À toi parent..

Tu n’es pas le premier parent qui arrive sur mon site alors que tu cherches désespérément des informations sur l’Infirmité Motrice Cérébrale ou sur la diplégie spastique.

Alors j’ai écrit ce petit mot rien que pour toi, là, qui vient.

Sur internet on trouve de tout et de rien sur le sujet : des forums avec des gens affolés (c’est pas une bonne idée), des sites de vulgarisation médicale avec des informations douteuses, des sites un peu plus sérieux et quelques blogs de gens concernés (concernés directs comme moi ou parents.)

Alors d’abord 1° idée fausse : la diplégie spastique n’est pas une MALADIE : ça ne se transmet pas, et ne se guérit pas non plus. C’est là, une fois pour toute et on vit avec.

Cependant cela ne veut pas dire que c’est un drame. Si le médecin n’a pas donné de pronostic ce n’est pas pour embêter mais vraiment parce qu’il n’en sait rien : peut-être que l’enfant marchera… ou pas. Peut-être qu’il parlera très bien… ou moins bien. Peut-être, plein de peut-être.

Certes l’incertitude, c’est dur, mais c’est aussi ce qui permet de ne pas fermer de portes, c’est ce qui permet aux possibles de se déployer.

Il faut aussi savoir que ne pas marcher c’est pas la fin du monde. Certes c’est plus facile quand on marche dans notre société actuelle (je le sais, je marche et j’en profite tous les jours 🙂 ) mais vraiment on peut être très heureux sans marcher.

J’ai aussi dit que ça ne se soignait pas. Mais ça non plus ce n’est pas la fin du monde. Il y a plein de traitement et de soins pour nous améliorer le quotidien : la kiné et les appareillages en premier lieu. Je me répète : l’IMC n’est pas une maladie, on en meurt pas ! Et quand c’est bien pris en charge (kiné, ergo, orthophoniste si nécessaire, …) l’évolution est bonne.

Une dernière chose : selon moi les forums sont à éviter non seulement pour leur ton alarmant mais pour les rumeurs qu’ils colportent. Tous les IMC sont différents, c’est bien pour ça que les médecins ne donnent souvent pas de pronostic clair. Ce n’est donc pas parce que le fils de la voisine a marché à un âge X avec tel symptôme qu’il en sera de même pour votre enfant. Peut-être qu’il marchera, après… ou avant… qui sait ? (Personne.)

Sur la page IMC késako, j’ai rassemblé une liste de sites qui me paraissent sérieux et clairs. Sinon, le mieux est de poser les questions au(x) médecin(s)….

Et si tu as des questions sur mon expérience personnelle, pas de problème, j’y réponds, laisse un commentaire !

Publicités