Les soldes, un plaisir ?

Chaque été c’est la même chose, chaque été je re-découvre les difficultés que j’ai à m’habiller et chaque année je re-découvre que vouloir faire les soldes ne me fait pas du bien, en fait…

En hiver, maintenant ça se passe plutôt bien : pas besoin de se poser de questions, c’est normal de porter des jeans en hiver. J’ai même quelques pantalons « autres » (de couleur marron surtout). Pour les hauts aussi c’est assez simple, je n’ai pas de mal à trouver des t-shirts qui me conviennent et avec des jeans ce n’est pas difficile à assortir. En plus, j’adore les pulls et gilets. Bref en hiver tout va bien.

Mais dès qu’arrive la saison de l’été avec les températures chaudes le casse-tête commence : je cumule les problèmes.

  • La visibilité des attelles

Je n’aime pas montrer mes attelles et pourtant j’en ai besoin la plus grande partie du temps. Il faut donc que je trouve des habits légers (pour ne pas trop mourir de chaud) qui les cachent. Pendant plusieurs années cette recherche était difficile, tout ce que je trouvais ne me plaisait pas ou me semblait vieillot / démodé. ça s’améliore parce que la mode des pantalons « fluides » se répand. J’ai maintenant 3 pantalons de ce style qui me plaisent beaucoup. Ajoutons à cela 2 autres pantalons au tissu léger et une sorte de jean d’été (tissu jean gris clair et forme plus aérée) plus anciens qui correspondent certainement moins au canon de la mode mais que j’aime personnellement tellement et qui sont si confortables que j’arrive à dépasser cette idée. Ensuite, un pantalon blanc très léger mais que je n’arrive plus à mettre parce que j’ai trop peur de le salir et 2 autres pantalons au tissu léger marron, que je n’aime pas mettre car j’ai l’impression d’être un sac à patates. Il faudrait que j’arrête de les garder en pensant qu’un jour ils me serviront… (Pour la mi-saison j’ai aussi un pantalon noir au tissu assez souple, mais c’est quand même trop chaud pour être mis en été.) Pendant longtemps, même en dehors de la question des attelles je détestais les shorts parce que je détestais mes jambes, depuis le lycée ça va beaucoup mieux : j’ai 4 shorts (1 gris, 1 écru et 2 marron) et un pantacourt (marron). Évidemment je ne les porte que lorsque que je n’ai pas mes attelles OU lorsque je suis en famille (depuis 2-3 ans j’arrive à ce que mes attelles soient visibles quand je suis en famille, comme si le fait d’être accompagnée m’offrait une protection aux regards… Enfin, c’est surtout que ça me permet de penser à autre chose qu’à ça…) J’ai aussi quelques jupes : une courte (donc même configuration que les shorts), deux mi-longues (qui laissent les attelles un peu visibles pour qui m’observe attentivement mais ça ne saute pas aux yeux donc ça va) et des robes (la plupart sont courtes.)

  • L’harmonie vêtements-chaussures

Pour les jupes et les robes, qu’elles montrent ou pas les attelles je suis gênée par les chaussures : je trouve que jupe / robe + converses c’est moche. Ma mère m’a soutenu plusieurs fois l’inverse. Sauf que, sans être totalement à côté de la plaque, ce n’est pas non plus une experte en matière de mode ET elle pourrait dire ça pour me décomplexer. Ça ne me convainc donc pas du tout ! (Je suis une grande complexée des robes, il y a tellement de belles robes, mais je ne les mettrais jamais, à quoi ça me servirait ?!)

Mais comme si ça ne suffisait pas il n’y a pas que les vêtements du bas qui me posent question, les hauts aussi !

  • Un problème d’assurance : sur les autres OUI, sur moi NON

Le nombre de t-shirts où je me dis « oh c’est super beau… mais jamais je n’oserais porter ça » quand je le vois en magasin ou sur internet OU  « ouah j’aime beaucoup son t-shirt… mais ça ne m’ira jamais » est faramineux. Je ne mets pas de débardeurs à fines bretelles car je trouve que ça me fait de grosses épaules, et PIRE je n’arrive pas à me dire que je pourrais porter un t-shirt avec certains motifs. Comme si ça faisait enfantin / ridicule / pas sérieux. Par exemple celui-là que je trouve pourtant super beau (la page de mon panier reste ouverte dans l’attente de mon paiement) et aussi tous ceux-là. Pourtant il y a bien des gens qui les portent ! Et à chaque fois que je les vois, je me dis qu’ils sont beaux, ça devrait suffire… Bref… (ça vous semble ridicule ces dessins ?)

