Petit concentré de contradictions

J’ai hésité sur le titre de ce billet, j’aurais tout aussi bien pu l’appeler :
De l’art de s’énerver soi-même
ou
De l’art de se compliquer la vie
ou Comment rester debout quand on devrait s’asseoir
ou La mauvaise gérance de la fatigabilité… et j’en passe, j’ai une grande imagination… (à l’origine ce billet s’intitulait  » Moi et les transports en commun » mais j’ai un peu dépassé ce sujet…) (ces propositions de titre sont la seule touche humoristique* du billet, autant vous préparer…) [ révélation du jour, c’est « humOristique » et non humOUristique, merci monsieur le correcteur ]

Une des grandes conséquences de mon handicap c’est la fatigabilité : je me fatigue en marchant, en piétinant, en montant les escaliers ou même tout simplement en restant debout (la dyspraxie implique tout un tas d’autres fatigues mais aujourd’hui je ne vais parler que de l’aspect physique, pas cognitif….)

Pour pallier à cela, j’ai plusieurs moyens :

  • Mes attelles qui me soutiennent et me propulsent, avec lesquelles je peux marcher plus vite, plus longtemps, j’ai moins de mal à monter les escaliers et je peux rester plus longtemps debout.
  • Ma carte priorité de la MDPH qui me permet de demander une place assise dans le bus, dans une salle d’attente ou d’être prioritaire dans une file d’attente
  • Un fauteuil roulant pour les activités où je sais que je risque rester très longtemps debout… (que je loue à la pharmacie avec une ordonnance ou que j’emprunte sur place, dans les musées en particulier..)

Oui mais voilà… je ne suis pas si simple ça n’est pas si simple, mon handicap étant assez léger je peux aussi me débrouiller sans ces aides, le problème n’est pas visible et immédiat mais plutôt lent et sournois… La fatigue, les courbatures et les « douleurs » je les supporte, le problème c’est l’accumulation. C’est dans ce contexte qu’interviennent toutes ces contradictions, je me retrouve sans cesse à peser les pour et les contre et à repousser mes limites. Je vais vous donner plusieurs exemples.

Je vais voir une exposition dans un musée, je pourrais emprunter un fauteuil, parce que une expo en général j’y passe plusieurs heures et j’y piétine (piétiner étant plus fatigant que simplement marcher), je me penche (le dos et les genoux trinquent…)
Bref, le fauteuil serait un bon allié. Oui, mais : s’il y a du monde, je vais moins bien voir ou alors je vais me sentir pressée car je prends de la place (estime de soi, bonjour !), si le musée n’est pas totalement accessible je vais galérer, et peut-être même qu’on va me reprocher d’être venue non accompagnée (oui c’est déjà arrivé… au Louvre…no comment… ), et si les cartels (ou même les œuvres présentées) sont trop hautes ?
Bref, pour toutes ces raisons, souvent, je décide de ne pas en prendre un, parce que « ça ira, après tout je peux faire sans… » Sauf qu’une demi-heure plus tard je commence déjà à fatiguer, à avoir mal aux genoux et au dos… Alors parfois je rebrousse chemin, parce que je me suis aperçue que je pourrais faire avec, parfois non, parce que je me dis que je vais effectivement y perdre…

Deuxième situation. Je suis dans le bus. Si il y a de la place, c’est parfait, je m’assoies sans demander mon reste, s’il n’y en pas, plusieurs facteurs sont à considérer (ou disons plutôt que je considère plusieurs facteurs…) (je vous ai déjà dit que je réfléchissais trop, c’est une démonstration de plus) :
ma fatigue du moment (alors que c’est idiot, je devrais m’asseoir aussi pour me préserver, pour le reste de ma journée et le reste de ma semaine),
le temps du trajet,
l’accessibilité des places (il m’arrive de renoncer à une place libre parce qu’elle n’est pas pratique, au fond d’un « carré » surélevé par exemple)
le monde dans le bus (qui augmente la difficulté d’accessibilité aux places, en plus… )
la distance avec les portes (si j’ai peu d’arrêts et que le bus est bondé, je privilégie le rapprochement des portes à la place assise…).

