai continué dans cette école après le premier cycle (équivalent de la licence) parce que en y étudiant j’y ai découvert des métiers qui me plaisaient et le deuxième cycle était la suite logique pour y arriver.

57) Quels films préférez-vous regarder à la maison plutôt qu’au cinéma ?
Au premier abord j’ai eu envie de répondre aucun, le cinéma c’est trop bien. Mais en fait, il y a quand même des films que je ne paierais pas pour aller les voir au cinéma mais que je regarde avec plaisir quand ils passent à la télé : j’appellerais ça les films « divertissants » (certains films d’action, certains films à l’eau de rose : les acteurs / le scénario / le tournage ne sont pas forcément excellents mais ça fait passer un bon moment) et aussi les films très très commerciaux que je n’ai pas envie d’enrichir davantage  en allant au ciné.

58) À quel point vos jugements sont-ils indulgents ?
Je suis généralement très (parfois sûrement trop) indulgente. Je pense toujours qu’il peut y avoir derrière ce que je juge une raison que je ne connais pas (un handicap, un travail difficile, un quotidien compliqué, une journée pourrie…) et que le moment X que je vois n’est forcément représentatif. Mais il y a quand même certains domaines où je le suis beaucoup moins : l’orthographe par exemple, la curiosité gustative aussi (ne pas manger que pâtes-jambon.) Et les jugements sur moi-même ne sont pas du tout indulgents, au contraire.

59) Dormez-vous bien ?
Oui, j’ai cette grande chance, même quand je suis stressée je dors bien (dans ce cas le plus difficile est de s’endormir mais ça arrive toujours et après tout marche comme sur des roulettes.)

60) Quelle est votre dernière découverte ?
Question difficile : découverte à quel niveau ? Niveau gustatif j’ai découvert le poulet cuit à la vapeur froid c’est super bon ! (par contre chaud j’aime moins.) Niveau pro j’ai découvert le métier d’iconographe (enfin j’en avais déjà entendu parler avant mais là j’ai eu une présentation beaucoup plus complète qui m’a fait vraiment découvrir le métier.) Niveau études j’ai découvert des cursus très intéressants pour ce métier…. à Lyon (et quelques uns à Paris aussi).

61) Croyez-vous à la vie après la mort ?
Hmmm encore une question difficile. Oui j’y crois fermement. Une vie physique je ne sais pas (j’ai du mal à apréhender le concept de « résurrection de la chair » … je suis une mécréante 😉 ) mais spirituelle clairement oui.

62) Êtes-vous en colère contre quelqu’un ? Si oui, qui ?
Il y a quelques jours j’aurais dit « contre moi-même » mais ça va mieux. Et du coup, actuellement : non.

63) Prenez-vous souvent les transports en commun ?
Oui, minimum deux fois par jour en semaine (il est fréquent que je ne sorte pas le dimanche ou alors juste pour marcher.)

64) Qu’est–ce qui vous a causé le plus de chagrin ?
Et encore. Je ne sais pas. La mort de N. peut-être. Ou le divorce des parents de C. Ou le constat que je ne partageais plus rien avec C. qui était pourtant ma meilleure amie d’enfance (cette-même C.)

65) Êtes-vous devenu ce que vous vouliez être quand vous étiez enfant ?
Quand j’étais petite enfant (vers 4/5 ans je pense) je voulais être dresseuse de dauphin ou boulangère. Bon, c’est pas le cas. Mais quelques années plus tard j’avais dans l’idée d’être jardinier (pas le cas non plus mais je n’abandonne pas l’idée de remplir mon chez moi de plantes) ou archéologue ou bibliothécaire. Je m’en approche je crois ! Et puis si je sors du domaine des études, enfant je voulais devenir autonome, ça j’ai réussi !

66) Quelle chanson vous donne envie de danser toute la nuit ?
Je suis pas très danse… Du coup rien ne me vient…

67) Quel trait de caractère appréciez-vous vraiment chez un proche ?
La tolérance / l’ouverture d’esprit.

68) Quel a été votre plus gros achat ?
Mon ordinateur, acheté grâce à un gros chèque reçu pour mes dix-huit ans.

69) Donnez-vous une seconde chance aux gens ?
Oui beaucoup (l’indulgence tout ça…) parfois même une troisième, mais alors ce n’est généralement pas une bonne idée….