  • Problèmes de confort et de facilité

Le confort est primordial dans mon choix de vêtements, ce qui ne colle pas toujours avec la mode ni même avec mes goûts : je ne porte pas de bustiers ou t-shirts sans épaules parce que je trouve ça inconfortable mais je trouve ça tellement beau ! La facilité d’utilisation aussi : si je ne peux pas enfiler un t-shirt toute seule ou que j’y passe 10 minutes parce que je me perds dedans, c’est inutile de l’acheter ! J’accepte ces deux faits assez facilement, ça ajoute juste des contraintes qui font que j’ai l’impression que je ne pourrais jamais ressembler aux filles bien habillées que j’admire.

  • A tous ces problèmes sus-cités qui relèvent plus du physique s’ajoutent deux problèmes plus psycho-éthiques.

Entre des finances non extensibles et une philosophie de vie qui s’oppose à la sur-consommation, mes parents m’ont toujours poussé à réfléchir chaque achat : est-ce que j’ai vraiment besoin de ça ? est-ce que je suis vraiment sûre qu’il me plait que je vais le mettre ? Combien d’argent je suis prête à y mettre ? A chaque fois que j’ai envie d’acheter des vêtements pour me faire plaisir je suis donc rattrapée par une sorte de culpabilité de dépenser. Et comme j’ai en même temps envie d’acheter de manière plus éthique… c’est plus cher ! Bonjour le cercle vicieux… C’est pour ça que mes parents nous emmenaient plutôt dans des friperies / brocantes / à Emmaüs : on n’achète un vêtement en seconde vie donc on ne participe pas à la demande…  Sauf que du coup, on trouve plus difficilement encore ce que l’on recherche exactement… Re-bonjour cercle vicieux. Ça a aussi participé à mon complexe d’être démodée… Quand tu n’as pas des vêtements neufs et de marque, c’est forcément nul… C’est difficile de se défaire de cette idée qui a été si souvent soulignée.

Pour finir, je n’aime pas faire les magasins quand il y a plein de monde : faire les magasins c’est déjà fatiguant parce qu’on piétine beaucoup, avec le monde c’est pire. Donc je fais sur internet. Sauf que du coup, je ne peux pas essayer : donc je me décourage d’autant plus. (Et si je me trompais de taille, et si ça ne m’allait pas vraiment ? Et 10 euros de taxe c’est tellement abusé…)

(L’état de ma page internet est un bon résumé : après avoir supprimé trois articles sur 5, j’ai fermé l’onglet modetic et j’ai la page de Bonobo en attente mais elle va suivre le même chemin. (Si j’ai le courage j’irais voir direct en magasin.))

Ne pas acheter est encore la meilleure manière de faire des économies… C’est aussi le meilleur moyen de ne pas avoir une garde-robe qui me convient vraiment.

Chaque été je redécouvre cette déception – frustration après m’être dit « Oh, cette année je m’achèterais bien un t-shirt pour remplacer celui-ci et un t-shirt de plus qui puisse aller avec ce pantalon ». Ça va se finir par un achat en période hors-soldes si j’ai un coup de cœur en passant : donc cher et non-éthique, formidable, je m’exaspère.

Certes, ce n’est que de l’apparence, c’est pas très important. Sauf que les vêtements sont quand même importants pour se sentir bien. Et même si on s’en fout totalement (il fut un temps -lointain-, c’était mon cas, je mettais ce dans quoi j’étais bien, tout simplement) ce n’est pas le cas de la majorité dans la société actuelle… Donc ça nous retombe dessus. (Je suis déçue, quand même, de remarquer à quel point le regard des autres impacte sur mes décisions en terme d’habillage…)

Bref, pour la confiance en soi on repassera, pour le moment détente/bien-être aussi, et le plaisir des soldes tout ça, connaispas !

 

 

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questionnaire de Flow : 83 à 91

83) Laquelle de vos tenues trouvez-vous la plus seyante ?

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Comme ça mais … en rouge tomate, qui arrive au genoux avec deux poches sur les cuisses (pas tout à fait comme ça donc…) source : Les 3 suisses

J’ai beau réfléchir, la réponse est indubitablement la robe rouge courte et droite à laquelle j’ai immédiatement pensé. Ça me surprend… que cette tenue soit une robe (je n’en mets que rarement), que cette tenue soit une qui montre mes jambes (que je n’aime pas trop montrer pourtant). Et c’est un peu nul car ça implique que c’est une tenue que je ne porte que lorsque je ne porte donc pas mes attelles… donc rarement… (heureusement j’ai d’autres habits que je trouve seyants !)
(Grâce à cette recherche je vais être inondée de pubs de robes super belles dans les semaines qui viennent… Ils perdent leur temps, j’admire beaucoup mais en achète rarement !!!) (D’ailleurs cette robe est une récupération d’une amie qui ne la mettait plus… et ne vient pas des 3 suisses !)

