Les soldes, un plaisir ?

Chaque été c’est la même chose, chaque été je re-découvre les difficultés que j’ai à m’habiller et chaque année je re-découvre que vouloir faire les soldes ne me fait pas du bien, en fait…

En hiver, maintenant ça se passe plutôt bien : pas besoin de se poser de questions, c’est normal de porter des jeans en hiver. J’ai même quelques pantalons « autres » (de couleur marron surtout). Pour les hauts aussi c’est assez simple, je n’ai pas de mal à trouver des t-shirts qui me conviennent et avec des jeans ce n’est pas difficile à assortir. En plus, j’adore les pulls et gilets. Bref en hiver tout va bien.

Mais dès qu’arrive la saison de l’été avec les températures chaudes le casse-tête commence : je cumule les problèmes.

  • La visibilité des attelles

Je n’aime pas montrer mes attelles et pourtant j’en ai besoin la plus grande partie du temps. Il faut donc que je trouve des habits légers (pour ne pas trop mourir de chaud) qui les cachent. Pendant plusieurs années cette recherche était difficile, tout ce que je trouvais ne me plaisait pas ou me semblait vieillot / démodé. ça s’améliore parce que la mode des pantalons « fluides » se répand. J’ai maintenant 3 pantalons de ce style qui me plaisent beaucoup. Ajoutons à cela 2 autres pantalons au tissu léger et une sorte de jean d’été (tissu jean gris clair et forme plus aérée) plus anciens qui correspondent certainement moins au canon de la mode mais que j’aime personnellement tellement et qui sont si confortables que j’arrive à dépasser cette idée. Ensuite, un pantalon blanc très léger mais que je n’arrive plus à mettre parce que j’ai trop peur de le salir et 2 autres pantalons au tissu léger marron, que je n’aime pas mettre car j’ai l’impression d’être un sac à patates. Il faudrait que j’arrête de les garder en pensant qu’un jour ils me serviront… (Pour la mi-saison j’ai aussi un pantalon noir au tissu assez souple, mais c’est quand même trop chaud pour être mis en été.) Pendant longtemps, même en dehors de la question des attelles je détestais les shorts parce que je détestais mes jambes, depuis le lycée ça va beaucoup mieux : j’ai 4 shorts (1 gris, 1 écru et 2 marron) et un pantacourt (marron). Évidemment je ne les porte que lorsque que je n’ai pas mes attelles OU lorsque je suis en famille (depuis 2-3 ans j’arrive à ce que mes attelles soient visibles quand je suis en famille, comme si le fait d’être accompagnée m’offrait une protection aux regards… Enfin, c’est surtout que ça me permet de penser à autre chose qu’à ça…) J’ai aussi quelques jupes : une courte (donc même configuration que les shorts), deux mi-longues (qui laissent les attelles un peu visibles pour qui m’observe attentivement mais ça ne saute pas aux yeux donc ça va) et des robes (la plupart sont courtes.)

  • L’harmonie vêtements-chaussures

Pour les jupes et les robes, qu’elles montrent ou pas les attelles je suis gênée par les chaussures : je trouve que jupe / robe + converses c’est moche. Ma mère m’a soutenu plusieurs fois l’inverse. Sauf que, sans être totalement à côté de la plaque, ce n’est pas non plus une experte en matière de mode ET elle pourrait dire ça pour me décomplexer. Ça ne me convainc donc pas du tout ! (Je suis une grande complexée des robes, il y a tellement de belles robes, mais je ne les mettrais jamais, à quoi ça me servirait ?!)

Mais comme si ça ne suffisait pas il n’y a pas que les vêtements du bas qui me posent question, les hauts aussi !

  • Un problème d’assurance : sur les autres OUI, sur moi NON

Le nombre de t-shirts où je me dis « oh c’est super beau… mais jamais je n’oserais porter ça » quand je le vois en magasin ou sur internet OU  « ouah j’aime beaucoup son t-shirt… mais ça ne m’ira jamais » est faramineux. Je ne mets pas de débardeurs à fines bretelles car je trouve que ça me fait de grosses épaules, et PIRE je n’arrive pas à me dire que je pourrais porter un t-shirt avec certains motifs. Comme si ça faisait enfantin / ridicule / pas sérieux. Par exemple celui-là que je trouve pourtant super beau (la page de mon panier reste ouverte dans l’attente de mon paiement) et aussi tous ceux-là. Pourtant il y a bien des gens qui les portent ! Et à chaque fois que je les vois, je me dis qu’ils sont beaux, ça devrait suffire… Bref… (ça vous semble ridicule ces dessins ?)