70) Avez-vous beaucoup d’amis ?
Non. Enfin, si je compte mes amis actuels – par « amis j’entends personne à qui je suis prête à me confier et que je sais qu’ils me répondront si je demande de l’aide – j’arrive à 13. Ce qui est plutôt pas mal. Mais, pour une raison que je ne comprends pas mes relations amicales ne durent jamais dans le temps. Je ne parle plus à mes amis du lycée ni à mes rares amis du collège, encore moins à ceux de primaire… Sur les 13 : j’en ai connu une au lycée, 10 depuis mon bac (à l’école ou au foyer étudiant), et deux cette année (à l’école.) J’ai l’espoir que mes amis post-bac résistent au potentiel déménagement… On verra.

71) Quel mot vous fait grincer des dents ?
L’expression « si j’aurais » pour la grammaire et tous les mots insultants utilisés contre une personne (dans le but d’insulter) pour le sens…

72) Avez-vous déjà eu le coup de foudre ?
Non.

Ce que j’ai fait en 2016… Ce que j’aimerais faire en 2017

Il n’est jamais trop tard… On n’a pas encore passé le tiers de l’année ! 😀

En 2016 j’ai…

  • fait un stage
  • validé ma licence
  • découvert Dublin. (j’en parlais ici, ici et, entre autres)
  • participé aux JMJ en Pologne
  • été à la piscine régulièrement
  • tourné une page dans ma vie (je l’ai écrit là, ça me fait tellement bizarre de lire ça maintenant… Parce que finalement, est-ce vraiment si différent ?)

En 2017 j’aimerais…

  • valider mon diplôme de master 1 (lentement, contre toute attente, ça en prend le chemin)
  • faire plus de recettes au cuit-vapeur et en particulier essayer des gâteaux !
  • continuer à aller à la piscine le plus régulièrement (parce que par rapport à l’année dernière, le temps manque…)
  • faire le tri dans mon armoire
  • me mettre à la méditation
  • aller voir ma sœur dans le sud-ouest
  • faire un autre stage (il faut vraiment que je m’occupe des lettres de motivation…)

Etudes, prestige, avenir et gloubiboulga

Oui, je sais que ce titre ne veut rien dire mais ça sonne bien je trouve. J’aurais pu sinon intituler « études, prestige et régression » ou « L’avenir : rêve et réalité » ou « L’avenir ce sac de nœuds » ou .. (enfin bref, vous voyez je manque pas d’idées, mais j’ai choisi celui qui ne veut rien dire (ou presque, ça vous dit quand même que je vais parler d’études, d’avenir et que ça ressemblera probablement à rien de plus qu’un gros tas.)

J’aime bien la blogosphère parce que ça fait réfléchir, ça fait voir d’autres expériences, ça met tout le monde sur un pied d’égalité quelque soit l’âge et la nationalité et le vécu. Tout se mélange en un énorme partage d’expérience et de connaissances qui font cogiter.

Et puis parfois ça fait des étincelles. Cet article est né d’une de ses étincelle, quand j’ai lu cet article de Bibouman.

En effet, je me questionne beaucoup sur mon avenir, sur mon métier. Ce que je suis capable de faire d’un côté et ce que je veux faire de l’autre. C’est pas nouveau. Mais ça fait partie des sujets que j’ai du mal à évoquer ici (autant que en face-à-face d’ailleurs.) Parce que ça touche à des réflexions très profondes et personnelles et donc c’est tellement un sac de noeuds (tant au niveau de la réflexion que des émotions) que c’est compliqué d’en parler.

Mais bon, là je me lance.

Je ne sais plus vraiment si j’en ai déjà parlé ici (sûrement) : j‘ai eu beaucoup de mal à trouver quelles études je ferai après mon bac. Tout simplement parce que je ne trouvais pas un métier qui me satisfasse entièrement donc je ne savais pas dans quoi m’embarquer. J’ai finalement eu un coup de cœur pour les enseignements proposés par l’École du Louvre mais sans savoir vraiment plus ce que j’en ferais ensuite. Mais ça répondait à plusieurs de mes aspirations (un aspect histoire + un aspect ethnologie / connaissance de l’Autre + un aspect « culture » . J’avais aussi, il faut bien le dire, déjà l’idée (que mes parents ont dû beaucoup contribuer à me donner…) que plus je visais haut, plus j’avais de chance de m’en sortir. Que si je faisais des études prestigieuses ça compenserait en quelque sorte le désavantage induit par le handicap (oui, « désavantage causé par le handicap »c’est un pléonasme, mais c’est comme ça que les gens réfléchissent aujourd’hui.) Il y avait aussi un sens du défi (même si parfois je me déteste de me compliquer toujours la vie de la sorte) et une envie d’autonomie (même si la semaine précédent le départ, je me suis bien maudite d’avoir choisi de partir et j’aurais bien fait machine arrière.)