84) Qu’y a-t-il sur votre table de chevet ?
Je n’ai pas à proprement parler de table de chevet mais bon… à mon chevet il y a : ma montre, mon radio-réveil, mes lunettes. Parfois, il peut y a avoir, en plus un livre, un mouchoir, une paire de boucles d’oreilles (si je n’ai pas ma paire habituelle que je peux garder la nuit) et souvent une bouteille d’eau, aussi.

85) Êtes-vous patiente ?
Oui.

86) Qui est votre héros déchu ?
Je ne sais pas … Je n’en ai pas !)

87) Quelle est votre capacité à poser des limites ?
AHAHAH ! (j’y travaille… enfin… j’y pense :D)
88) Lequel de vos amis est le plus ancien ?
Joker, je n’aime pas cette question.

89) Aimez-vous méditer ?
Ce n’est pas dans mes habitudes, mais ça pourrait être une bonne idée. (Pas sûre, cependant, de réussir à ne penser à rien.) (Pas sûre non plus de réussir à m’y astreindre de manière régulière. J’ai beaucoup de mal à tenir une routine…)
(J’entends méditer au sens de « faire de la méditation »… Parce que dans le sens de « synonyme de penser », comment dire, c’est perpétuel…)

90) Comment vous remontez-vous le moral après une mauvaise journée ?
Manger quelque chose de bon et réconfortant (des quenelles ou un truc sucré) (les quenelles sont une spécialité lyonnaise et c’est TRÈS, TRÈS bon) et en plus du chocolat, boire une tisane, regarder un film.

1535-1_00391) Quel est votre livre préféré ?
Je réponds beaucoup trop souvent à cette question et la réponse ne change pas. Le comte de Monte-Cristo.

Liebster Award

J’ai été nommée pour le Liebster Award.  Après avoir un peu hésité j’ai décidé de répondre parce que ça fait partie du jeu et parce que c’est un bon exercice… Merci Maman de Plume !

J’ai découvert son blog très récemment, j’aime beaucoup, c’est très varié et elle a une belle écriture (oserais-je dire « une belle plume »…)

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C’est parti. Je commence par 11 choses sur moi que vous ne savez pas…

  1. J’ai toujours un sentiment ambivalent face à ces nominations, ça me touche et me flatte qu’on pense à moi mais ça me gêne d’avoir à me révéler…
  2. C’est comme les photos : je me trouve toujours moche en photos et sur le moment je dis « nooon », mais si je n’apparais pas dans un dossier photos (après un voyage, un mariage…) ça va me vexer. (Bizarre et compliquée, moi ? Noooon !)
  3. J’ai une passion pour les sacs, j’en ai plein de différents et je pourrais en acheter encore. (Puis, en plus, il y a même des gens qui ont l’idée de m’en offrir ! On se demande pourquoi…)
  4. Idem pour les pulls et gilets, ma première cible d’achats lors des soldes.
  5. Idem pour les écharpes et foulards, j’aime en avoir des plus ou moins chauds de différentes couleurs pour que ça se marie bien avec ma tenue.
  6. En revanche, je n’ai pas beaucoup de paires de chaussures (une paire qui sert quotidiennement avec mes attelles + pour les 30 % de temps restant : une autre paire de chaussures fermées pour l’hiver, une paire de ballerines (mais avec un élastique ou une sangle sinon mon pied sort), une paire de sandales pour l’été et enfin une (deux actuellement) paires de chaussures plus chics pour les fêtes et grandes occasions.) (Ce qui fait quand même 4/5 paires pour un temps réduit…)
  7. Je suis en train de développer une passion pour les couvre-chefs aussi : bonnets, chapeaux, casquette gavroche… (mais c’est encore à l’état d’embryon et de réflexion pour l’instant. Je me retiens beaucoup dans les magasins parce que c’est dur à porter un chapeau je trouve. Je veux dire : ça attire beaucoup l’attention…)
  8. Au collège je vous aurais dit « je ne suis pas très bijoux » depuis  ça a un peu évolué : je me suis d’abord mise aux bracelets (à accorder à la tenue) puis j’ai eu des boucles d’oreilles. Maintenant j’ai de plus en plus de colliers (que je ne mets pas souvent mais quand même), je porte moins de bracelets mais toujours une paire de boucles d’oreilles.
  9. Avant même de me mettre aux bijoux, je portais toujours une montre, c’est toujours le cas aujourd’hui et je trouve que déjà la montre c’est une très belle « décoration » pour le poignet. C’est le bijou de base. (En 2° position : les boucles d’oreilles.)
  10. J’ai eu un bracelet brésilien qui a duré très très longtemps, il a peu à perdu toute ses couleurs mais je l’ai laissé jusqu’à ce qu’il devienne trop petit…
  11. J’aime beaucoup cuisiner mais il me manque un four (pas le droit dans ma résidence) je découvre en ce moment l’étendue des possibilités au cuit-vapeur, un jour peut-être je ferais un gâteau !

