Les « petites » restrictions

Aujourd’hui je vais encore faire la distinction entre personnes en fauteuil roulant et PMR.  Je vais encore parler de sentiment d’illégitimité et de sentiment d’exagération.

Quand on s’intéresse au phénomène on voit assez rapidement une grande partie (pas toutes) des conséquences, des restrictions, qu’entrainent le fait de vivre en fauteuil roulant : il faut un logement adapté, totalement (salle de bain, toilettes, cuisine, largeur des portes et surface des pièces, ascenseur aux normes,…) transports très peu accessibles, commerces et loisirs idem, difficulté à trouver un emploi. Tout de suite (dès qu’on s’intéresse au sujet) on s’aperçoit qu’il est donc difficile d’être autonome et d’avoir une vie sociale épanouie en étant en fauteuil roulant (et je ne parle que du fauteuil pas du handicap en lui-même qui peut parfois nécessiter des aides humaines et donc engendrer des contraintes et difficultés supplémentaires.)

Alors bien sûr, les aménagements dont j’ai besoin à côté de ça, c’est du pipi de chat. Pourtant ça reste des restrictions, ça reste des embêtements. Déjà qu’on oublie facilement toutes les conséquences d’un handicap plus visible, ahem…. Alors ces « petites » restrictions-là évidemment elles sont très vite comme le handicap, invisibles et d’autant plus facilement oubliées ou minimisées.

J’ai des exemples tous bêtes : le logement et les transports. (Je vous épargne la restriction d’accès à l’emploi… Je suis pas encore assez concernée et je fais l’autruche.)

Pour mon logement j’ai besoin : d’un ascenseur ou qu’il soit au rez-de-chaussée. Parce que non, même un premier étage je ne peux pas me le permettre. Il y a la valise, les courses, éventuellement la lessive, il y a suffisamment de fatigue accumulée dans une journée comme ça. Certes en forçant (d’autres diraient « en faisant un effort ») je pourrais mais ce n’est pas un service à me rendre. Ben ça réduit le choix de logement, surtout à Paris, alors que c’est déjà suffisamment difficile à trouver à un prix correct. Même moi, je me retrouve à minimiser et à me dire « mais un étage… » (et après je pense aux courses et ça s’arrête.)

J’ai aussi besoin d’un vrai lit, pas un canapé convertible. Bien sûr je pourrais faire « un effort », bien sûr j’ai l’impression de faire ma capricieuse. Bien sûr devant certaines annonces je me dis « et si ? » Pourtant je ne crois pas que ce soit un service à me rendre non plus.

Idem pour les transports. Certes je pourrais me forcer à prendre le métro, d’ailleurs je le fais, mais ce n’est pas sans conséquence non plus. Même si je suis la première à minimiser l’impact, d’autant plus que ça se noie dans la fatigue de la journée entière. Pourtant je vois bien la différence entre un trajet sans et avec métro. Mais il y a aussi une différence de temps particulièrement importante pour certains trajets. (Et ça complique aussi la recherche de logement : il faut que ce soit desservi par des bus pratiques et il faut que ce soit pas trop loin……….. Probablement que je vais me forcer sur le métro ou décider d’augmenter mon budget, pas envie de vivre dans une cage à lapin.)

Certes, ce jour-là où tout était bloqué, j’aurais pu me forcer à rentrer chez moi à pieds (mappy me dit 2,3 km et 35 minutes à pied, j’aurais mis bien 45 ou 50 minutes, je pense) comme me l’a dit le taxi. Sauf que non : quelles douleurs et fatigue ensuite ? (Là de toute façon, de base, je n’étais pas en état.)

En ce moment (enfin ça fait quelques temps déjà), le grand thème à la mode dans mon entourage c’est : tu devrais passer ton permis. Alors oui, c’est sûr, je suis une étudiante, bientôt pro, c’est l’âge auquel on passe son permis normalement. C’est ce qui se fait : c’est le moment où on a le temps (il parait), ça permet de trouver plus facilement du travail après, c’est plus facile d’apprendre quand on est jeunes… Toussa.