En commençant à l’École du Louvre, j’avais cette idée que les conseillers d’orientation m’avaient donné : l’École du Louvre sert à devenir conservateur ou conservatrice. Point. Bah, en fait, scoop : il n’y a pas que ce débouché-là (heureusement pour nous.) Mais bon, j’arrive donc avec cette très belle et noble idée en tête : devenir conservateur.

La première année passe, je galère un peu mais tout va bien; c’est le temps d’adaptation, tout ça, c’est cool. La deuxième année passe, je travaille dur et c’est génial, je rencontre plusieurs chargés de TD qui nous expliquent à quel point le concours de conservateur est sélectif et difficile, je commence à remettre en cause l’idée d’avenir. Troisième année, je travaille toujours beaucoup, je galère encore un peu et je me rends compte que conservateur c’est bien beau mais c’est pas trop pour moi : un niveau de sélection beaucoup trop élevé (bien sûr que je pourrais tenter mais pas envie de trimer comme une dingue et devoir repasser le concours 2 ou 3 fois…) et trop de responsabilités à la clé. En troisième année je commençais à découvrir tous les autres métiers possibles : archéologue, historien de l’art -enseignant régisseur, documentaliste (en musée pas le documentaliste du lycée.), médiateur, guide-conférencier, …

Puis j’ai du redoubler ma troisième année. Parce que je ne pouvais pas passer en master avec les notes obtenues. Je n’avais qu’une UE à repasser donc que 3 heures et demi de cours par semaine, donc beaucoup de temps libre. J’en ai profité pour bien creuser la question. Il faut dire qu’en plus le fait de redoubler m’a aussi obligée à me remettre en question et à penser à une autre issue (je n’avais pas de plan B pour un autre master à l’époque.) J’ai rencontré des gens (une conseillère d’orientation, un professionnel), j’ai participé à des actions de médiation professionnalisantes proposées par l’École, j’ai postulé pour des stages et fait un stage de deux mois. Tout cela m’a permis de confirmer que : régisseur n’était pas pour moi et documentaliste me plaisait bien.

Régisseur ça m’avait bien tentée car contact direct avec les œuvres, idée de voir le travail en coulisses, travail d’équipe nécessitant de la diplomatie… Mais visiblement très physique (beaucoup de déplacements, des transports d’œuvres), assez manuel aussi (transporter les œuvres, concevoir des emballages sur mesure, mesurer…) et des mathématiques (mesures, réalisations de budgets…) Mon père m’a bien fait remarquer qu’il y avait un potentiel créatif (dans la gestion du budget impliquant des choix notamment) mais le régisseur n’est pas en haut de l’échelle donc quelle marge de manœuvre a -t-il réellement ? Et puis ça faisait beaucoup de défauts accumulés, un peu trop…

Guide-conférencière / médiateur, je restais bloquée sur l’idée que j’étais bien trop timide et mal à l’aise à l’oral pour ça. Mon expérience avec l’École m’a montré qu’en fait c’était surtout un entrainement à acquérir, que ça pouvait se dépasser. Il y a aussi l’idée de transmission et de rendre accessible à tous qui me plaisait beaucoup. Et puis beaucoup de créativité. Deux points noirs au tableau : des guide-conférencier il y a en a beaucoup mais peu de débouchés. Quant à « médiateur culturel » pour arriver à un poste réellement intéressant (c’est-à-dire avec un potentiel créatif et de décisions pour la mise en accessibilité) il faut d’abord passer par beaucoup plus ingrat (réaliser des études de public) et ça, ça me plait beaucoup moins. La perspective de passer par là et d’y rester un temps indéterminé (parce que dépend aussi des postes disponible) me plaisait moyen. (et il y aussi une part de paperasse et de budget assez rebutante.)