Passons aux questions de Maman Plume maintenant.

  1. Qu’est ce qui t’a décidé à écrire un blog ? Je lisais de plus en plus de blogs, à la fois mi-attirée par l’idée d’écrire et d’être lue (contrairement à mon journal de bord… qui est intime :-D) mi-inquiète sur l’intérêt réél de ce que je pourrais écrire. Un jour j’ai lu plusieurs articles (sur des blogs différents) qui ont fait écho et m’ont donné envie de réagir plus longuement que par un commentaire. J’ai décidé de sauter le pas et d’essayer. Car qui  ne tentes rien, n’as rien…. On voit où ça m’a menée… 😀
  2. A choisir, préfères-tu le tutoiement ou le vouvoiement ? Sur la blogosphère clairement je préfère le tutoiement, ça me vient beaucoup plus naturellement. Au quotidien en revanche, je ne sais pas trop. J’ai été éduquée avec l’idée qu’on vouvoyait par politesse, l’habitude est restée.
  3. Qu’est ce que tu aimes chez toi ? Sans hésitation, mes cheveux, ils sont parfaits. Ils sont beaux naturellement (si un matin j’ai la flemme, un coup de brosse rapide suffit), ils sont dociles face aux coiffures variées que je souhaite leur imposer, ils répondent favorablement à tous les soins que je leur prodigue et me déçoivent rarement. Parfaits, je vous dis.
  4. Bonbons ou chocolat ? Chocolat. Définitivement.
  5. Quel est ton métier rêvé ? Quand j’étais petite je voulais faire jardinière ou boulangère ou archéologue. Puis je suis passée par à peu près tous les métiers littéraires existants. Mon grand fantasme (mais qui ne se réalisera jamais) reste relieuse ou restauratrice de livres anciens.
  6. Et ton métier réel ? Pour l’instant aucun, je suis étudiante en M1 à l’École du Louvre.
  7. Quel est ton plat préféré ? Question difficile… En dessert la mousse au chocolat, ça c’est sûr (même si…la tarte tatin, les îles flottantes, la charlotte de fruits rouges, la reine de Saba et sa crème anglaise, le gâteau à l’orange…) Mais en plat salé … Les tagliatelles faites maison aux champignons ? Le boudin aux pommes ? La soupe de potimarron ? Les ravioles ? Les quenelles ? (je m’arrête là mais je suis sûre qu’en creusant un peu…)
  8. Jupe ou pantalon ? Je porte un pantalon 97 % du temps. Je porte une jupe : lors des fêtes, parfois pendant le week-end quand je ne sors pas de chez moi, parfois l’été quand il fait vraiment chaud. (Je suis très difficile en jupes. En soit, j’aime bien les jupes dans les catalogues… mais sur moi ça n’est jamais pareil, ça ne me va pas…)
  9. Le livre qui a changé ta vie ? Le Comte de Monte-Cristo. (oui, je le ressors un peu partout au cas où vous ne le sauriez pas encore…)
  10. Ta prochaine destination de vacances ? Je n’y ai pas encore réfléchi… ça me paraît loin. Peut-être bien le sud-ouest de l’Hexagone.
  11. Au camping est-ce que tu prends le rouleau complet pour aller aux toilettes ou quelques feuilles dans la poche au risque qu’il t’en manque au moment fatidique ? Tout dépend si c’est pour la petite commission (quelques feuilles) ou la grosse (le rouleau.) Quelle élégance … (en même temps la question…)

Alors, là j’arrive à la partie du tag que je n’aime pas : nommer des gens. Or sur le blog j’aime pas = je fais pas. Donc, je ne fais pas. MAIS si certains de mes lecteurs sont motivés, j’ai quelques questions en tête quand même 😉 NB : normalement je devrais nommer des blogs de moins de 200 abonnés (le but du liebster award étant de faire connaitre des blogs peu connus.) Je ne pense pas que j’ai beaucoup de lectures qui dépassent cet audimat…

Mes questions :