Alors déjà, niveau temps, je pense que j’en aurais plus quand je serais salariée (pas de devoirs à la maison dans mon boulot). Ensuite, a priori je trouverais plus de travail dans une ville. De plus, est-ce que les gens savent les procédures qui sont à faire pour passer le permis en ayant un handicap ? (ça donne pas vraiment envie). Et même sans ça …

Moi, je ne me sens pas très apte à la conduite. L’aspect « moteur » (physique) ne me fait pas peur, je sais que c’est aménageable. En revanche l’aspect dys… C’est plutôt à moi de compenser. Comme toujours c’est plus difficile de trouver l’aménagement pour un trouble cognitif (assez abstrait et diffus) que pour un trouble physique (bien concret et délimité).

La conduite c’est des doubles et triples tâches permanentes, et même si les amménagements peuvent en éviter certaines (boîte automatique donc pas de levier de vitesse, pas d’embrayage) il reste plein de choses que je n’aime pas/sait pas faire (lire des écritures en étant en mouvement, gérer un trajet, prendre en compte sa place dans l’espace, s’orienter….) (Certes je pourrais prendre un GPS sauf que j’ai peur du jour où il tombe en rade/ où il y a des travaux qu’il ne prend pas en compte / où je ne connais pas les coordonnées précises…. La panique sera d’autant plus grande pour ne pas dire immense. Et ça n’enlève toujours pas tout.)

Et là, forcément, il y a tous les gens bien intentionnés : « Ah oui, mais tu sais, moi aussi j’avais du mal au début mais ça s’apprend »… « Il suffit d’y mettre le temps », etc, etc.

Déjà « ah oui, mais moi aussi, tu sais… » bonjour la minimalisation et la culpabilisation. Franchement tu es comme tout le monde, tu as les mêmes problèmes que tout le monde, (ok, peut-être un peu plus) il suffit de faire un effort et ça ira. 

Tous les témoignages de dys que j’ai pu avoir jusqu’à présent disent qu’ils en ont peur (comme moi) ou alors qu’ils ont dû essayer plein de fois avant de l’obtenir. Ça donne pas non plus envie de se lancer dans l’aventure.

Alors oui c’est sûr ça peut être utile, surtout quand par définition on a une « mobilité réduite » oui mais :

  • combien de temps, d’argent et d’énergie je vais y consacrer ?
  • est-ce que vraiment ce sera fructueux ? (si je galère pour ensuite ne pas y arriver ou y arriver mais ne pas m’en servir parce que trop angoissant ou trop fatiguant ?)
  • est-ce que c’est vraiment intéressant pour moi de le passer à Paris (où il y a en effet plus d’auto-écoles adaptées) alors que je sais pertinemment que je ne m’en servirai pas en ville ? Est-ce que ce n’est pas prendre le risque d’oublier mes acquis ?
  • Et si je vis toute ma vie en ville, j’aurais galéré pour rien ? (Parce qu’autant vous dire que écologiquement parlant, de base, j’aimerais m’en passer.)

Pour l’instant ma réponse est non. Non je n’ai pas envie de me lancer dans cette longue galère sans savoir quels bénéfices je peux vraiment en tirer derrière. Mais avec une forte dose de culpabilité. Parce que « ce serait bien, c’est le bon âge », parce que « mais tu verras, ça te servira plus tard et tu seras contente de l’avoir fait » (et s’ils avaient raison ?) (Comment ils voient dans l’avenir pour savoir que forcément ça me servira vraiment ?) (Moi dans l’avenir je vois le développement du vélo, des transports en commun, du covoit’ et une vie dans une grande ou moyenne ville avec du boulot à proximité…)

Mais forcément en faisant ce choix, je réduis les offres d’emplois auxquelles je peux répondre. Sauf que… si je passe le permis et qu’il me fait trop peur / me fatigue trop, ça me restreindra pareil. C’est juste le risque qu’on me dise « Faites un effort, 30 minutes de route c’est pas long ». Bonjour culpabilisation et serpent qui se mord la queue.

Bref, j’ai -bien sûr- la grande impression de me plaindre pour pas grand chose et de faire ma victime. Signalez-vous si ça vous a servi…. Signalez-vous aussi si vous êtes dys et que vous avez une expérience heureuse de la voiture (vous avez réussi à passer le permis sans trop de problème, vous avez trouvé un moniteur ou une monitrice compréhensif /compréhensive, vous avez galéré mais aujourd’hui ça vous sert et ça va bien…Toussa.) Ou même signalez-vous si n’avez pas le permis et que vous vivez bien sans, vous n’en avez pas besoin alors que vous êtes PMR. 

