La théorie des cuillères … mise au point.

En écrivant mon dernier article, je pensais que quand je reviendrais j’écrirais un truc joyeux, léger… (mes petits bonheurs mensuels ou un truc sur Dublin… au hasard ! ) Finalement non !
(encore une fois, je divise en deux parce que mon propos est très long…)

Je suis ne suis pas une grande fan des « vlogs » (blogs en vidéo) mais il y a tout de même une vidéaste que je suis de près : Margot. C’est une jeune fille qui souffre d’une maladie rare et orpheline appelée Syndrome d’Ehlers-Danlos et qui a décidé de partager son expérience de la maladie sur internet pour avancer elle-même et pour « faire avancer » les autres.

Je la suis 1/ parce qu’elle a commencé son parcours internet par un blog, un tout petit peu avant que je ne me lance moi-même (d’ailleurs, c’est en partie son blog qui m’a décidé.) 2/ Parce que ses vidéos apportent souvent une petite touche de bonne humeur dans la journée et enfin 3/ parce que ce qu’elle raconte est intéressant (ce ne sont pas des tutos beautés, ni des tests de cosmétiques ni de l’humour lourd et douteux.) Il y a de la réflexion et  je m’y retrouve souvent un peu, par-ci, par-là.

On en vient au sujet qui m’intéresse aujourd’hui. C’est avec Margot que j’ai découvert le Syndrome d’Ehlers-Danlos et c’est aussi avec elle que j’ai découvert la théorie des cuillères (le texte en français est ici) . Or elle est revenue récemment sur cette théorie dans ces vidéos : ici et.

Il se trouve que lorsque que j’ai découvert cette théorie je m’y suis pas mal identifiée. Disons plutôt, pour être plus juste, que j’avais la forte tentation de m’y identifier (me dire que moi aussi je fonctionne en suivant les principes de cette théorie.) J’étais très tentée donc, attirée mais toujours avec la petite voix qui me disait : « oui mais toi ça n’est pas aussi marqué, pas aussi omniprésent, ça n’est pas tout à fait ça. » et parfois j’ai pensé qu’encore une fois mon sentiment d’illégitimité constant me jouait encore des tours. Que si ça se trouve, la théorie me correspondait bien. Il suffisait d’adapter un peu : en considérant que j’avais plus de cuillères mais que j’en consommais plus pour certaines activités alors que pour d’autres je n’en consommais pas, ou je ne sais quoi encore. Mais toujours la petite voix : ça y ressemble mais ça n’est pas vraiment ça…

Les 2 vidéos récentes de Margot m’ont replongé dans cette problématique, j’y ai re-réfléchi, j’ai découvert le vécu de plusieurs « Spoonies » (personnes qui fonctionnent selon cette théorie : des personnes autistes, des personnes atteintes de SEP {Scélérose en plaques}, des personnes atteintes du SED {Syndrome d’Ehlers-Danlos}, et j’en suis maintenant convaincue (plus de petite voix à ce sujet) je ne suis pas une Spoonie !

Parce qu’une Spoonie perd de l’énergie avec des activités vraiment quotidiennes (manger, prendre une douche, se laver les cheveux, se les brosser…) ce qui n’est pas mon cas. Les activités qui me prennent beaucoup d’énergie sont très ciblées bien que variées : marcher, courir, sauter, monter et descendre des escaliers, rester debout, piétiner, garder mon équilibre dans un contexte instable, porter des objets lourds, me repérer, mémoriser un parcours, lire un texte en petits caractères, écrire (à la main.), gérer mon temps, m’organiser. Réaliser des actions qui nécessitent de la motricité fine (découper, faire un dessin propre, ouvrir une boite de conserve….)

Parce qu’une Spoonie a vraiment un nombre de cuillères très limitées et doit tout planifier, compter ses activités. Moi, même si j’ai une énergie limitée, j’en ai quand même pas mal, je peux avoir des journées bien remplies sans en payer le prix fort les jours suivant (si j’ai des nuits suffisantes, c’est à dire 6 heures minimum).

La théorie des cuillères m’arrangeait bien parce que : elle parle de fatigabilité, de handicap invisible, d’activités bénignes qui sont beaucoup plus énergivores chez moi que chez d’autres, de l’importance de connaitre ses limites…

Mais il y a vraiment beaucoup -trop- de différences.
Donc je ne suis pas une Spoonie.

Pour ne pas vous perdre je m’arrête là, au prochain épisode je vous expliquerais tout ce que cette affirmation a pour conséquences (c’est un joyeux bazar…)

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5 réflexions au sujet de « La théorie des cuillères … mise au point. »

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