  1. Une question égocentrique pour commencer : comment as-tu découvert mon blog ? (si c’est un tag, te rappelles-tu lequel ? )
  2. Si tu gagnes au loto que fais-tu de l’argent ?
  3. Si tu pouvais (tu as le temps et l’argent) visiter un pays / une ville l’été prochain, lequel ce serait ?
  4. Est-ce que tu as déménagé ? Combien de fois ?
  5. Est-ce que tu as déjà changé de travail ? Combien de fois ? (en dehors des simples mutations, plutôt dans le sens « réorientation professionnelle »)
  6. Est-ce que ton travail correspond peu ou prou aux débouchés des études que tu as faites, du projet que tu avais alors ?
  7. Je sors des questions sur le travail (ça sent la réflexion intense, non ? 😉 ) mais pour une question pas moins sérieuse : Comment te comportes face aux élections (françaises) qui arrivent ? (Tu votes par conviction, tu n’es pas convaincue mais votes pour échapper au désastre, tu veux voter pour échapper au désastre mais tu ne sais pas qui, tu ne votes pas… Tu n’y réfléchis pas ça te déprime, tu poses ton joker ton vote est personnel et ne regarde que toi -une des premières choses que mes parents ont dû m’apprendre sur le vote-… J’en oublie certainement ! )
  8. Quelle valeur est primordiale aujourd’hui dans ta vie ? (La valeur qui prime sur tout le reste, qui influe tes décisions, ex : l’argent, la famille, etc)
  9. Que voudrais-tu apprendre de nouveau en 2017 ? (tricot, couture, une langue, cuisiner, etc.)
  10. Y a -t-il un musée que tu affectionnes particulièrement ?
  11. Quel site historique / patrimonial recommanderais-tu ?

Voilà voilà 🙂 (Si tu n’as pas de blog, tu peux toujours répondre en commentaire !) J’ai essayé de relever le niveau d’optimisme et de joie des dernières questions, j’espère que tu as apprécié !

Mon corps et moi on est bizarres mais on s’entend bien (1)

Il y a beaucoup à dire sur mon rapport au corps et c’est un peu fouillis, tout se mêle, j’espère réussir à en faire quelque chose de clair et d’intéressant.

J’ai eu très tôt l’habitude que l’on m’examine, plus ou moins habillée, que l’on me manipule et que je doive me laisser faire. En effet jusqu’à la fin de mon lycée (jusqu’à la fin de ma croissance plus précisément) l’évolution de mon handicap était particulièrement suivie. (La croissance des os va plus vite que la croissance des muscles. Les muscles rétractés et les mauvaises positions -prises pour compenser le non-fonctionnement de certains muscles- peuvent entrainer des déformations qui s’aggravent si on ne les enraye pas.) J’avais donc un grand nombre de rendez-vous médicaux et para-médicaux qui nécessitaient que je me sois examinée plus ou moins déshabillée (rarement moins qu’en sous-vêtement cependant) par des personnes plus ou moins inconnues.

J’étais une fille très pudique, qui avait du mal à se montrer à la piscine par exemple, comme beaucoup. (Maintenant beaucoup moins, mais je reste assez pudique quand même, faut pas pousser mémé dans les orties.) Ma pudeur était en fait presque de la honte, je n’aimais pas me voir dans un miroir, je ne voyais que mon handicap et les défauts qu’il engendrait (les genoux fléchis, les jambes en X et les pieds en dedans notamment.) je n’étais pas aidée par mes camarades de primaire et du collège, qui, bien sûr, le soulignaient. (Ils le soulignaient évidemment d’autant plus que j’étais complexée, bonjour le cercle vicieux.) Depuis le lycée, entre le fait qu’avec la rééducation ça se voit moins, que je suis moins complexée, que les gens sont moins focalisés sur l’apparence, il n’y a plus que moi qui le remarque (je ne compte plus les gens qui me disent « je n’avais pas vu que tu étais handicapée avant que tu me le dise / avant de voir tes attelles. »

Pourtant moi, même si ça ne me complexe plus, je continue à le remarquer à chaque fois que je me vois dans un miroir et je continue à penser que ces jambes en X et les pieds en varus (=pointe en dedans) c’est moche et les genoux fléchis vus de profil encore plus.) Je continue à remarquer le petit détail qui tue sur chaque photo, alors que tout le monde s’en fout. C’est assez compliqué d’expliquer ce paradoxe : je le remarque tout le temps, je ne trouve pas ça joli et j’aimerais que cela disparaisse au moins sur certaines photos pour paraître normale, mais je ne suis pas particulièrement complexée et je suis consciente qu’il n’y a que moi qui le remarque.

Comme je l’ai déjà dit plus haut, je suis une fille très pudique qui a été longtemps complexée et pourtant je n’ai jamais eu aucun problème à me déshabiller devant les nombreux inconnus (et connus) que j’ai croisé pendant mes rendez-vous médicaux et paramédicaux : médecins spécialisés dans la rééducation de la marche, kinés, orthopédistes, appareilleurs (ceux qui font les orthèses, prothèses, semelles et chaussures adaptées), radiologues, etc.