Reste : documentaliste en musée. C’est dans ce domaine que j’ai fait un stage et même si ça a changé ma vision de certains aspects du métier, c’est resté le coup de cœur initial.Il y a d’abord toujours l’idée de transmission (on organise les connaissances générées par le musée en vue de leur transmission aux professionels, aux chercheurs, et au public aussi en théorie.) Il y a aussi mon amour pour les livres qui s’est rappelé à moi. Même si je ne les ouvre pas ou les lit pas, l’idée/le fait de me retrouver entourée de tant de livres…. ça m’enthousiasme. (C’est absolument inexplicable. Mais le fait est que j’ai du répéter cette raison de mon engouement pour le métier une bonne dizaine de fois.) Restent quelques réserves : les rares débouchés et le concours à passer (mais qui sont au fond comme pour tout autre métier dans ce domaine, il va falloir que je m’y fasse…) et le fait que selon les institutions, l’aspect accueil du public est plus ou moins élitiste. Il y a bien service public mais indirect, pas bien visible directement.

Du coup il y a souvent une petite voix qui s’agite « eh, tu sais que bibliothécaire, un des premiers auxquels tu as pensé au collège, ça répond à tous tes critères ? » Oui j’y pense. (Puisque je vous le dis.)

  • Il y l’idée de transmission.
  • Il y a le rapport au public, plus varié et avec un service beaucoup plus direct.
  • Il y a les livres.

Oui mais, il y a les œuvres en moins. En travaillant comme documentaliste je garde un rapport plus ou moins fréquent avec elles, pas en bibliothèque. (Oui, je suis une titilleuse en titre…)

En outre, il y a aussi je crois l’impression de « régresser » et la peur de décevoir.

L’impression de régresser parce que c’est un métier auquel je pense depuis très longtemps mais que j’ai écarté parce que… parce que, je sais pas trop en fait : métier trop « commun », trop « répandu », trop « facile »? ((Sens de l’ambition et du défi bonjour, ne peux-tu pas me laisser tranquille deux minutes ?)) Parce que zut, j’y pense depuis super longtemps est-ce que c’est pas un signe ça ?

Peur de décevoir parce que « j’ai fait une belle école, très prestigieuse, pointue et spécialisée, pour finalement devenir une simple bibliothécaire, c’est un peu dommage…. » Cette peur est très certainement alimentée par mon propre ressenti (qu’est-ce que le sentiment de régression sus-cité sinon une sorte de peur de me décevoir moi-même ?) mais pas que… Mon grand-père me l’a déjà dit… (Sans savoir qu’il alimentait là de puissants rouages !)

Pour reparler un peu de l’ambition (oui, parce que j’aime pas me faire remarquer mais j’ai de l’ambition… Hyper pratique !) plusieurs personnes m’ont déjà parlé de connaissances à elles qui ont fait l’École du Louvre et sont devenues bibliothécaires. Comme une sorte d’issue par défaut parce que pas de place ailleurs. Donc moi, si je choisis finalement bibliothécaire, je viendrais donc en quelque sorte grossir leurs rangs… Alors que ça ne sera pas un choix par défaut puisque comme je viens de le dire ce métier me plairait énormément… Sauf que l’idée me dérange (madame ne veut pas se faire remarquer mais être comme tout le monde quand même c’est surfait… Ou comment faire simple quand on peut faire compliqué….)

La conclusion de tout ça c’est que de toute façon il y aura une forte intervention du contexte économique et des postes proposés dans mes choix. Qu’il faut que je refasse un stage en musée pour confirmer mon ressenti passé (en travaillant dans un autre établissement donc avec une autre équipe et d’autre méthodes, d’autres contenus…)

Au fond le problème n’est pas tant quel métier j’aurai mais quel master 2 je vais faire. La grosse interrogation du moment. Parce que l’idée de départ était le M2 de l’École sauf que les échos de la masse de travail, en parallèle avec mes grosses difficultés de cette année pour m’en sortir me font beaucoup douter. Si je suis sélectionnée -ce qui est loin d’être acquis avec mes résultats actuels- est-ce que je fais ce master-là ou un autre ? Mais alors lequel ? (et là, je ne crois pas que vous puissiez m’aider…)

(Cet article a été l’occasion de faire une recherche rapide sur les bibliothèques en prison… ça n’a pas l’air jojo… Il faudra que je creuse l’idée quand j’aurai du temps -en vacances- mais a priori c’est pas là que je trouverai du boulot…)

Mais c’est quoi ton handicap ?