Bref, je prends tout témoignage de personne dys et/ou PMR sur le sujet du permis. Je suis en recherche de modèles. (Je prends aussi les témoignages négatifs, ça me permet de me conforter dans l’idée du non.) (et si vous voulez parler d’un proche qui… Allez-y mais mettez les pincettes, vous n’êtes pas ce proche.)

Voilà. Fiiiiin.

 

 

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4 réflexions sur “Les « petites » restrictions

  1. Les gens avec leurs « efforts » ce sont ceux qui ne se mettent pas à ta place, ne s’y mettront jamais et veulent juste se la ramener… ce ne sont pas des gens à écouter ou même à laisser parler ! Je sais que c’est facile à dire, mais parfois une petite réflexion dans les dents, ça les calme et ils se sentent moins légitimes à culpabiliser les autres.
    Le mieux, c’est de faire comme toi tu sens, tu es la seule à savoir ce que tu peux te permettre sans te mettre en danger ou t’épuiser. Un handicap n’est pas anodin et n’est surtout pas à sous-estimer, mais ça tu le sais déjà !
    Pour le permis, je ne l’ai pas. J’ai été incapable d’apprendre lorsque j’en avais encore les capacités physiques, et maintenant avec mes traitements anti-douleurs et ma fatigue chronique ce n’est plus la peine. Je ne suis pas PMR car je tiens sur mes deux jambes (sauf pendant mes règles, merci l’endométriose) mais j’ai deux handicaps invisibles qui fatiguent. Ce n’est pas très compatible avec la conduite.
    Je ne te dirais pas que je vis très bien sans, parce qu’avoir une voiture débloque énormément de possibilités (j’ai beau être en région parisienne, on a pas tout à proximité loin de là), mais je m’organise de manière à m’en passer. Parfois c’est éreintant, surtout quand ça oblige à prendre les transports en heure pointe, mais il faut bien. Mais souvent c’est frustrant, de me dire par exemple que je pourrais aller faire mes courses dans ce magasin qui est moins cher, mais trop éloigné par les transports. C’est aussi frustrant de refuser une éventuelle offre d’emploi parce que la zone est inaccessible en transports.
    Bref, je m’épanche alors que mon témoignage n’est pas vraiment celui que tu recherches vu que mon handicap n’est pas moteur, mais… ça donne une petite idée. Se passer du permis, ça demande de la chance pour trouver un emploi adapté à proximité, et ça provoque aussi d’autres restrictions. Mais ne pas l’avoir ce n’est pas non plus la mort.

    Aimé par 1 personne

    1. Les gens ne disent pas forcément ça parce qu’ils ne se mettent pas à place, mais plutôt -parfois- parce qu’ils s’y mettent mal… Ils ne pensent pas à tout ou pas tout le temps. C’est normal d’avoir du mal à imaginer ce que l’on ne vit pas et je ne peux pas leur en vouloir pour ça. Je suis plus gênée par ceux qui me disent « ah oui mais moi aussi » et eux je les remets à leur place (quand je me sens suffisamment légitime.) Mais là encore c’est souvent de l’ignorance hélas. Ce serait beaucoup plus facile sinon. Pour l’instant les restrictions que je vois ne sont pas assez grosses pour peser dans la balance (prendre la voiture pour aller à un magasin ne correspond pas au mode de vie que je m’imagine, par exemple, mais je peux me tromper.) et je suis assez rodée aux frustrations je crois 😉 Merci de ton témoignage !

      Aimé par 2 personnes

  2. Je ne suis pas dys, mais j’ai passé le permis à 44 ans 😉 Ça ne m’a pas trop manqué parce qu’il y a plein d’autres options, mais c’est vrai que je ne suis pas dys… Comme écris Rhiannon, fais comme tu le sens : il n’est jamais trop tard si jamais tu te décides (non, non *jamais* trop tard 😉 ).

    Aimé par 1 personne

  3. Ping : Garder ses chaussures, préparation du jour 3 – Crevette de Mars

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