En effet je savais / je sais qu’ils portaient sur mon corps un regard purement professionnel, un regard scientifique dénué de tout jugement ou sentiment. D’ailleurs je n’ai jamais senti, vu, ou entendu le moindre jugement, regard, ou dire déplacé de leur part. (Depuis, des amis m’ont raconté des trucs qui me font dresser les cheveux sur la tête : ai-je eu de la chance ou eux de la malchance ? Un peu des deux sûrement.)

Parmi ces examens médicaux, il y a les AQM qui démontrent parfaitement mon rapport ambigu au corps (l’accepter et le trouver moche en même temps.)  AQM signifie Analyse quantifiée de la Marche. En gros je fais un défilé, sur un tapis gris bourré de capteurs, avec également des capteurs en forme de petits oignons gris placés sur des points stratégiques du corps (stratégiques = savamment calculés et choisis par les personnes compétentes), des caméras me filment et retransmettent les infos à un ordinateur qui calcule la vitesse de la marche, la dimension des pas, l’angle des articulations et tout un tas d’autres choses qui intéressent visiblement les médecins…

Après le défilé (avec attelles, sans attelles, poses sous différents angles au centre et tout le tralala) tu peux admirer le squelette de tes jambes marcher tout seul, c’est très drôle – c’est un peu moins drôle quand tu vois la vraie image filmée en revanche : je n’aime pas voir ma démarche, je trouve ça moche…

C’est assez étrange aussi de remarquer que j’ai en même temps une grande connaissance et une grande méconnaissance de mon corps, de sa forme et de son fonctionnement.

En effet, je suis en même temps pleinement consciente de sa raideur et pourtant à chaque fois surprise par le décalage entre ce que je peux ressentir dans la rue et ce qui ressort pendant la séance de kiné : je peux arriver chez le kiné en disant « je suis comme d’habitude » alors qu’en fait je suis plus raide, tandis qu’à d’autres moments le sentiment de raideur est parfaitement ressenti et se vérifie.

Je suis en même temps pleinement consciente que mes pieds entrent en dedans et que mes genoux sont fléchis… et pourtant je suis surprise à chaque fois que je me regarde dans un miroir.

Par ailleurs, je n’ai pas encore compris que je suis encore plus mince que telle amie qui me paraît pourtant bien mince (pourtant tout le monde est formel), je n’ai pas non plus encore compris comment je peux me sentir constamment avachie alors qu’il semblerait que je me tiens hyper-droite.

Pour finir, je sais parfaitement si le kiné peut aller plus loin pour étirer ou pas mais je suis incapable de lui quantifier ma douleur sur une échelle. Cela est compliqué par le fait que je n’appellerais pas ça « douleur » en fait. Comment définir cette sensation ressentie lors d’un étirement ? Il ne faut pas aller plus loin, c’est physiquement pas possible parfois (l’os ne permet pas d’aller plus loin), mais parfois c’est le muscle qui résiste, je sens que l’étirer plus ne serait pas supportable, comme s’il aller claquer, et pourtant, je ne dirais pas que c’est une douleur, je suis capable de tenir la position très longtemps. Alors que je lui ai dit stop, plus loin c’est pas possible et que vraiment ça tire beaucoup. C’est une sensation très présente, que je ne pourrais pas occulter mais pas une « douleur ».

Pour comprendre mon corps, j’ai toujours beaucoup apprécié que le médecin / le kiné me parle pendant qu’il m’examine / me manipule. Comme pour partager ses observations à voix haute (par exemple : « ah, là c’est un peu moins souple que d’habitude » ou « ah, là on a gagné de l’amplitude, c’est bien. ») ça me permettait de préciser mes ressentis, de discuter si je ne l’avais pas ressenti pareil ou au contraire de confirmer certaines impressions ou encore de remarquer des choses que je n’avais pas noté et de mettre des mots sur des trucs que je ne comprenais pas.

J’ai toujours été écoutée et respectée par mes médecins /kinés/ soignants. C’est très appréciable de savoir que mon avis / mon expérience est pris en compte. Aussi très appréciable de savoir qu’ils vont me demander mon avis sur la présence de mes parents (autant j’ai toujours accepté de me déshabiller devant les médecins, autant me déshabiller devant mes parents … ça dépend des âges), m’annoncer chaque geste inhabituel ou invasif, me laisser maitresse de la situation. (Là aussi je crois que j’ai eu beaucoup de chance.)

