Théorie des cuillères et vide sidéral identitaire

Au premier épisode je vous ai expliqué que grâce aux vidéos de Margot je sais aujourd’hui que je ne peux pas me « revendiquer » Spoonie

Non, je ne suis pas une Spoonie, et alors ?

Alors… De nouveau, je me retrouve avec mon vide sidéral identitaire :
qui je suis, où je suis ?

Je ne suis pas une Spoonie / je ne suis pas une valide. Je suis une personne handicapée, mais pas en fauteuil et qui marche beaucoup et monte les escaliers sans trop de difficulté, je suis une fille lente et maladroite, assez pour que ça puisse m’être reproché, pas assez pour que cela soit vu directement par le « commun des mortels »….

La fatigabilité et la douleur ne se quantifient pas (en plus -pour tout simplifier- je ne sais pas quantifier : je ne sais pas placer mes douleurs sur une échelle -tout comme je suis incapable d’évaluer la quantité de pâtes à faire cuire pour une personne.) et même la lenteur d’un geste, d’une action, c’est difficile à évaluer…

Le principal problème il est là : il me faudrait une théorie des cuillères à double entrée : qui prend en compte l’énergie mais aussi le temps. En soit prendre une douche ne me demande pas plus d’énergie que la normale, mais je mets plus de temps pour me laver et m’habiller. En soit cuisiner ne me demande pas beaucoup plus d’énergie que la normale, (il faut quand même que je fasse attention en manipulant un couteau à ne pas me couper) mais ça va me prendre plus de temps. En soit, découper ne me prends pas sensiblement beaucoup plus d’énergie que la normale, mais plus de temps. Et à chaque fois si je veux suivre le rythme des autres, pour aller plus vite je vais dépenser plus d’énergie (même si cela ne signifie pas pour autant  que la qualité sera égale, elle sera très certainement moins bonne, et cela ne signifie pas non plus que j’aurais forcément atteint la vitesse normale, j’aurais juste réduit l’écart…)

Le gros problème dans tout ça : moi-même je ne me rends pas forcément compte directement, instantanément que ça me prends plus d’énergie et/ou de temps (je ne suis même pas sûre de savoir tout ce qui me prend plus d’énergie/de temps que la normale, je suis même plutôt sûre de ne pas savoir … 😀 ) c’est très insidieux. C’est au bout du compte, en fin de journée, lorsque j’ai déjà fait beaucoup. Ou alors quand quelqu’un me demande un résultat (une vitesse, une qualité…) que je ne peux pas donner, alors que ça lui semble à portée de main. Ou bien quand je suis en période de révisions (toute ma concentration et mon énergie sont alors dedans) et que je fais des maladresses plus que d’habitude. Ou bien quand à la fin d’un examen (et que toute mon énergie est passée dedans) je trébuche sur un obstacle bénin (une plaque d’égout par exemple) mais que je n’arrive pas à reprendre mon équilibre et que je tombe. C’est dans ces moments-là que je me rappelle que ces actions sont loin d’être innées pour moi. Et que je ne suis pas normale. (je reviendrais sur le thème de la lenteur un autre jour, ça mérite un article entier.)

Parfois je me demande si je n’exagère pas ou si je  n’invente pas. Comment quantifier la fatigue ? Comment évaluer l’écart de temps et d’énergie que je mets dans les actions quotidiennes ? On ne peut pas. Le problème est bien là. Je ne peux me fier qu’à mon ressenti, qu’à mon impression subjective. Et souvent (trop souvent ?) ce ressenti, cette impression je ne le crois pas, je le condamne au silence parce que je ne le pense pas légitime. Je n’ai pas encore assez de confiance en moi pour affirmer « là ça me demande vraiment plus d’énergie et de temps que toi » sans culpabiliser derrière (en aurais-je assez un jour ? D’où viendrait-elle ?)  Parfois, j’ai l’impression que je mets trop de choses sur le compte de mon/mes handicaps, je n’aime pas ça

Sauf que ça continuera tant que je ne saurais pas qui et où je suis, tant que je n’aurais pas une/des personnes à qui je pourrais me comparer. Problème de mon handicap multiple : tout est d’origine neurologique, donc par essence unique. Chaque IMC est différente, chaque dyspraxie est différente aussi.

Le plus pesant pour moi c’est ça : n’avoir aucun point de comparaison, aucun reflet fidèle. Je ne pourrais jamais me dire « ah ben voilà pour moi c’est exactement pareil ! » Je suis toujours plus ou moins quelque chose quelque part.

C’était un peu fouillis, j’ai pas réussi à faire quelque chose de bien propre, lisse, logique et organisé… et je ne sais pas comment conclure tout ça. Si ce n’est que je sais que si je relis ça un jour je vais me trouver immensément niaise et idiote de l’avoir publié.