  • Problèmes de confort et de facilité

Le confort est primordial dans mon choix de vêtements, ce qui ne colle pas toujours avec la mode ni même avec mes goûts : je ne porte pas de bustiers ou t-shirts sans épaules parce que je trouve ça inconfortable mais je trouve ça tellement beau ! La facilité d’utilisation aussi : si je ne peux pas enfiler un t-shirt toute seule ou que j’y passe 10 minutes parce que je me perds dedans, c’est inutile de l’acheter ! J’accepte ces deux faits assez facilement, ça ajoute juste des contraintes qui font que j’ai l’impression que je ne pourrais jamais ressembler aux filles bien habillées que j’admire.

  • A tous ces problèmes sus-cités qui relèvent plus du physique s’ajoutent deux problèmes plus psycho-éthiques.

Entre des finances non extensibles et une philosophie de vie qui s’oppose à la sur-consommation, mes parents m’ont toujours poussé à réfléchir chaque achat : est-ce que j’ai vraiment besoin de ça ? est-ce que je suis vraiment sûre qu’il me plait que je vais le mettre ? Combien d’argent je suis prête à y mettre ? A chaque fois que j’ai envie d’acheter des vêtements pour me faire plaisir je suis donc rattrapée par une sorte de culpabilité de dépenser. Et comme j’ai en même temps envie d’acheter de manière plus éthique… c’est plus cher ! Bonjour le cercle vicieux… C’est pour ça que mes parents nous emmenaient plutôt dans des friperies / brocantes / à Emmaüs : on n’achète un vêtement en seconde vie donc on ne participe pas à la demande…  Sauf que du coup, on trouve plus difficilement encore ce que l’on recherche exactement… Re-bonjour cercle vicieux. Ça a aussi participé à mon complexe d’être démodée… Quand tu n’as pas des vêtements neufs et de marque, c’est forcément nul… C’est difficile de se défaire de cette idée qui a été si souvent soulignée.

Pour finir, je n’aime pas faire les magasins quand il y a plein de monde : faire les magasins c’est déjà fatiguant parce qu’on piétine beaucoup, avec le monde c’est pire. Donc je fais sur internet. Sauf que du coup, je ne peux pas essayer : donc je me décourage d’autant plus. (Et si je me trompais de taille, et si ça ne m’allait pas vraiment ? Et 10 euros de taxe c’est tellement abusé…)

(L’état de ma page internet est un bon résumé : après avoir supprimé trois articles sur 5, j’ai fermé l’onglet modetic et j’ai la page de Bonobo en attente mais elle va suivre le même chemin. (Si j’ai le courage j’irais voir direct en magasin.))

Ne pas acheter est encore la meilleure manière de faire des économies… C’est aussi le meilleur moyen de ne pas avoir une garde-robe qui me convient vraiment.

Chaque été je redécouvre cette déception – frustration après m’être dit « Oh, cette année je m’achèterais bien un t-shirt pour remplacer celui-ci et un t-shirt de plus qui puisse aller avec ce pantalon ». Ça va se finir par un achat en période hors-soldes si j’ai un coup de cœur en passant : donc cher et non-éthique, formidable, je m’exaspère.

Certes, ce n’est que de l’apparence, c’est pas très important. Sauf que les vêtements sont quand même importants pour se sentir bien. Et même si on s’en fout totalement (il fut un temps -lointain-, c’était mon cas, je mettais ce dans quoi j’étais bien, tout simplement) ce n’est pas le cas de la majorité dans la société actuelle… Donc ça nous retombe dessus. (Je suis déçue, quand même, de remarquer à quel point le regard des autres impacte sur mes décisions en terme d’habillage…)

Bref, pour la confiance en soi on repassera, pour le moment détente/bien-être aussi, et le plaisir des soldes tout ça, connaispas !

