Mon corps et moi on est bizarres mais on s’entend bien (1)

Il y a beaucoup à dire sur mon rapport au corps et c’est un peu fouillis, tout se mêle, j’espère réussir à en faire quelque chose de clair et d’intéressant.

J’ai eu très tôt l’habitude que l’on m’examine, plus ou moins habillée, que l’on me manipule et que je doive me laisser faire. En effet jusqu’à la fin de mon lycée (jusqu’à la fin de ma croissance plus précisément) l’évolution de mon handicap était particulièrement suivie. (La croissance des os va plus vite que la croissance des muscles. Les muscles rétractés et les mauvaises positions -prises pour compenser le non-fonctionnement de certains muscles- peuvent entrainer des déformations qui s’aggravent si on ne les enraye pas.) J’avais donc un grand nombre de rendez-vous médicaux et para-médicaux qui nécessitaient que je me sois examinée plus ou moins déshabillée (rarement moins qu’en sous-vêtement cependant) par des personnes plus ou moins inconnues.

J’étais une fille très pudique, qui avait du mal à se montrer à la piscine par exemple, comme beaucoup. (Maintenant beaucoup moins, mais je reste assez pudique quand même, faut pas pousser mémé dans les orties.) Ma pudeur était en fait presque de la honte, je n’aimais pas me voir dans un miroir, je ne voyais que mon handicap et les défauts qu’il engendrait (les genoux fléchis, les jambes en X et les pieds en dedans notamment.) je n’étais pas aidée par mes camarades de primaire et du collège, qui, bien sûr, le soulignaient. (Ils le soulignaient évidemment d’autant plus que j’étais complexée, bonjour le cercle vicieux.) Depuis le lycée, entre le fait qu’avec la rééducation ça se voit moins, que je suis moins complexée, que les gens sont moins focalisés sur l’apparence, il n’y a plus que moi qui le remarque (je ne compte plus les gens qui me disent « je n’avais pas vu que tu étais handicapée avant que tu me le dise / avant de voir tes attelles. »

Pourtant moi, même si ça ne me complexe plus, je continue à le remarquer à chaque fois que je me vois dans un miroir et je continue à penser que ces jambes en X et les pieds en varus (=pointe en dedans) c’est moche et les genoux fléchis vus de profil encore plus.) Je continue à remarquer le petit détail qui tue sur chaque photo, alors que tout le monde s’en fout. C’est assez compliqué d’expliquer ce paradoxe : je le remarque tout le temps, je ne trouve pas ça joli et j’aimerais que cela disparaisse au moins sur certaines photos pour paraître normale, mais je ne suis pas particulièrement complexée et je suis consciente qu’il n’y a que moi qui le remarque.

Comme je l’ai déjà dit plus haut, je suis une fille très pudique qui a été longtemps complexée et pourtant je n’ai jamais eu aucun problème à me déshabiller devant les nombreux inconnus (et connus) que j’ai croisé pendant mes rendez-vous médicaux et paramédicaux : médecins spécialisés dans la rééducation de la marche, kinés, orthopédistes, appareilleurs (ceux qui font les orthèses, prothèses, semelles et chaussures adaptées), radiologues, etc.

En effet je savais / je sais qu’ils portaient sur mon corps un regard purement professionnel, un regard scientifique dénué de tout jugement ou sentiment. D’ailleurs je n’ai jamais senti, vu, ou entendu le moindre jugement, regard, ou dire déplacé de leur part. (Depuis, des amis m’ont raconté des trucs qui me font dresser les cheveux sur la tête : ai-je eu de la chance ou eux de la malchance ? Un peu des deux sûrement.)

Parmi ces examens médicaux, il y a les AQM qui démontrent parfaitement mon rapport ambigu au corps (l’accepter et le trouver moche en même temps.)  AQM signifie Analyse quantifiée de la Marche. En gros je fais un défilé, sur un tapis gris bourré de capteurs, avec également des capteurs en forme de petits oignons gris placés sur des points stratégiques du corps (stratégiques = savamment calculés et choisis par les personnes compétentes), des caméras me filment et retransmettent les infos à un ordinateur qui calcule la vitesse de la marche, la dimension des pas, l’angle des articulations et tout un tas d’autres choses qui intéressent visiblement les médecins…

Après le défilé (avec attelles, sans attelles, poses sous différents angles au centre et tout le tralala) tu peux admirer le squelette de tes jambes marcher tout seul, c’est très drôle – c’est un peu moins drôle quand tu vois la vraie image filmée en revanche : je n’aime pas voir ma démarche, je trouve ça moche…

C’est assez étrange aussi de remarquer que j’ai en même temps une grande connaissance et une grande méconnaissance de mon corps, de sa forme et de son fonctionnement.