Nota Bene :  tous ces facteurs interagissent entre eux et sont relatifs. Pour vous donner une échelle de fatigue, au-delà de 2 arrêts, c’est pour moi intéressant de m’asseoir…

S’il y a beaucoup de monde, rester debout peut-être encore plus inconfortable (plus difficile de garder son équilibre, moins de place pour bouger sans écraser des pieds,…) donc plus intéressant de trouver une place, sauf qu’il est aussi plus difficile d’accéder aux places puis de sortir. C’est typiquement la situation où finalement je reste debout. Je reste aussi souvent debout parce que les places sont occupées par des personnes âgées (ou d’autres personnes légitimement assises pour d’autres raisons visibles) et alors je ne sais pas vers qui me tourner pour dégainer ma carte.
En plus cette carte n’est vraiment pas pratique, elle est grande donc rangée dans un endroit bien spécifique de mon portefeuille, donc pour la sortir pour demander une place c’est pas facile-facile… et je ne me vois pas demander comme ça « s’il vous plait vous pourriez me laisser votre place, j’ai une carte de priorité… » sans montrer celle-ci…)
Pour toutes ces raisons j’ai déjà utilisé ma carte pour rester assise face à une vielle dame qui me regarde avec des gros yeux (mais pas quand la personne me demande poliment et gentiment avec sa canne, je n’ai pas encore franchi ce pas…) mais je ne l’ai encore jamais dégainée pour demander à m’asseoir… Et pourtant, parfois j’en aurais bien besoin (foutues estime et confiance en soi et timidité…)

Dans les files d’attente, c’est peut-être là où j’ai le moins de scrupules, et encore … (et je vous parle de queues vraiment longues, pas celle des courses, je peux attendre 10 min, faut pas abuser non plus !)

grosso modo elles ressemblent à ça (et chez moi on ne voit pas le tissu bleu électrique...)

grosso modo elles ressemblent à ça (et chez moi on ne voit pas le tissu bleu électrique…)

Mes attelles me posent moins de dilemmes mais c’est pas non plus totalement acquis.
Je les met tous les jours quand je vais en cours et pour tous mes déplacements quotidiens. Mais, je l’ai déjà dit, je les trouve très peu esthétiques, donc très généralement quand je me mets en jupe/robe/ short -> pas d’attelles. (ça arrive donc peu souvent, surtout pendant les vacances d’été ou pour des grandes occasions.) La question se pose aussi quand je sais que je vais devoir m’asseoir par terre (c’est moins confortable avec) ou me déchausser (c‘est plus long et je n’ai pas forcément envie de les dévoiler à la face du monde.)

Petit à petit ça se débloque, cet été, en famille j’ai mis des shorts sans problème et les 4 fois où je suis allée à la piscine depuis le début de l’année je les ai mises alors que je devais ensuite me déchausser publiquement… Mais il reste encore un gros verrou : je me balade très rarement avec mes attelles visibles en dehors du contexte vacancier et familial et surtout je n’imagine pas aller  avec mes attelles visibles à l’école, je ne réussis pas à expliquer vraiment pourquoi.

Par ce que j’ai peur que l’on me regarde comme une bête curieuse, parce que j’ai peur que d’un coup les gens ne voient plus en moi que la fille handicapée et surtout, au delà de l’esthétisme, je trouve cela indécent, j’ai l’impression d’être comme à moitié dénudée. Et ça il n’y a que moi qui puisse agir dessus. Et ça c’est pas gagné, un vrai verrou.