 

 

Petit concentré de contradictions

J’ai hésité sur le titre de ce billet, j’aurais tout aussi bien pu l’appeler :
De l’art de s’énerver soi-même
ou
De l’art de se compliquer la vie
ou Comment rester debout quand on devrait s’asseoir
ou La mauvaise gérance de la fatigabilité… et j’en passe, j’ai une grande imagination… (à l’origine ce billet s’intitulait  » Moi et les transports en commun » mais j’ai un peu dépassé ce sujet…) (ces propositions de titre sont la seule touche humoristique* du billet, autant vous préparer…) [ révélation du jour, c’est « humOristique » et non humOUristique, merci monsieur le correcteur ]

Une des grandes conséquences de mon handicap c’est la fatigabilité : je me fatigue en marchant, en piétinant, en montant les escaliers ou même tout simplement en restant debout (la dyspraxie implique tout un tas d’autres fatigues mais aujourd’hui je ne vais parler que de l’aspect physique, pas cognitif….)

Pour pallier à cela, j’ai plusieurs moyens :

  • Mes attelles qui me soutiennent et me propulsent, avec lesquelles je peux marcher plus vite, plus longtemps, j’ai moins de mal à monter les escaliers et je peux rester plus longtemps debout.
  • Ma carte priorité de la MDPH qui me permet de demander une place assise dans le bus, dans une salle d’attente ou d’être prioritaire dans une file d’attente
  • Un fauteuil roulant pour les activités où je sais que je risque rester très longtemps debout… (que je loue à la pharmacie avec une ordonnance ou que j’emprunte sur place, dans les musées en particulier..)

Oui mais voilà… je ne suis pas si simple ça n’est pas si simple, mon handicap étant assez léger je peux aussi me débrouiller sans ces aides, le problème n’est pas visible et immédiat mais plutôt lent et sournois… La fatigue, les courbatures et les « douleurs » je les supporte, le problème c’est l’accumulation. C’est dans ce contexte qu’interviennent toutes ces contradictions, je me retrouve sans cesse à peser les pour et les contre et à repousser mes limites. Je vais vous donner plusieurs exemples.

Je vais voir une exposition dans un musée, je pourrais emprunter un fauteuil, parce que une expo en général j’y passe plusieurs heures et j’y piétine (piétiner étant plus fatigant que simplement marcher), je me penche (le dos et les genoux trinquent…)
Bref, le fauteuil serait un bon allié. Oui, mais : s’il y a du monde, je vais moins bien voir ou alors je vais me sentir pressée car je prends de la place (estime de soi, bonjour !), si le musée n’est pas totalement accessible je vais galérer, et peut-être même qu’on va me reprocher d’être venue non accompagnée (oui c’est déjà arrivé… au Louvre…no comment… ), et si les cartels (ou même les œuvres présentées) sont trop hautes ?
Bref, pour toutes ces raisons, souvent, je décide de ne pas en prendre un, parce que « ça ira, après tout je peux faire sans… » Sauf qu’une demi-heure plus tard je commence déjà à fatiguer, à avoir mal aux genoux et au dos… Alors parfois je rebrousse chemin, parce que je me suis aperçue que je pourrais faire avec, parfois non, parce que je me dis que je vais effectivement y perdre…

Deuxième situation. Je suis dans le bus. Si il y a de la place, c’est parfait, je m’assoies sans demander mon reste, s’il n’y en pas, plusieurs facteurs sont à considérer (ou disons plutôt que je considère plusieurs facteurs…) (je vous ai déjà dit que je réfléchissais trop, c’est une démonstration de plus) :
ma fatigue du moment (alors que c’est idiot, je devrais m’asseoir aussi pour me préserver, pour le reste de ma journée et le reste de ma semaine),
le temps du trajet,
l’accessibilité des places (il m’arrive de renoncer à une place libre parce qu’elle n’est pas pratique, au fond d’un « carré » surélevé par exemple)
le monde dans le bus (qui augmente la difficulté d’accessibilité aux places, en plus… )
la distance avec les portes (si j’ai peu d’arrêts et que le bus est bondé, je privilégie le rapprochement des portes à la place assise…).