Les kinés font des étirements sur lesquels je n’ai aucun pouvoir. Au contraire, plus je me relâche, plus je me laisse faire, mieux c’est. Pourtant, j’ai tout de même mon mot à dire (j’ai toujours eu mon mot à dire.) C’est moi qui dit « oui on peut aller plus loin » ou « stop là on a atteint la limite » ou « stop là j’aimerais bien qu’on relâche. »Tous les kinés que j’ai croisé ont toujours été à mon écoute sur ce sujet. C’est très appréciable de ne pas avoir à insister pour être écoutée, de sentir que son ressenti de la douleur est écouté et respecté C’est très important pour pouvoir établir un lien de confiance en fait. Sans ça je ne pourrais pas me relâcher comme c’est nécessaire pour les étirements.

… Suite au prochain épisode (si je vous avais tout mis d’un coup vous n’auriez pas survécu)…

Petit concentré de contradictions

J’ai hésité sur le titre de ce billet, j’aurais tout aussi bien pu l’appeler :
De l’art de s’énerver soi-même
ou
De l’art de se compliquer la vie
ou Comment rester debout quand on devrait s’asseoir
ou La mauvaise gérance de la fatigabilité… et j’en passe, j’ai une grande imagination… (à l’origine ce billet s’intitulait  » Moi et les transports en commun » mais j’ai un peu dépassé ce sujet…) (ces propositions de titre sont la seule touche humoristique* du billet, autant vous préparer…) [ révélation du jour, c’est « humOristique » et non humOUristique, merci monsieur le correcteur ]

Une des grandes conséquences de mon handicap c’est la fatigabilité : je me fatigue en marchant, en piétinant, en montant les escaliers ou même tout simplement en restant debout (la dyspraxie implique tout un tas d’autres fatigues mais aujourd’hui je ne vais parler que de l’aspect physique, pas cognitif….)

Pour pallier à cela, j’ai plusieurs moyens :

  • Mes attelles qui me soutiennent et me propulsent, avec lesquelles je peux marcher plus vite, plus longtemps, j’ai moins de mal à monter les escaliers et je peux rester plus longtemps debout.
  • Ma carte priorité de la MDPH qui me permet de demander une place assise dans le bus, dans une salle d’attente ou d’être prioritaire dans une file d’attente
  • Un fauteuil roulant pour les activités où je sais que je risque rester très longtemps debout… (que je loue à la pharmacie avec une ordonnance ou que j’emprunte sur place, dans les musées en particulier..)

Oui mais voilà… je ne suis pas si simple ça n’est pas si simple, mon handicap étant assez léger je peux aussi me débrouiller sans ces aides, le problème n’est pas visible et immédiat mais plutôt lent et sournois… La fatigue, les courbatures et les « douleurs » je les supporte, le problème c’est l’accumulation. C’est dans ce contexte qu’interviennent toutes ces contradictions, je me retrouve sans cesse à peser les pour et les contre et à repousser mes limites. Je vais vous donner plusieurs exemples.

Je vais voir une exposition dans un musée, je pourrais emprunter un fauteuil, parce que une expo en général j’y passe plusieurs heures et j’y piétine (piétiner étant plus fatigant que simplement marcher), je me penche (le dos et les genoux trinquent…)
Bref, le fauteuil serait un bon allié. Oui, mais : s’il y a du monde, je vais moins bien voir ou alors je vais me sentir pressée car je prends de la place (estime de soi, bonjour !), si le musée n’est pas totalement accessible je vais galérer, et peut-être même qu’on va me reprocher d’être venue non accompagnée (oui c’est déjà arrivé… au Louvre…no comment… ), et si les cartels (ou même les œuvres présentées) sont trop hautes ?
Bref, pour toutes ces raisons, souvent, je décide de ne pas en prendre un, parce que « ça ira, après tout je peux faire sans… » Sauf qu’une demi-heure plus tard je commence déjà à fatiguer, à avoir mal aux genoux et au dos… Alors parfois je rebrousse chemin, parce que je me suis aperçue que je pourrais faire avec, parfois non, parce que je me dis que je vais effectivement y perdre…

Deuxième situation. Je suis dans le bus. Si il y a de la place, c’est parfait, je m’assoies sans demander mon reste, s’il n’y en pas, plusieurs facteurs sont à considérer (ou disons plutôt que je considère plusieurs facteurs…) (je vous ai déjà dit que je réfléchissais trop, c’est une démonstration de plus) :
ma fatigue du moment (alors que c’est idiot, je devrais m’asseoir aussi pour me préserver, pour le reste de ma journée et le reste de ma semaine),
le temps du trajet,
l’accessibilité des places (il m’arrive de renoncer à une place libre parce qu’elle n’est pas pratique, au fond d’un « carré » surélevé par exemple)
le monde dans le bus (qui augmente la difficulté d’accessibilité aux places, en plus… )
la distance avec les portes (si j’ai peu d’arrêts et que le bus est bondé, je privilégie le rapprochement des portes à la place assise…).