Toutes ces contradictions je le sais, sont enrobées de ma mauvaise confiance en moi et le trop plein d’importance que j’accorde au regard des autres… Tout ça va donc progresser en parallèle et très lentement alors que j’aimerais aller beaucoup plus vite…

Et toutes ces contradictions m’énervent

  • ça m’énerve de ne pas oser alors que je suis fatiguée, que j’ai mal au dos,
  • ça m’énerve de me sentir comme une impostrice quand je suis assise alors que pourtant j’en ai besoin,
  •  ça m’énerve de moins profiter de l’expo à cause de la fatigue et des douleurs,
  • ça m’énerve de m’empêcher de mettre une jupe pour cause d’esthétique, 
  • ça m’énerve de mourir de chaud avec mon pantalon pour cause d’esthétique,

Voilà, je vous avez prévenu, ça n’est pas franchement joyeux, mais je devais l’écrire, ça faisait un petit bout de temps que ça me trottait dans la tête (et j’y repensais à chacun de mes trajets de bus, surtout quand j’étais debout…)
Un jour je vous parlerais aussi de la fatigabilité engendrée par la dyspraxie, qui est encore une autre paire de manches, mais pas tout de suite, c’est pas facile à écrire tout ça…

Félicitations à tous ceux qui m’ont lus jusqu’au bout, vous êtes bien courageux !

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9 réflexions au sujet de « Petit concentré de contradictions »

  1. Un très bel article, qui permettra davantage de compréhension à beaucoup de gens !
    Après, pour que chacun puisse comprendre ce qu’est de vivre avec un handicap, quelqu’il soit, il faudrait que chacun passe quelques jours (au moins) dans la peau de ce même handicap. Tellement de détails ne peuvent être envisagés tant qu’on n’y est pas confronté !
    Il y a eu d’ailleurs, en 4 épisodes il me semble, une émission à la télé, où un valide vivaient avec un handicapé et « dans sa peau », autant que possible, et se retrouvait justement confronté aux regards, aux difficultés du quotidien, etc… C’était intéressant même si succinct, c’est un bon début. Dommage qu’ils n’aient pas creusé l’idée…
    Alors il nous revient à nous, comme tu le fais avec cet article, de sensibiliser les gens… Félicitations, il n’est jamais simple de se livrer comme tu le fais, alors chapeau ! 🎩

    Aimé par 1 personne

      • C’est certain… Quoique…
        Il existe, je ne sais plus où, tout un « costume » qui simule la vieillesse (plusieurs émissions télé en ont parlé).
        Il sert justement à ressentir la perte de la mobilité (dûe à la perte des muscles par exemple, qu’on peut simuler en augmentant le poids des membres), la perte progressive de la vue, etc…
        C’est sûrement adaptable au handicap (pour certains points en tout cas), pour justement simuler la fatigue par exemple…
        Pour les douleurs…
        Ils ont bien réussi à simuler les douleurs de l’accouchement chez un homme alors ça doit être faisable… Éthique ?, c’est moins sûr. Quoique, si c’est sur la base du volontariat…
        Enfin, c’est pas pour demain tout ça !

        Déjà, en attendant, si les gens responsables de l’urbanisme et de l’accessibilité, vivaient une semaine en fauteuil, puis sourds, puis aveugles, etc…, avant de faire des plans dans une ville, beaucoup d’aberrations n’existeraient plus !

        Sinon, à nous d’expliquer comme tu l’as très bien fait ici, c’est sûr. Espérons que chacun fasse sa part, et donc, que les gens ignorants de tout ça, s’y intéressent et nous lisent/écoutent…

        (PS : est-ce que tu te souviens du nom de l’émission ? Sinon, t’embête pas, je trouverai bien !)

        Aimé par 1 personne

      • Je suis d’accord c’est un bon début, surtout que ça sensibilise à la différence… et ça élimine une grosse partie des aberrations qui gênent beaucoup de monde…
        L’émission : « dans la peau d’un handicapé » !

        Aimé par 1 personne

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