Nota Bene :  tous ces facteurs interagissent entre eux et sont relatifs. Pour vous donner une échelle de fatigue, au-delà de 2 arrêts, c’est pour moi intéressant de m’asseoir…

S’il y a beaucoup de monde, rester debout peut-être encore plus inconfortable (plus difficile de garder son équilibre, moins de place pour bouger sans écraser des pieds,…) donc plus intéressant de trouver une place, sauf qu’il est aussi plus difficile d’accéder aux places puis de sortir. C’est typiquement la situation où finalement je reste debout. Je reste aussi souvent debout parce que les places sont occupées par des personnes âgées (ou d’autres personnes légitimement assises pour d’autres raisons visibles) et alors je ne sais pas vers qui me tourner pour dégainer ma carte.
En plus cette carte n’est vraiment pas pratique, elle est grande donc rangée dans un endroit bien spécifique de mon portefeuille, donc pour la sortir pour demander une place c’est pas facile-facile… et je ne me vois pas demander comme ça « s’il vous plait vous pourriez me laisser votre place, j’ai une carte de priorité… » sans montrer celle-ci…)
Pour toutes ces raisons j’ai déjà utilisé ma carte pour rester assise face à une vielle dame qui me regarde avec des gros yeux (mais pas quand la personne me demande poliment et gentiment avec sa canne, je n’ai pas encore franchi ce pas…) mais je ne l’ai encore jamais dégainée pour demander à m’asseoir… Et pourtant, parfois j’en aurais bien besoin (foutues estime et confiance en soi et timidité…)

Dans les files d’attente, c’est peut-être là où j’ai le moins de scrupules, et encore … (et je vous parle de queues vraiment longues, pas celle des courses, je peux attendre 10 min, faut pas abuser non plus !)

grosso modo elles ressemblent à ça (et chez moi on ne voit pas le tissu bleu électrique...)

grosso modo elles ressemblent à ça (et chez moi on ne voit pas le tissu bleu électrique…)

Mes attelles me posent moins de dilemmes mais c’est pas non plus totalement acquis.
Je les met tous les jours quand je vais en cours et pour tous mes déplacements quotidiens. Mais, je l’ai déjà dit, je les trouve très peu esthétiques, donc très généralement quand je me mets en jupe/robe/ short -> pas d’attelles. (ça arrive donc peu souvent, surtout pendant les vacances d’été ou pour des grandes occasions.) La question se pose aussi quand je sais que je vais devoir m’asseoir par terre (c’est moins confortable avec) ou me déchausser (c‘est plus long et je n’ai pas forcément envie de les dévoiler à la face du monde.)

Petit à petit ça se débloque, cet été, en famille j’ai mis des shorts sans problème et les 4 fois où je suis allée à la piscine depuis le début de l’année je les ai mises alors que je devais ensuite me déchausser publiquement… Mais il reste encore un gros verrou : je me balade très rarement avec mes attelles visibles en dehors du contexte vacancier et familial et surtout je n’imagine pas aller  avec mes attelles visibles à l’école, je ne réussis pas à expliquer vraiment pourquoi.

Par ce que j’ai peur que l’on me regarde comme une bête curieuse, parce que j’ai peur que d’un coup les gens ne voient plus en moi que la fille handicapée et surtout, au delà de l’esthétisme, je trouve cela indécent, j’ai l’impression d’être comme à moitié dénudée. Et ça il n’y a que moi qui puisse agir dessus. Et ça c’est pas gagné, un vrai verrou.

Toutes ces contradictions je le sais, sont enrobées de ma mauvaise confiance en moi et le trop plein d’importance que j’accorde au regard des autres… Tout ça va donc progresser en parallèle et très lentement alors que j’aimerais aller beaucoup plus vite…

Et toutes ces contradictions m’énervent

  • ça m’énerve de ne pas oser alors que je suis fatiguée, que j’ai mal au dos,
  • ça m’énerve de me sentir comme une impostrice quand je suis assise alors que pourtant j’en ai besoin,
  •  ça m’énerve de moins profiter de l’expo à cause de la fatigue et des douleurs,
  • ça m’énerve de m’empêcher de mettre une jupe pour cause d’esthétique, 
  • ça m’énerve de mourir de chaud avec mon pantalon pour cause d’esthétique,

Voilà, je vous avez prévenu, ça n’est pas franchement joyeux, mais je devais l’écrire, ça faisait un petit bout de temps que ça me trottait dans la tête (et j’y repensais à chacun de mes trajets de bus, surtout quand j’étais debout…)
Un jour je vous parlerais aussi de la fatigabilité engendrée par la dyspraxie, qui est encore une autre paire de manches, mais pas tout de suite, c’est pas facile à écrire tout ça…

Félicitations à tous ceux qui m’ont lus jusqu’au bout, vous êtes bien courageux !