{Je trouve cet article beaucoup trop long… Mais bon, si je le scinde en 2 il perd de son sens, alors…}

J’ai eu récemment un commentaire qui m’a fait remarquer que peut-être ce n’était pas très clair… Et pourtant j’ai l’impression d’en parler pas mal, mais peut-être que ce n’est pas assez clair, parce que je ne nomme pas assez (en dehors des tags) ou parce que je ne suis pas assez englobante. (Je parle beaucoup de dyspraxie, ou de problème de fatigabilité, ou de problème d’équilibre mais je nomme beaucoup moins souvent l’Infirmité motrice cérébrale et la diplégie spastique.) ou parce que je-ne-sais-quoi 😉

C’est assez « marrant » parce qu’en fait, ça reflète assez bien ce qui se passe aussi quand je suis en face des gens en chair et en os. Je ne sais pas encore bien présenter mon handicap de manière générale /englobante.

Je vais donc essayer d’y remédier ici. (J’ai fait une page dédiée à l’IMC sur mon blog mais c’est un peu rejeter le problème : c’est surtout une liste de liens qui parlent du cas en général, mais pas de moi en particulier !)

(Et puis même si c’était clair pour certains lecteurs du blog, ça ne fait jamais de mal de faire une petite piqure de rappel… Pour les nouveaux, ou moins nouveaux pour qui c’est moins clair…)

Donc. Je suis atteinte d’une IMC c’est-à-dire une Infirmité Motrice Cérébrale. (On pourrait aussi dire « j’ai une IMC » ou alors « je suis IMC » mais en général j’évite parce que ce n’est pas la seule chose qui me définit.) (Mais bon, c’est un raccourci pratique… ça m’arrive quand même hein. )

L’IMC est un handicap causé par un manque d’oxygène à la naissance (ou pendant la grossesse, ou au début de la vie.) La prématurité est un des facteurs les plus fréquents. (à cause de l’immaturité des poumons notamment.) (Mais attention : tout prématuré ne sera pas atteint d’IMC ! )
ça peut aussi aussi être causé par une souffrance durant l’accouchement, une hémoragie… La cause n’est pas toujours identifiée. En tout cas ce n’est pas une maladie génétique / héréditaire !!!! Important aussi : ce n’est pas évolutif : les lésions sont stables et ne s’aggravent pas. Les symptômes peuvent être aggravés (par la croissance, le vieillissement, l’absence de rééducation) ou atténués (par la rééducation, les plâtres orthopédiques, les orthèses…)

En ce qui me concerne on ne connait pas la cause exacte, mais j’étais grande préma (avant 33 SA.) donc ça pourrait être ça. (connaitre la cause n’est pas primordial pour moi… )

En fonction de l’importance des lésions cérébrales (puisque le manque d’oxygène provoque des lésions cérébrales) le handicap est plus ou moins important. En fonction de l’emplacement de ces lésions, les symptômes seront différents. On peut  peut-être même dire qu’il y a autant de formes diverses que de personnes….

Il y a toujours une atteinte physique, celle-ci peut-être associée (souvent) à des problèmes cognitifs (c’est mon cas.)

On distingue, au niveau des atteintes physiques, différentes formes d’IMC  :

  • La diplégie  (c’est mon cas, je développe plus bas)
  • l’hémiplégie (un côté du corps.)
  • la quadriplégie / tétraplégie (tout le corps : tronc, membres supérieurs et inférieurs)
  • (par contre je n’ai toujours pas compris différence hypertonie, hypotonie… est-ce qu’il y a toujours spasticité ou pas. (par exemple je n’ai jamais croisé le terme « diplégie » seul, est-ce que ça existe une diplégie non spastique ?