En effet, je suis en même temps pleinement consciente de sa raideur et pourtant à chaque fois surprise par le décalage entre ce que je peux ressentir dans la rue et ce qui ressort pendant la séance de kiné : je peux arriver chez le kiné en disant « je suis comme d’habitude » alors qu’en fait je suis plus raide, tandis qu’à d’autres moments le sentiment de raideur est parfaitement ressenti et se vérifie.

Je suis en même temps pleinement consciente que mes pieds entrent en dedans et que mes genoux sont fléchis… et pourtant je suis surprise à chaque fois que je me regarde dans un miroir.

Par ailleurs, je n’ai pas encore compris que je suis encore plus mince que telle amie qui me paraît pourtant bien mince (pourtant tout le monde est formel), je n’ai pas non plus encore compris comment je peux me sentir constamment avachie alors qu’il semblerait que je me tiens hyper-droite.

Pour finir, je sais parfaitement si le kiné peut aller plus loin pour étirer ou pas mais je suis incapable de lui quantifier ma douleur sur une échelle. Cela est compliqué par le fait que je n’appellerais pas ça « douleur » en fait. Comment définir cette sensation ressentie lors d’un étirement ? Il ne faut pas aller plus loin, c’est physiquement pas possible parfois (l’os ne permet pas d’aller plus loin), mais parfois c’est le muscle qui résiste, je sens que l’étirer plus ne serait pas supportable, comme s’il aller claquer, et pourtant, je ne dirais pas que c’est une douleur, je suis capable de tenir la position très longtemps. Alors que je lui ai dit stop, plus loin c’est pas possible et que vraiment ça tire beaucoup. C’est une sensation très présente, que je ne pourrais pas occulter mais pas une « douleur ».

Pour comprendre mon corps, j’ai toujours beaucoup apprécié que le médecin / le kiné me parle pendant qu’il m’examine / me manipule. Comme pour partager ses observations à voix haute (par exemple : « ah, là c’est un peu moins souple que d’habitude » ou « ah, là on a gagné de l’amplitude, c’est bien. ») ça me permettait de préciser mes ressentis, de discuter si je ne l’avais pas ressenti pareil ou au contraire de confirmer certaines impressions ou encore de remarquer des choses que je n’avais pas noté et de mettre des mots sur des trucs que je ne comprenais pas.

J’ai toujours été écoutée et respectée par mes médecins /kinés/ soignants. C’est très appréciable de savoir que mon avis / mon expérience est pris en compte. Aussi très appréciable de savoir qu’ils vont me demander mon avis sur la présence de mes parents (autant j’ai toujours accepté de me déshabiller devant les médecins, autant me déshabiller devant mes parents … ça dépend des âges), m’annoncer chaque geste inhabituel ou invasif, me laisser maitresse de la situation. (Là aussi je crois que j’ai eu beaucoup de chance.)

Les kinés font des étirements sur lesquels je n’ai aucun pouvoir. Au contraire, plus je me relâche, plus je me laisse faire, mieux c’est. Pourtant, j’ai tout de même mon mot à dire (j’ai toujours eu mon mot à dire.) C’est moi qui dit « oui on peut aller plus loin » ou « stop là on a atteint la limite » ou « stop là j’aimerais bien qu’on relâche. »Tous les kinés que j’ai croisé ont toujours été à mon écoute sur ce sujet. C’est très appréciable de ne pas avoir à insister pour être écoutée, de sentir que son ressenti de la douleur est écouté et respecté C’est très important pour pouvoir établir un lien de confiance en fait. Sans ça je ne pourrais pas me relâcher comme c’est nécessaire pour les étirements.

… Suite au prochain épisode (si je vous avais tout mis d’un coup vous n’auriez pas survécu)…

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