Quels progrès : les appareillages… suite

Hier je vous ai parlé des appareillages que j’ai eu de mon enfance jusqu’à la fin du collège, à la fin du collège donc j’avais des attelles de nuit (motif de gouttes) pour rééduquer et des attelles de jour (avec motif floral rouge-orange) pour améliorer ma marche.

Cette forme d’attelles (refaites une fois, donc) m’a suivie 2 ans, après il y a eu une nouvelle révolution technique dans le monde de l’appareillage : l’utilisation de la fibre carbone qui donne un matériau noir, résistant mais souple. La forme est différente, c’est simplement une semelle sous le pied puis elle passe derrière en contournant le talon puis une lamelle qui fait 5 cm de large passe derrière tout le mollet et enfin sous le genou ça englobe la jambe pour s’accrocher avec un scratch sur le devant*. Franchement c’est génial (GÉNIAL) !  Comme pour les précédentes, je suis beaucoup plus droite quand je les porte mais au lieu de m’obliger à faire le mouvement ça l’accompagne. Ça pousse vers l’avant avec un léger effet ressort (qui est très appréciable pour monter les escaliers) et autre point positif, par rapport aux précédentes c’est plus léger (niveau poids) et plus facile à mettre.

Aujourd’hui, j’ai encore ces attelles-là pour le jour, je les met quasiment tout le temps, surtout pendant l’année parce que je marche beaucoup, un peu moins l’été parce qu’il fait chaud et que généralement je marche moins. Mais quand même, il y a un très bon rapport avantages/défauts

Les avantages : je peux marcher beaucoup plus longtemps avec moins de fatigue, je marche plus vite, je monte plus facilement les escaliers, la station debout est beaucoup moins fatigante (je viens d’apprendre la distinction entre fatigant et fatiguant !), je me tiens mieux ce qui des avantages esthétiques mais aussi anatomique (ça me donne moins mal au dos…)

Les défauts : ça donne chaud, c’est pas très esthétique (j’ai encore du mal à les mettre avec des jupes ou shorts, j’y travaille 😉), l’effet ressort me fait parfois perdre mon équilibre quand je reste debout sans bouger (pas jusqu’à tomber quand même et de toute façon à la base je n’ai pas d’équilibre donc …), je ne peux pas prendre certaines positions (le pied est forcément à la relative perpendiculaire de la jambe), quand je veux les emporter ça prend de la place dans ma valise (, celles là au moins je peux décider de les mettre pendant le transport, pour crever un peu plus de chaud 😉…ce n’est pas le cas pour celles de nuit)

J’ai aussi toujours les attelles de nuit, mais ça c’est un choix personnel (limite, mon médecin pense que c’est inutile… mais il me laisse juger, ça n’est de toute façon pas nocif.) Je trouve que ça me permet de garder une bonne posture pendant la nuit et parfois j’ai l’impression que ça m’étire : quand j’ai fait un effort dans la journée et que je les met la nuit il me semble que j’ai moins de courbatures le lendemain… et dernière utilisation en date – c’était génial faudra que je le refasse : alors que je révisais à mon bureau, et que j’avais mal au dos, je les ai mises et là je me suis automatiquement tenue bien droite, sans efforts, impec’… J’étais très fière de ma trouvaille, en fait c’est très logique : en les mettant mes pieds et mes chevilles sont droites, du coup mes genoux ne partent pas vers l’intérieur non plus, du coup mon dos est droit. C’est tout un enchainement !

Alors oui il y a  des contraintes mais ces contraintes je les accepte volontiers, car c’est vraiment un mal pour un bien… et la balance avantages-inconvénients ne m’a jamais posé de questions … c’est très facile de choisir ! C’est comme la kiné ….

Je remercie grandement tous ces médecins, ces appareilleurs et ces kinés qui réfléchissent (parfois ensemble) pour le bien-être du patient (particulier ou général), l’amélioration de la qualité de vie …

Car ici ça n’est pas vraiment moi qui a fait des progrès mais le monde médical et paramédical dans ce qu’il pouvait me proposer…