NB : lorsqu’il y a en plus de la déficience physique et la déficience cognitive, une déficience intellectuelle, on ne parle plus d’IMC mais d’IMOC (= Infirmité Motrice d’Origine Cérébrale.) La cause est la même (un manque d’oxygène dans la période périnatale) mais alors les « dégâts » sont particulièrement importants et donc les séquelles aussi. Pour les IMC les plus atteints il est particulièrement important de distinguer IMC et IMOC. En effet, certains IMC peuvent avoir des difficultés d’élocution (ils parlent très difficilement, lentement, en « grimaçant »), et/ou des gestes particulièrement saccadés qui font que certaines personnes considèrent qu’elles n’ont pas une intelligence normale et se comportent avec elles comme avec des enfants ou pire encore, ne leur parlent pas directement car elles les pensent incapables de comprendre. Il est donc particulièrement important pour elle de faire le distinguo IMC / IMOC, afin de bien marquer qu’elles ont des capacités intellectuelles intactes. (Il est cependant tout aussi discutable de rabaisser / infantiliser / déconsidérer une personne avec une déficience intellectuelle… mais c’est un autre sujet. ) NB : je comprends bien que ces symptômes peuvent être très impressionnants et puissent mette mal à l’aise… Mais parler à la personne directement, ne pas la traiter de débile, ne pas dénigrer ses paroles simplement parce qu’on ne les comprend pas… ça me parait être la moindre des corrections… (oui, j’ai vu tout ça.)
NB 2 : en anglais on parle de Cerebral Palsy -> correspond en français au mélange de IMC et IMOC. Par ricochet, on utilise malheureusement de plus en plus l’expression « paralysie cérébrale ». Malheureusement parce que cela est trompeur, le cerveau n’est pas paralysé, c’est les lésions qui entrainent des paralysies et dysfonctionnements… Le terme français est pour cela beaucoup plus parlant je trouve… (Et puis cela concours aussi à confondre de plus en plus les formes avec atteintes intellectuelles et les formes sans.)

Donc, penchons-nous sur la diplégie qui est ma forme d’IMC. En ce qui me concerne on parle même de « diplégie spastique » (avant de faire des recherches sur internet, je ne savais même pas que la diplégie sans spasticité existait…) on parle aussi dans ce cas de « maladie ou syndrome de Little » (le terme de maladie ne me parait pas approprié…). En ce qui me concerne j’ai toujours vu dans mes dossiers « diplégie spastique » jamais « syndrome de Little » je ne sais pas à quoi c’est dû…. Je suppose qu’il y a des histoires « d’écoles ».

Le dictionnaire de l’Académie de Médecine (dont le seul défaut à mon sens est de confondre IMC et IMOC mais c’est nuancé par la complétude et la clarté des explications.) dit ceci sur la diplégie spastique / le syndrome de Little : « Les troubles du tonus musculaire avec spasticité, de la coordination des mouvements et les rétractions prédominent aux membres inférieurs: les hanches sont en flexion, adduction et rotation interne, les genoux sont en flexion, les pieds en équin. L’atteinte des membres supérieurs est habituelle, elle est d’importance variable. [..] La marche est retardée et perturbée par la spasticité musculaire et les attitudes articulaires défectueuses. »

Traduction :

  • C’est une forme qui touche plus particulièrement les 2 membres inférieurs mais aussi les membres supérieurs dans une moindre mesure, plus ou moins fort selon la lésion cérébrale.
  • Les membres inférieurs : tout est tourné vers l’intérieur (pieds, genoux, hanches.) et avec les genoux fléchis ça donne une silhouette en X (dite aussi en ciseaux »).
    J’ai cherché desimages pour illustrer mon propos. Morale : trouver une illustration de la la silhouette d’un diplégique spastique sans que ça montre la tête d’un enfant ou des déformations très moches (qui fait « exhibition de monstruosités-curiosités » à mon sens) c’est la croix et la bannière. Voilà quand même quelques illustrations parlantes. (j’ai cherché aussi que ces images ne renvoient pas à n’importe quels sites… je me suis bien compliquée la tâche…)
diplegie_200

http://www.heilpaed.ch/heilpaedphysio/cerebralebewegungsstoerung.htm Je ressemble plutôt à ça, mais sans les béquilles ! Les pieds un peu plus posés et de profil, les genoux bien fléchis.

En photo ça donne ça (je ne vous donne le site source qu’à titre indicatif, il n’est intéressant que pour des médecins ou kinés. Et encore je ne peux pas juger la fiabilité-véracité des propos, j’y comprends rien 😉  (source) Mais effectivement allongée sur une table de kiné je ressemble assez à un mélange entre les 2.

