Théorie des cuillères et vide sidéral identitaire

Au premier épisode je vous ai expliqué que grâce aux vidéos de Margot je sais aujourd’hui que je ne peux pas me « revendiquer » Spoonie

Non, je ne suis pas une Spoonie, et alors ?

Alors… De nouveau, je me retrouve avec mon vide sidéral identitaire :
qui je suis, où je suis ?

Je ne suis pas une Spoonie / je ne suis pas une valide. Je suis une personne handicapée, mais pas en fauteuil et qui marche beaucoup et monte les escaliers sans trop de difficulté, je suis une fille lente et maladroite, assez pour que ça puisse m’être reproché, pas assez pour que cela soit vu directement par le « commun des mortels »….

La fatigabilité et la douleur ne se quantifient pas (en plus -pour tout simplifier- je ne sais pas quantifier : je ne sais pas placer mes douleurs sur une échelle -tout comme je suis incapable d’évaluer la quantité de pâtes à faire cuire pour une personne.) et même la lenteur d’un geste, d’une action, c’est difficile à évaluer…

Le principal problème il est là : il me faudrait une théorie des cuillères à double entrée : qui prend en compte l’énergie mais aussi le temps. En soit prendre une douche ne me demande pas plus d’énergie que la normale, mais je mets plus de temps pour me laver et m’habiller. En soit cuisiner ne me demande pas beaucoup plus d’énergie que la normale, (il faut quand même que je fasse attention en manipulant un couteau à ne pas me couper) mais ça va me prendre plus de temps. En soit, découper ne me prends pas sensiblement beaucoup plus d’énergie que la normale, mais plus de temps. Et à chaque fois si je veux suivre le rythme des autres, pour aller plus vite je vais dépenser plus d’énergie (même si cela ne signifie pas pour autant  que la qualité sera égale, elle sera très certainement moins bonne, et cela ne signifie pas non plus que j’aurais forcément atteint la vitesse normale, j’aurais juste réduit l’écart…)

Le gros problème dans tout ça : moi-même je ne me rends pas forcément compte directement, instantanément que ça me prends plus d’énergie et/ou de temps (je ne suis même pas sûre de savoir tout ce qui me prend plus d’énergie/de temps que la normale, je suis même plutôt sûre de ne pas savoir … 😀 ) c’est très insidieux. C’est au bout du compte, en fin de journée, lorsque j’ai déjà fait beaucoup. Ou alors quand quelqu’un me demande un résultat (une vitesse, une qualité…) que je ne peux pas donner, alors que ça lui semble à portée de main. Ou bien quand je suis en période de révisions (toute ma concentration et mon énergie sont alors dedans) et que je fais des maladresses plus que d’habitude. Ou bien quand à la fin d’un examen (et que toute mon énergie est passée dedans) je trébuche sur un obstacle bénin (une plaque d’égout par exemple) mais que je n’arrive pas à reprendre mon équilibre et que je tombe. C’est dans ces moments-là que je me rappelle que ces actions sont loin d’être innées pour moi. Et que je ne suis pas normale. (je reviendrais sur le thème de la lenteur un autre jour, ça mérite un article entier.)

Parfois je me demande si je n’exagère pas ou si je  n’invente pas. Comment quantifier la fatigue ? Comment évaluer l’écart de temps et d’énergie que je mets dans les actions quotidiennes ? On ne peut pas. Le problème est bien là. Je ne peux me fier qu’à mon ressenti, qu’à mon impression subjective. Et souvent (trop souvent ?) ce ressenti, cette impression je ne le crois pas, je le condamne au silence parce que je ne le pense pas légitime. Je n’ai pas encore assez de confiance en moi pour affirmer « là ça me demande vraiment plus d’énergie et de temps que toi » sans culpabiliser derrière (en aurais-je assez un jour ? D’où viendrait-elle ?)  Parfois, j’ai l’impression que je mets trop de choses sur le compte de mon/mes handicaps, je n’aime pas ça

Sauf que ça continuera tant que je ne saurais pas qui et où je suis, tant que je n’aurais pas une/des personnes à qui je pourrais me comparer. Problème de mon handicap multiple : tout est d’origine neurologique, donc par essence unique. Chaque IMC est différente, chaque dyspraxie est différente aussi.

Le plus pesant pour moi c’est ça : n’avoir aucun point de comparaison, aucun reflet fidèle. Je ne pourrais jamais me dire « ah ben voilà pour moi c’est exactement pareil ! » Je suis toujours plus ou moins quelque chose quelque part.

C’était un peu fouillis, j’ai pas réussi à faire quelque chose de bien propre, lisse, logique et organisé… et je ne sais pas comment conclure tout ça. Si ce n’est que je sais que si je relis ça un jour je vais me trouver immensément niaise et idiote de l’avoir publié.

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5 réflexions au sujet de « Théorie des cuillères et vide sidéral identitaire »

  1. Pas simple c’est vrai de se forger une identité. Mais tu es unique, tu ne peux pas te comparer aux autres. Y aura toujours des différences même si cela se rapproche. Faut il à tout prix se mettre dans une case ?
    Le plus important c’est que tu veux être et comment tu souhaite te définir avec tes propres mots, tes propres ressentis.
    La fatigue, la douleur, le temps sont des ressentis subjectifs. Elle ne sera jamais la même pour tout le monde. Pleins de courage à toi

    Aimé par 1 personne

  2. Ping : La lenteur | Crevette de Mars

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