Nota Bene :  tous ces facteurs interagissent entre eux et sont relatifs. Pour vous donner une échelle de fatigue, au-delà de 2 arrêts, c’est pour moi intéressant de m’asseoir…

S’il y a beaucoup de monde, rester debout peut-être encore plus inconfortable (plus difficile de garder son équilibre, moins de place pour bouger sans écraser des pieds,…) donc plus intéressant de trouver une place, sauf qu’il est aussi plus difficile d’accéder aux places puis de sortir. C’est typiquement la situation où finalement je reste debout. Je reste aussi souvent debout parce que les places sont occupées par des personnes âgées (ou d’autres personnes légitimement assises pour d’autres raisons visibles) et alors je ne sais pas vers qui me tourner pour dégainer ma carte.
En plus cette carte n’est vraiment pas pratique, elle est grande donc rangée dans un endroit bien spécifique de mon portefeuille, donc pour la sortir pour demander une place c’est pas facile-facile… et je ne me vois pas demander comme ça « s’il vous plait vous pourriez me laisser votre place, j’ai une carte de priorité… » sans montrer celle-ci…)
Pour toutes ces raisons j’ai déjà utilisé ma carte pour rester assise face à une vielle dame qui me regarde avec des gros yeux (mais pas quand la personne me demande poliment et gentiment avec sa canne, je n’ai pas encore franchi ce pas…) mais je ne l’ai encore jamais dégainée pour demander à m’asseoir… Et pourtant, parfois j’en aurais bien besoin (foutues estime et confiance en soi et timidité…)

Dans les files d’attente, c’est peut-être là où j’ai le moins de scrupules, et encore … (et je vous parle de queues vraiment longues, pas celle des courses, je peux attendre 10 min, faut pas abuser non plus !)

grosso modo elles ressemblent à ça (et chez moi on ne voit pas le tissu bleu électrique...)

grosso modo elles ressemblent à ça (et chez moi on ne voit pas le tissu bleu électrique…)

Mes attelles me posent moins de dilemmes mais c’est pas non plus totalement acquis.
Je les met tous les jours quand je vais en cours et pour tous mes déplacements quotidiens. Mais, je l’ai déjà dit, je les trouve très peu esthétiques, donc très généralement quand je me mets en jupe/robe/ short -> pas d’attelles. (ça arrive donc peu souvent, surtout pendant les vacances d’été ou pour des grandes occasions.) La question se pose aussi quand je sais que je vais devoir m’asseoir par terre (c’est moins confortable avec) ou me déchausser (c‘est plus long et je n’ai pas forcément envie de les dévoiler à la face du monde.)

Petit à petit ça se débloque, cet été, en famille j’ai mis des shorts sans problème et les 4 fois où je suis allée à la piscine depuis le début de l’année je les ai mises alors que je devais ensuite me déchausser publiquement… Mais il reste encore un gros verrou : je me balade très rarement avec mes attelles visibles en dehors du contexte vacancier et familial et surtout je n’imagine pas aller  avec mes attelles visibles à l’école, je ne réussis pas à expliquer vraiment pourquoi.

Par ce que j’ai peur que l’on me regarde comme une bête curieuse, parce que j’ai peur que d’un coup les gens ne voient plus en moi que la fille handicapée et surtout, au delà de l’esthétisme, je trouve cela indécent, j’ai l’impression d’être comme à moitié dénudée. Et ça il n’y a que moi qui puisse agir dessus. Et ça c’est pas gagné, un vrai verrou.

Toutes ces contradictions je le sais, sont enrobées de ma mauvaise confiance en moi et le trop plein d’importance que j’accorde au regard des autres… Tout ça va donc progresser en parallèle et très lentement alors que j’aimerais aller beaucoup plus vite…

Et toutes ces contradictions m’énervent

  • ça m’énerve de ne pas oser alors que je suis fatiguée, que j’ai mal au dos,
  • ça m’énerve de me sentir comme une impostrice quand je suis assise alors que pourtant j’en ai besoin,
  •  ça m’énerve de moins profiter de l’expo à cause de la fatigue et des douleurs,
  • ça m’énerve de m’empêcher de mettre une jupe pour cause d’esthétique, 
  • ça m’énerve de mourir de chaud avec mon pantalon pour cause d’esthétique,

Voilà, je vous avez prévenu, ça n’est pas franchement joyeux, mais je devais l’écrire, ça faisait un petit bout de temps que ça me trottait dans la tête (et j’y repensais à chacun de mes trajets de bus, surtout quand j’étais debout…)
Un jour je vous parlerais aussi de la fatigabilité engendrée par la dyspraxie, qui est encore une autre paire de manches, mais pas tout de suite, c’est pas facile à écrire tout ça…

Félicitations à tous ceux qui m’ont lus jusqu’au bout, vous êtes bien courageux !