Publicités

14 réflexions sur “Théorie des cuillères et vide sidéral identitaire

  1. Pas simple c’est vrai de se forger une identité. Mais tu es unique, tu ne peux pas te comparer aux autres. Y aura toujours des différences même si cela se rapproche. Faut il à tout prix se mettre dans une case ?
    Le plus important c’est que tu veux être et comment tu souhaite te définir avec tes propres mots, tes propres ressentis.
    La fatigue, la douleur, le temps sont des ressentis subjectifs. Elle ne sera jamais la même pour tout le monde. Pleins de courage à toi

    Aimé par 1 personne

  2. Ping : La lenteur | Crevette de Mars

  3. Perso je ne pense pas que « les valides » ce soient simplement « les personnes qui n’ont pas de handicap ».

    Parce que, pour prendre un exemple que je connais, il y a quelques personnes autistes qui ne sont pas (ou se sentent pas, du moins) handicapées. En général c’est parce qu’elles ont eu la chance que leur intérêt spécifique corresponde pile poil à un emploi, qu’elles ont la plupart des autres privilèges, n’ont pas d’autres atypies (physiques ou mentales), que leur entourage les soutient, etc etc. Bref un combo de circonstances hyper spécifique et rare.

    Pour autant ces personnes-là, ça me paraît grotesque de dire que ce sont des « valides ». Même en n’ayant « pas de handicap » (par rapport à l’emploi, l’espace public…), elles restent atypiques et peuvent être discriminées, victimes de violence… pour ça. En outre, et SURTOUT, elles sont toujours susceptibles de vivre le handicap si les circonstances extraordinaires qui les en protègent changent même juste un peu (par exemple si la seule entreprise bienveillante qui les employait et où elles étaient tranquilles ferme, qu’elles perdent leurs parents, etc). Et c’est ça qui les différencie des vrais valides, qui eux (à moins d’acquérir une atypie physique ou mentale justement) seront tranquilles.

    Bref pour moi, si ton corps est pas dans la norme médicale (que tu sois malade, ou considéré.e comme tel à tort) tu es pas valide. Si ton esprit/cerveau n’est pas celui d’une personne neurotypique, tu es pas valide.

    Et finalement voir les choses comme ça règle pas mal le problème de se sentir légitime ou non je trouve. Après je veux pas l’imposer bien sûr mais c’est une piste que je propose

    Aimé par 1 personne

    1. Je suis tout à fait d’accord avec le fait que le handicap fluctue en fonction des conditions et de l’environnement. En ce qui me concerne, la difficulté ne réside pas tellement dans le fait de me reconnaitre moi-même comme handicapée mais plutôt que ce soit perçu et reconnu par les autres… D’où l’importance pour moi de trouver un autre qui me ressemble pour me reconnaitre. Et d’où l’importance aussi de trouver les mots pour pouvoir expliquer mes difficultés. Ce qui me fait encore souvent défaut.

      Aimé par 1 personne

    2. Quand à l’utilisation du mot valide… Je l’utilise par opposition au mot handicapé. Il me semble donc assez étrange de penser qu’une personne qui n’est pas handicapée ne soit pas valide… Mais en revanche, je suis bien d’accord qu’une personne peut-être handicapée ou en situation de handicap sans le reconnaitre. Par ailleurs, il est vrai que j’utilise le mot « valide » un peu par défaut de vocabulaire, je le trouve en fait presque aussi bizarre et restrictif que « normal »…

      J'aime

      1. Perso je pense qu’il peut y avoir vraiment des personnes avec des atypies (physiques ou mentales) qui ne sont pas en situation de handicap, par une conjonction extraordinaire de circonstances. Circonstances qui compensent totalement ce qui les handicaperait « normalement », sans que ELLES, elles aient à compenser.

        Par exemple, si elles ont une famille aisée financièrement, bien intégrée socialement et bienveillante qui compense entièrement leur handicap dans les aspects quotidiens (en prenant suffisamment en charge les démarches admin et tâches du quotidien), qui donne une éducation et un soutien adaptés, qui aide à trouver un emploi via leur réseau… Et qu’ensuite la personne arrive en plus à avoir une vie sociale satisfaisante et un emploi adapté et bienveillant, justement grâce au réseau de la famille.
        Cela fait beaucoup de « si » on est d’accord, mais on peut se retrouver avec une personne qui n’a pas un corps / esprit de valide et qui pourtant n’est pas en situation de handicap concrètement.

        Les circonstances qui permettent ça sont susceptibles de changer mais peuvent durer des années voire toute une vie. C’est rare mais possible sur le papier au moins.

        Pourtant ces personnes je vais pas les considérer comme valides. Chanceuses oui (et privilégiées mais au niveau de leur classe sociale à la limite), valides non.

        Aimé par 1 personne

      2. Et honnêtement, argumenter comme ça me permet aussi de répondre aux personnes qui disent « oui mais il y a des autistes pas handicapés », non pas en répondant « ils sont dans le déni » sans pouvoir le prouver (ce qui est pas forcément vrai en plus je connais pas leur vie), mais en répondant « certes mais ils seront jamais valides quand même »

        Aimé par 1 personne

  4. Par ailleurs ces ressentis « subjectifs » ont tout de même une réalité concrète et des effets concrets, ils font (réellement) que tu ne peux pas travailler comme une personne valide… et puis si on va par là, avoir faim c’est subjectif, et pourtant si on ne mange pas on meurt.

    Aimé par 1 personne

  5. Ping : Organisation en vrac – Crevette de Mars

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

w

Connexion à %s