  • Les pieds en équin = sur la pointe. (Le talon touche peut ou pas le sol, en tout cas jamais en premier comme ça devrait être le cas : alors que vous attaquez par le talon puis déroulez, moi j’attaque par la pointe.)
  • Me concernant pour les membres supérieurs, il y a « juste » des problèmes de motricité fine et peut-être aussi une légère faiblesse musculaire (j’ai systématiquement des courbatures le lendemain d’un voyage après avoir trimballé ma valise et mon sac à dos…)
  • J’ai marché vers 2 ans et demi / 3 ans, pour d’autres c’est plutôt vers 6 ans. (peut-être encore plus tard mais je parle pour ce que je connais.)

à côté de ça il y a de nombreux problèmes cognitifs possiblement associés. (La dyspraxie par exemple.) Pour faciliter les choses j’ai tendance à séparer radicalement le physique du cognitif, mais en fait tout est mêlé.

Par exemple, moi, j’ai une dyspraxie visuo-spatiale. Est-ce que mes problèmes d’équilibre c’est la dyspraxie ou la diplégie ? En fait certainement les 2. Idem pour les problèmes de motricité fine, les problèmes de proprioception…

Il serait donc plus facile de dire : c’est à cause de l’IMC !Sauf que non, parce que comme je vous l’ai expliqué plus haut, l’IMC personne ne connait (quand on dit IMC tout le monde pense au poids !) et en plus c’est protéiforme…

Du coup j’ai 2 solutions :

soit je parle de l’IMC et alors systématiquement je vais avoir « ah mais t’as de la chance alors ! » (J’en ai parlé ici à quel point ça m’énerve vraiment cette phrase…) (et puis franchement je viens de t’expliquer mon handicap, pourquoi / comment on en arrive-là ? C’était une explication, pas une demande d’avis !) et en plus, les gens ne retiennent pas davantage parce qu’ils ne connaissent pas, parce que l’explication est vague et longue. DIx jours plus tard je peux réexpliquer…

Soit je mets dans des cases à fond mais en ne disant pas les mots scientifiques, qui ne seront de toute façon jamais retenus : « j’ai des problèmes de marche, je suis très fatiguable, j’ai des problèmes d’équilibre…. «  et parfois je m’emballe et je rajoute « et des problèmes de motricité fine » et parfois carrément « et je suis dyspraxique » (parce que les troubles dys c’est de plus en plus connu, ça parle plus aux gens… En particulier par le biais de la dyslexie, le rapprochement est vite fait.)

Mais le problème quand je présente ça comme ça, c’est que les gens ne retiennent pas plus finalement. Soit parce que ce n’est pas suffisamment englobant (je ne dis que la moitié donc ils ne comprennent que la moitié de mes problèmes) ; soit parce que comme il n’y a pas de mot scientifique, c’est comme si ça n’existait pas vraiment. Le mot sert à donner de la consistance à la réalité. Là il n’y en a pas, donc pas de consistance.

Je pourrais dire j’ai une diplégie spastique et une dyspraxie visuo-spatiale, c’est en effet le plus proche de la réalité… Mais alors il faut expliquer les 2 termes… C’est long ! les gens retiendraient-ils plus ? Pas sûr… Du coup je reste avec mes solutions bancales. Quoique c’est plus calme depuis la fin du lycée, parce qu’à la fac je suis plus invisible, fondue dans la masse et les gens sont moins mal-sainement curieux, donc j’ai moins de questions !

Mais je sens de plus en plus venir le moment où je vais devoir m’expliquer devant un employeur. Je ne sais pas quelle solution je choisirais alors : employer des mots sérieux et scientifiques pour donner de la consistance, en les expliquant longuement, avec le risque que ça fasse peur, ou ne citer que les symptômes qui ont besoin d’aménagement, parce qu’au fond c’est mon droit, c’est la seule chose qu’à besoin de savoir l’employeur, mais avec le risque de ne pas être prise au sérieux, que cela soit minimisé (parce que invisible et « dispersé ».) ?

La dernière fois que j’ai fait un stage, je n’en ai pas parlé, pour une durée courte ça ne m’a pas semblé nécessaire (et ça ne l’était pas, les choses se sont faites tout naturellement.)

Mais comment ça se passera ensuite ? Est-ce que je devrais en parler pour un stage professionnalisant (6 mois, où on attendra certainement plus de moi.) ?

Est-ce que j’ai vraiment besoin d’aménagements, lesquels ? (je me rends pas compte de ma fatigabilité au long cours, par exemple : est-ce que j’aurais besoin d’aménagements d’horaires ? ) Et donc est-ce que je dois faire apparaitre ma RQTH sur mon CV…